Beberapa tahun yang lalu kami mendengar banyak tentang Kongres Diabetes Kaukus, sebuah kelompok besar, kuat, pembuat undang-undang bipartisan yang anggotanya berjanji untuk fokus pada masalah perawatan diabetes.
Tapi kemana mereka akhir-akhir ini, di tengah reformasi perawatan kesehatan dan krisis harga insulin di Amerika?
Memanggil pembuat insulin dan PBM untuk bekerja
Sidang Subkomite Energi dan Perdagangan Rumah pada bulan April 2019, dipimpin oleh ketua lama dari Diabetes Congressional Caucus Rep. Diana L. DeGette (D-CO), sebenarnya memanggil eksekutif dari produsen insulin utama dan manajer manfaat farmasi (PBM) bersama-sama dan menempatkan mereka di tempat untuk menjelaskan daftar harga insulin yang tinggi.
Pertemuan subkomite Kongres dapat menjadi misi pencarian fakta yang membosankan, tetapi yang ini berbeda.
DeGette mengetahui sejarah penetapan harga insulin baik sebagai masalah kebijakan maupun sebagai masalah pribadi: Dia telah membeli insulin untuk putrinya dengan diabetes tipe 1 (T1D) selama sekitar dua dekade. Selama persidangan, dia siap dan menunjuk pada pertanyaannya, bahkan menyela basa-basi dari seorang eksekutif farmasi untuk menuntut jawaban. Tahun sebelumnya, dia dan wakil ketua Kongres Diabetes Kaukus Tom Reed (R-NY) telah mengeluarkan laporan tentang apa yang dia gambarkan dalam sidang sebagai sistem harga "asap dan cermin" untuk insulin.
“Apa yang kami temukan adalah sistem dengan insentif pembayaran yang salah dan kurangnya transparansi dalam penetapan harga,” katanya.
Dia memberi tahu para eksekutif bahwa Kongres memperhatikan masalah ini dan menyarankan mereka untuk bekerja dengan rajin untuk menurunkan harga jual insulin.
“Kami tidak tertarik untuk menyalahkan atau memberikan uang, kami tertarik untuk menemukan solusi untuk masalah ini,” katanya.
Dengar pendapat ini dan yang lainnya seperti itu, bersama dengan meningkatnya tekanan dari aktivis diabetes dan retorika berduri tentang harga obat dari Presiden Donald Trump, kemungkinan besar digabungkan untuk mendorong pembuat insulin mengumumkan program baru untuk menurunkan biaya sendiri untuk insulin pada tahun 2020.
Jadi meskipun mungkin terlihat seperti subkomite kongres yang terlalu membengkak dan tidak mencapai banyak hal, Diabetes Kaukus mungkin lebih penting untuk masa depan Anda daripada yang Anda pikirkan.
Apa itu Diabetes Kaukus?
Kaukus secara umum adalah sekelompok pembuat undang-undang yang membentuk kelompok atau fraksi berdasarkan kepentingan bersama.Kaukus tidak harus menjadi anggota dari partai yang sama; faktanya, mereka lebih efektif jika tidak mematuhi batas-batas tradisional lanskap politik. Kaukus telah menjadi bagian dari sejarah politik AS selama beberapa waktu, tetapi mereka mulai menjadi lebih populer di kalangan anggota parlemen Kongres pada tahun 1970-an, menurut Daniel Palazzolo, seorang profesor ilmu politik di Universitas Richmond di Virginia yang mempelajari gedung koalisi di Kongres. .
Diabetes Kaukus sebenarnya terdiri dari Kaukus Diabetes Kongres di DPR dan Kaukus Diabetes Senat. Gabungan, itu adalah kaukus terbesar di Kongres, dengan lebih dari 300 anggota, menurut DeGette.
Kongres Diabetes Kaukus adalah yang lebih terorganisir dari keduanya, dengan situs web khusus dan riwayat buletin reguler. Kaukus di Senat cenderung lebih informal, seperti Senat itu sendiri, menurut Palazzolo.
Tiga dari empat kursi kaukus memiliki hubungan pribadi dengan T1D. Seperti DeGette, Reed memiliki anak dengan T1D. Co-chair Senat Diabetes Kaukus Senator Jeanne Shaheen (D-NH) memiliki seorang cucu dengan T1D. Rekan wakil ketua Senator Susan Collins (D-ME) mewakili negara bagian dengan populasi rata-rata tertua, yang berarti bahwa masalah perawatan diabetes akan menjadi yang terpenting bagi pemilihnya; Dia juga mengungkapkan pada 2019 bahwa dia sekarang memiliki keponakan perempuan yang memiliki T1D.
Dengan kaukus yang begitu besar, wajar jika beberapa anggota lebih terlibat dengan masalah diabetes daripada yang lain, menurut Stewart Perry, wakil ketua dewan direksi Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). Namun, jika anggota parlemen adalah anggota kaukus, politikus itu otomatis dianggap sebagai target yang tepat untuk melobi masalah terkait diabetes, katanya.
“Tidak semua anggota kaukus aktif dalam segala hal yang dilakukan kaukus, tetapi itu adalah cara bagi anggota kongres untuk menunjukkan bahwa mereka peduli terhadap diabetes,” kata Perry.
Bagaimana Diabetes Kaukus mendukung komunitas pasien?
Sebagian besar undang-undang terkait diabetes mandiri diperjuangkan oleh anggota Kaukus Diabetes, terutama para ketua bersama. Undang-undang mereka sering kali berpusat pada memperjuangkan akses ke terapi diabetes baru dalam program asuransi yang didanai pemerintah seperti Medicaid dan Medicare. Kaukus juga berperan penting dalam mengalokasikan dana untuk penelitian diabetes.
Dalam sesi Kongres saat ini, Shaheen dan Collins mensponsori bersama dua rancangan undang-undang: Satu membentuk gugus tugas untuk meningkatkan akses Medicare untuk teknologi diabetes inovatif dan satu lagi untuk memungkinkan penerima Medicare mengakses lebih baik ke pelatihan manajemen mandiri diabetes.
DeGette dan Reed mensponsori bersama versi House dari tagihan manajemen mandiri diabetes Medicare dan dua tagihan tambahan untuk mengotorisasi ulang dana Program Diabetes Khusus untuk penelitian pencegahan dan penyembuhan, dan program diabetes melalui program kesehatan penduduk asli Amerika. DeGette juga mensponsori tindakan untuk memasukkan ahli penyakit kaki (spesialis perawatan kaki) dalam program Medicare. Undang-undang tersebut juga merevisi aturan Medicare untuk perlindungan sepatu terapeutik bagi penderita diabetes.
Baru-baru ini, ketua bersama dan lainnya di Kongres telah mengambil tujuan yang lebih langsung untuk mencoba menurunkan harga insulin dan obat resep lainnya, menurut Cynthia Rice, wakil presiden senior advokasi dan kebijakan JDRF. Dalam dua tahun terakhir, misalnya, anggota kaukus menandatangani untuk mensponsori tagihan untuk mengesahkan impor obat-obatan yang lebih terjangkau dari Kanada, untuk mengubah sistem rabat yang dapat menyebabkan daftar harga tinggi untuk insulin, dan membatasi jumlah uang. Penerima Medicare tertentu harus membayar sendiri untuk obat resep seperti insulin.
Pengesahan hukum sering dibandingkan dengan pembuatan sosis; ini adalah proses yang berantakan yang sering kali menyatukan banyak kepentingan yang saling bersaing. Julie Babbage, CEO DPAC, mengatakan bahwa undang-undang diabetes sering kali dimasukkan ke dalam undang-undang yang lebih besar, dan seringkali di menit-menit terakhir. Itu adalah kasus dengan perpanjangan pendanaan terbaru untuk Program Diabetes Khusus, yang termasuk dalam paket bantuan COVID-19 yang disahkan pada Maret 2020, menurut laporan Beyond Type 1. Pendanaan akan diperpanjang lagi pada November 2020.
Melintasi garis pesta
Pada 29 Juni 2020, Shaheen dan Collins muncul bersama di sebuah acara di New Hampshire untuk menggembar-gemborkan RUU yang diusulkan untuk mengurangi harga insulin, menurut laporan WMUR-TV. Jika disahkan, RUU tersebut akan berdampak besar pada pengurangan biaya sendiri bagi banyak penderita diabetes. Acara bersama itu juga penting karena menandakan hal yang langka dalam politik AS: Bipartisan.
Eli Gerber, manajer kebijakan di kelompok advokasi nirlaba T1 International, mengatakan bahwa ukuran dan daya tahan Kongres Diabetes Kaukus adalah indikator yang baik bahwa ada kesediaan untuk bekerja lintas lini untuk menyelesaikan sesuatu guna membantu penderita diabetes. Sifat bipartisan dari tagihan keterjangkauan insulin juga menggembirakan, katanya.
“Kami berharap di Kongres yang baru, [dengan] pihak mana pun yang memiliki kendali ... penetapan harga obat akan tetap menjadi prioritas, dan para pihak akan dapat menemukan jalan tengah yang akan tetap membuat insulin terjangkau,” kata Gerber.
Menjadi peserta aktif dalam Kongres Diabetes Kaukus juga dapat membantu anggota parlemen mengambil sikap yang mungkin terbukti bertentangan dengan keinginan partai politik mereka. Misalnya, pada tahun 2018, Reed mengumumkan bahwa dia menentang beberapa upaya yang dipimpin oleh Partai Republik untuk menghapus Undang-Undang Perawatan Terjangkau jika itu berarti menghilangkan perlindungan bagi mereka yang memiliki kondisi yang sudah ada sebelumnya. Dalam sebuah acara bincang-bincang berita bersindikasi, dia menjelaskan penentangannya secara pribadi.
"Anda tahu, jika Anda akan menghapus perlindungan dari kondisi yang sudah ada sebelumnya dari buku, Anda akan memengaruhi orang-orang seperti anak saya," katanya.
Keterbatasan Kaukus
Adalah fakta yang serius bahwa kurang dari 6 persen dari RUU yang diusulkan telah disahkan menjadi undang-undang di setiap siklus Kongres 2 tahun di abad ke-21, dan persentase itu terus menurun dalam beberapa tahun terakhir. Palazzolo, yang mempelajari gedung koalisi Kongres, mengatakan bahwa undang-undang bipartisan pun tidak menjamin keberhasilan RUU. Para pemimpin Kongres memutuskan RUU apa yang akan diajukan untuk pemungutan suara, dan persatuan politik di antara partai-partai memastikan bahwa tidak ada RUU yang dapat diajukan ke pemungutan suara tanpa persetujuan mereka, katanya.
“Ada banyak masalah yang memiliki sponsor di seluruh lini partai, mereka tidak pernah terlihat terang-terangan,” tambah Palazzolo.
Mengingat keadaan ini, administrasi kepresidenan belakangan ini semakin beralih ke tindakan eksekutif untuk memecahkan kebuntuan dalam berbagai masalah. Pada akhir Juni 2020, misalnya, Trump menandatangani perintah eksekutif yang tampaknya memenuhi banyak tujuan undang-undang yang baru-baru ini diusulkan untuk menurunkan harga insulin dan obat resep mahal lainnya.
Perintah tersebut berupaya mencari cara untuk mengimpor obat-obatan yang lebih murah dari Kanada, mengekang skema rabat yang menaikkan harga jual, dan membatasi harga obat untuk beberapa penerima Medicare. Trump kemudian mengambil langkah yang tidak biasa dengan menahan perintah eksekutif untuk melihat apakah perusahaan obat bersedia bernegosiasi dengan ancaman tindakan eksekutif yang membayangi mereka.
Satu-satunya masalah? Tidak ada yang benar-benar tahu persis apa yang akan dilakukan perintah ini atau apakah menjadi legal, dan mereka pasti akan menghadapi gugatan karena melewati Kongres, yang tugasnya membuat undang-undang untuk diberlakukan oleh presiden. Mereka juga dapat dibatalkan oleh penghuni Ruang Oval berikutnya. Semua ini berarti bahwa perintah eksekutif mungkin terdengar bagus di atas kertas, tetapi mungkin tidak memiliki dampak yang bertahan lama, menurut Babbage DPAC.
“Tantangan [dengan perintah eksekutif] adalah bahwa mereka dapat ditantang secara hukum dengan sangat cepat,” kata Babbage. "Kongres masih memiliki kekuatan keuangan, sehingga mereka dapat menolak memberikan dana apa pun yang akan sangat penting untuk melaksanakan perintah eksekutif tertentu."
Buka rahasia tentang melobi
Kekhawatiran abadi lainnya tentang semua pembuat undang-undang adalah bahwa mereka mungkin dipengaruhi oleh upaya lobi yang intens dan sumbangan untuk kampanye mereka oleh industri farmasi. Menurut OpenSecrets Center for Responsive Politics, industri farmasi dan produk kesehatan digabungkan untuk menghabiskan $ 228 juta anggota lobi Kongres dalam tiga kuartal pertama tahun 2019, menjadikannya kelompok lobi teratas di antara industri terkemuka di ekonomi AS.
Menggabungkan data OpenSecrets tentang para pemimpin utama Diabetes Caucus, tampaknya mereka menerima total sumbangan gabungan $ 327.000 pada tahun 2018 dan 2019 dari Political Action Committees (PACs) yang terhubung dengan perusahaan farmasi dan perusahaan produk kesehatan. (Ketika ditanya, tidak ada perwakilan dari organisasi advokasi diabetes yang diwawancarai untuk cerita ini yang menyarankan bahwa keempat anggota parlemen itu dikompromikan dalam pekerjaan mereka oleh sumbangan atau lobi semacam itu.) Angka-angka ini tidak mengherankan mengingat hubungan antara uang dalam politik AS, kata Gerber.
“Industri farmasi telah melakukan pekerjaan yang sangat baik selama beberapa dekade dalam membangun operasi lobi dan pendanaan kampanye yang benar-benar kuat,” katanya.
Upaya lobi yang begitu kuat dapat menyebabkan beberapa anggota parlemen di Kaukus melepaskan diri dari upaya untuk mengendalikan biaya yang dikeluarkan sendiri. Oleh karena itu, unsur yang hilang untuk memastikan Kaukus mengambil tindakan untuk membantu penderita diabetes adalah tekanan politik dari konstituen, para pendukung setuju. Gerber percaya, misalnya, bahwa itu adalah tekanan konstituen pada harga insulin dari gerakan # insulin4all dan lainnya yang menyebabkan masalah ini menjadi topik pembakar utama dalam siklus pemilihan ini.
“Saya pikir banyak yang datang dari para aktivis yang menceritakan kisah mereka, dan kisah orang yang mereka cintai yang meninggal atau menderita karena penjatahan insulin,” katanya. "Dan kemudian orang-orang memutuskan bahwa ini adalah masalah yang perlu ditangani."
Dibutuhkan lebih banyak tekanan
Dengan kata lain, Kongres Diabetes Kaukus tidak dapat, dengan keberadaannya, menyembuhkan penyakit sistem politik AS. Namun, sekelompok anggota parlemen telah menyatakan niat mereka untuk bekerja sama untuk memenuhi kebutuhan penderita diabetes. Perlu tekanan terus-menerus dari konstituen untuk memberdayakannya melakukan yang terbaik bagi penderita diabetes.
