Perawatan diabetes telah dikaburkan oleh prasangka dan rasisme sejak awal, dan warisan kesalahan harus diakui untuk bergerak maju, menurut sejarawan medis Arleen Marcia Tuchman, PhD, profesor sejarah di Vanderbilt University di Nashville, Tennessee.
Tuchman baru-baru ini menerbitkan "Diabetes: A History of Race & Disease," sebuah buku yang diteliti secara menyeluruh yang menunjukkan bukti bahwa para peneliti yang berprasangka memperkuat stereotip tentang genetika berbagai kelompok ras, menyabotase perawatan mereka selama beberapa dekade.
Dia memperingatkan bahwa kita tidak boleh mengabaikan hambatan berbasis ras terhadap perawatan medis yang dihadapi begitu banyak orang kulit hitam Amerika, atau prasangka ras dan etnis yang mengakar dalam dari generasi peneliti dan dokter diabetes terkemuka.
Salah merepresentasikan diabetes di kalangan orang kulit hitam Amerika
Tuchman melaporkan bahwa pada tahun 1897, Dr. Thomas B. Futcher dari Rumah Sakit Johns Hopkins menyatakan bahwa diabetes jarang terjadi di antara orang kulit hitam di Amerika Serikat. Akan tetapi, pada tahun 1931, Dr. Eugene Leopold, juga dari Johns Hopkins, menyatakan angka diabetes adalah sama di antara pasien yang diidentifikasi berkulit hitam dan yang diidentifikasi berkulit putih. Dan pada tahun 1951, Dr. Christopher McLoughlin, seorang dokter dan peneliti Atlanta yang terkenal, menyatakan diabetes di antara wanita kulit hitam di Georgia sangat tinggi dibandingkan dengan semua kelompok lainnya.
Apa yang bisa terjadi sehingga ketiga peneliti ini sampai pada kesimpulan yang begitu kontradiktif dalam rentang waktu kira-kira setengah abad?
Tentu saja, ada perubahan sosial yang dapat memengaruhi tingkat diagnosis diabetes, termasuk peningkatan urbanisasi sebagai akibat dari Migrasi Besar, sebuah nama yang diberikan untuk relokasi massal lebih dari 6 juta orang kulit hitam Amerika ke kota-kota di Amerika Serikat bagian Utara dan Barat.
Faktanya, Tuchman memaparkan bukti bahwa para peneliti yang berprasangka, dipersenjatai dengan data medis yang tidak mencukupi tentang komunitas kulit berwarna, pertama kali menyimpulkan secara salah bahwa orang Amerika kulit hitam memiliki perlindungan genetik terhadap diabetes selama paruh pertama abad ke-20.
Dengan menggunakan argumen yang didasarkan pada rasisme, para peneliti ini berpendapat bahwa perlindungan yang seharusnya ini berasal dari primitifitas genetik ras Hitam yang sama imajinernya, dan bahwa diabetes lebih sering menjadi penyakit bagi kelompok berpenghasilan tinggi dan lebih "beradab". Namun, pada pertengahan abad, ketika tingkat diagnosis diabetes mulai meningkat di antara orang kulit hitam, dan diabetes mulai dipandang lebih terkait dengan kemiskinan, argumen tersebut tampaknya berbalik dan beberapa peneliti mulai meratapi "keluguan" dan " kecerdasan yang lebih rendah ”dari pasien kulit berwarna.
Kelompok terpinggirkan secara historis lainnya
Pola pemikiran yang salah ini tidak terbatas pada peneliti yang menangani komunitas kulit hitam. Sepanjang bukunya, Tuchman mendokumentasikan bagaimana para peneliti AS menggunakan siklus prasangka dan kesalahpahaman yang sama untuk menjelaskan tingkat diabetes di antara beberapa kelompok etnis dan budaya minoritas lainnya, termasuk Yahudi dan Penduduk Asli Amerika.
Untuk kedua kelompok ini, para peneliti pertama-tama menyatakan setiap kelompok secara genetik terlindungi dari diabetes, dan kemudian menjadi lebih rentan terhadap kondisi autoimun, atau lebih disebabkan oleh tingkat diabetes yang tinggi dan hasil yang buruk.
Tuchman memberikan bukti sejarah yang luas bahwa sebagian besar peneliti terlalu sering mengandalkan informasi kesehatan masyarakat yang tidak memadai dan pemahaman yang salah tentang genetika kelompok ras untuk memperkuat stereotip yang ada tentang kelompok ini dan kesehatan mereka.
Misalnya, para peneliti tidak sepenuhnya memperhitungkan bahwa hanya ada sedikit infrastruktur kesehatan masyarakat bagi kebanyakan orang kulit hitam di Selatan, dan ini mungkin telah menurunkan tingkat diagnosis formal diabetes di awal abad ke-20. . Selain itu, para peneliti secara rutin menyatukan kelompok-kelompok penduduk asli Amerika yang berbeda secara genetik dan budaya, sementara secara tidak tepat mengasumsikan mereka yang diteliti menjadi kelompok yang murni dan terisolasi secara genetik.
Anggapan yang salah ini memunculkan sikap yang menyebabkan atau memperkuat hambatan kelembagaan untuk perawatan medis yang memadai bagi begitu banyak penderita diabetes.
Perancu diabetes tipe 1 dan tipe 2
Ini juga kemungkinan membantu menyebabkan jurang yang dalam antara penderita diabetes tergantung pada apakah mereka menderita diabetes tipe 1 atau diabetes tipe 2, Tuchman berpendapat.
Sejak dimulainya terapi insulin seabad yang lalu, diabetes tipe 1 terlalu sering dilihat sebagai penyakit kulit putih kelas menengah ke atas. Kurangnya perawatan medis secara historis mencegah banyak orang tanpa sarana untuk menerima diagnosis tipe 1 yang benar sebelum kondisi tersebut terbukti fatal.
Peneliti diabetes awal kemudian menyarankan bahwa mereka yang berhasil mengelola diabetes tipe 1 lebih bertanggung jawab dan menentukan nasib sendiri daripada warga negara rata-rata, dengan mengabaikan faktor sosial ekonomi yang berperan.
Sikap itu secara sengaja dan tidak sengaja diperkuat selama hari-hari awal advokasi diabetes, karena orang tua dari anak-anak dengan diabetes tipe 1 berusaha membantu anggota parlemen memahami kebutuhan yang berbeda dari kedua kelompok tersebut.
Saat Kongres mempelajari diabetes di tahun 70-an, pemeriksaan awal didominasi oleh cerita dari mereka yang terkena diabetes tipe 1 yang memiliki sarana untuk bersaksi, sementara rekaman wawancara dari mereka yang kekurangan sarana, dengan diabetes tipe 2 - yang melibatkan banyak orang. warna - diturunkan ke catatan kaki di laporan akhir. Sebuah irisan terbentuk antara dua kelompok yang banyak pendukungnya baru mulai membuat kemajuan untuk diatasi, tulis Tuchman.
Tiga pertanyaan untuk penulis
Dalam sebuah wawancara, DiabetesMine bertanya kepada Dr. Tuchman tentang mengapa dia memilih untuk mempelajari topik ini, dan pelajaran apa yang dapat diambil dari melihat kembali kesalahan yang dibuat di masa lalu.
Apa yang membuat Anda tertarik untuk meneliti dan menulis ‘Diabetes: A History of Race & Disease’?
Saya seorang sejarawan kedokteran, dan saya sedang menyelesaikan buku kedua saya dan memikirkan ke mana saya ingin pergi selanjutnya. Saya tahu bahwa saya ingin melakukan sesuatu tentang sejarah penyakit, dan saya akan jujur, saya tidak yakin penyakit mana.
Ayah saya didiagnosis menderita diabetes pada tahun 1985. Dia berusia pertengahan 60-an dan sedikit kelebihan berat badan, jadi dokter berasumsi bahwa dia menderita diabetes tipe 2. Ternyata dia benar-benar mengidap tipe 1.5, atau LADA (Diabetes Autoimun Laten pada Orang Dewasa) - dan penyakit itu tidak terdeteksi sampai dia kehilangan sekitar 25 persen dari berat badannya, dan mereka menyadari bahwa tubuhnya tidak memproduksi insulin apa pun. sama sekali. Kemudian, dia menjadi janda, dan memutuskan untuk pindah ke Nashville, tempat saya berada. Karena dia ada di sini, dan saat saya menjadi lebih sadar tentang apa artinya hidup dengan diabetes, saya berpikir, "Mengapa saya tidak melihat ini?"
Salah satu hal pertama yang saya temukan adalah diskusi tentang diabetes yang pernah dianggap sebagai penyakit Yahudi. Saya sudah lama tertarik pada balapan di bidang kedokteran, dan saya hanya berpikir, "Ya ampun, semuanya datang bersamaan!"
Ketika saya pertama kali memulai, saya berpikir bahwa ras dan diabetes akan menjadi satu bab, atau mungkin satu bagian dari buku yang lebih besar, tetapi ketika saya melihat bahwa ada begitu banyak ras berbeda yang diberi label paling mungkin untuk mengembangkan diabetes dari waktu ke waktu, saya pikir itu adalah cerita yang sangat ingin saya ceritakan.
Apa yang Anda harap akan diambil oleh pembuat kebijakan atau pendukung dari buku Anda, sejauh mendorong perubahan?
Hal terbesar adalah menyadari bahwa kita sudah lama lebih memilih untuk menyalahkan penyakit, dan khususnya kesenjangan kesehatan, baik pada biologi atau perilaku mereka yang sakit, dan khususnya populasi yang memiliki tingkat penyakit yang lebih tinggi.
Itu membutakan kita pada peran yang jauh lebih besar yang ditentukan oleh determinan sosial kesehatan, dan khususnya oleh rasisme struktural. Itu akan menjadi pesan saya yang sangat penting.
Bukannya kami tidak ingin mendorong orang untuk membuat pilihan yang sehat, dan bukannya kami ingin berhenti mempelajari sebisa kami tentang genetika penyakit. Ini benar-benar sebuah pertanyaan, pertama-tama, jika kita memiliki sumber daya yang terbatas, di mana kita ingin menginvestasikannya?
Kami terkejut dengan diskusi buku Anda tentang bagaimana anggapan tentang ras memengaruhi kebijakan diabetes. Apakah kita juga melihat gema dalam kebijakan COVID-19?
Tentu saja, dan sejarawan kedokteran menjadi sangat populer untuk diwawancarai karena COVID-19. Saya menulis artikel untuk editorial surat kabar di mana saya menyatakan keprihatinan saya bahwa salah satu penjelasan untuk perbedaan ras yang kami amati dengan COVID-19 adalah bahwa ini adalah populasi dengan tingkat diabetes dan penyakit penyerta yang sangat tinggi.
Kekhawatiran saya adalah sepertinya kita bisa menyalahkan tingginya tingkat COVID-19 ini pada tingginya tingkat diabetes, sedangkan kedua tingkat tinggi itu mencerminkan jenis kebijakan dan infrastruktur rasis struktural yang menentukan sistem perawatan kesehatan kita saat ini. Sehubungan dengan itu, saya pikir sejarah dapat memberi kita kerangka kerja yang berguna untuk melihat hal-hal hari ini yang sebaliknya tidak akan terlihat oleh kita.
Memberi bahasa pada pengalaman orang
Tentu saja, penerbitan “Diabetes: Sejarah Ras & Penyakit” datang selama tahun protes yang belum pernah terjadi sebelumnya terhadap kebrutalan polisi dan rasisme sistemik, dan pada saat komunitas medis lebih serius menanggapi hambatan institusional untuk perawatan medis bagi masyarakat. warna.
Presiden Joe Biden baru-baru ini menjadi berita utama dengan menunjuk Dr. Marcella Nunez-Smith sebagai penasihat presiden pertama yang berfokus sepenuhnya pada memerangi perbedaan ras dalam perawatan kesehatan.
Di dalam lingkaran advokasi diabetes, ada juga dorongan untuk memeriksa kurangnya inklusivitas, dengan acara seperti pertemuan virtual People of Color Living with Diabetes (POCLWD) yang pertama kali dan organisasi akar rumput baru seperti Diversity in Diabetes (DiD) yang muncul. di tempat kejadian.
Buku Tuchman menjadi subjek diskusi baru-baru ini yang diselenggarakan oleh Phyllisa Deroze, PhD, seorang advokat diabetes dan profesor sastra Inggris di Florida. Deroze mengatakan buku tersebut membantu anggota kelompok tersebut mendiskusikan kekurangan perawatan diabetes mereka yang sebelumnya tidak dapat mereka ungkapkan secara ringkas.
“Menurut saya, apa yang dilakukan bukunya untuk kami… adalah buku itu menyediakan bahasa yang mungkin kami punyai,” katanya. “Seperti, kami memiliki pengalaman pribadi tentang stigma diabetes, dan beban emosional sebagai seorang penderita diabetes berkebutuhan khusus berkulit hitam. Saat membaca buku, Anda mendapatkan pemahaman yang lebih jelas tentang dari mana pengalaman itu berasal. ”
Memang, penelitian Tuchman telah menempatkan pengalaman ini dalam konteksnya.
Seperti ayah Tuchman, Deroze baru-baru ini didiagnosis dengan LADA setelah bertahun-tahun dirawat karena diabetes tipe 2. Diagnosis baru tidak mengejutkan Deroze, yang sudah lama menduga diagnosis diabetes tipe 2-nya tidak memadai.
Dalam beberapa tahun terakhir, dia telah meminta dua spesialis diabetes yang berbeda untuk meminta dia menjalani tes autoantibodi yang merupakan penanda genetik untuk diabetes tipe 1, tetapi setiap kali dia ditolak. Akhirnya, OB-GYN-nya memerintahkan tes tersebut, dan dia didiagnosis dengan benar. Dia percaya dia ditolak tes antibodi karena dia adalah wanita kulit hitam yang lengkap, dan dia terlalu mudah menyesuaikan stereotip seseorang dengan diabetes tipe 2.
"Saya bergulat dengan emosi saya sendiri (tentang diagnosis yang terlewat), dan membaca buku Arleen memberi saya secara pribadi sejarah diabetes di Amerika, dan rasialisasi diabetes di Amerika," kata Deroze. “Jadi sekarang saya bisa melihat sejarah secara visual, dan bagaimana sejarah itu sangat terkait dengan perasaan saya secara pribadi.”
Apa yang mengejutkan Deroze adalah korban jiwa yang ditimbulkan oleh prasangka institusional seperti itu dalam komunitas medis terhadap orang kulit berwarna. Dia bertanya-tanya berapa banyak orang lain sepanjang sejarah yang belum dapat menerima diagnosis diabetes yang benar karena warna kulit mereka atau karena mereka adalah bagian dari budaya minoritas.
“Ketidaksetaraan berarti ditolak akses ke CGM (pemantauan glukosa berkelanjutan) dan… untuk pengobatan karena titik harga, salah diagnosis. Itu berarti dibicarakan dengan buruk atau kasar atau tidak peduli ketika Anda berada pada pertemuan atau janji dengan dokter Anda, ”katanya. Itu adalah hubungan yang saya coba buat di sini.
