Kami menyertakan produk yang menurut kami bermanfaat bagi pembaca kami. Jika Anda membeli melalui tautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisi kecil. Inilah proses kami.
Gambar besar donat yang digigit sebagian di sampul buku tentang mengelola diabetes mungkin tampak seperti permainan mata. Tapi ini tepat sebagai referensi tentang bagaimana penyakit ini digambarkan dalam budaya pop dan masyarakat, melakukan stereotip dan informasi yang salah.
Dalam buku baru “Mengelola Diabetes: Politik Budaya Penyakit,” penulis Jeffrey A. Bennett dari Vanderbilt University menyelidiki cara diabetes sering digambarkan, diwakili, dan dibicarakan dalam budaya saat ini.
Bennett juga berbagi informasi dari kehidupannya sendiri dengan diabetes, setelah didiagnosis dengan T1D sebelum ulang tahunnya yang ke-30 pada tahun 2004. Penulis adalah seorang profesor studi komunikasi yang berfokus pada topik budaya seputar masalah kesehatan, kedokteran, dan LBGTQ.
Meskipun judulnya mengacu pada "mengelola diabetes," pager 202 ini bukanlah panduan untuk mengontrol gula darah. Sebaliknya, ini adalah bacaan kelas atas yang ditulis dengan jelas oleh seorang akademisi yang dimaksudkan untuk memancing pemikiran dan menantang cara kita berpikir tentang diabetes dalam konteks budaya.
Jika Anda benar-benar tertarik dengan tema seperti TV dan film yang menggambarkan diabetes, rasa bersalah dan malu dalam masyarakat, dan bagaimana pesan selebriti memengaruhi persepsi tentang penyakit tersebut, ada baiknya untuk mencoba membaca buku ini. Ini pasti membuat pikiran bergerak. Selain itu, pembaca bahkan dapat mempelajari satu atau dua kata baru - selalu bonus!
Kesalahpahaman dan kontradiksi
Dalam buku ini Anda akan menemukan diskusi mendalam tentang: representasi media tentang diabetes, dengan perbandingan dengan dunia HIV dan AIDS; dampak profesi medis pada persepsi penyakit dan mempermalukan pasien; dan analisis pesan tokoh masyarakat. Salah satu dari enam bab utama dikhususkan sepenuhnya pada evolusi JDRF dan bagaimana organisasi advokasi nasional itu beroperasi.
Seperti yang mungkin Anda duga, ada penyebutan kesalahpahaman umum tentang label "diabetes remaja" yang pernah digunakan, bagaimana siapa pun dari segala usia dapat mengembangkan T1D, dan bagaimana tipe 2 sering disalahkan dan distigmatisasi secara tidak adil. Ada juga pembicaraan tentang frasa sesat yang kita semua pernah dengar tentang "jenis yang buruk" dari diabetes, dan bagaimana insulin dapat dihindari di T1D (tidak bisa), dan mitos tentang bagaimana makan makanan tertentu konon dapat menyembuhkan diabetes.
“Pandangan yang berbeda tentang diabetes dan penatalaksanaannya beredar tanpa henti dan tidak harmonis dalam budaya publik, berkontribusi pada kebingungan, jika bukan mistifikasi yang kabur, tentang penyakit tersebut,” tulis Bennett, menunjuk pada bahasa seperti “epidemi” ketika merujuk pada T2D dan bagaimana hal itu dapat terjadi. dikelola dengan pil atau insulin.
“Kontradiksi ini menutupi fakta bahwa jalan menuju kehidupan yang lebih baik dengan diabetes sama beragamnya dengan orang yang hidup dengannya.”
Tidak mengherankan, ia merujuk film "Steel Magnolias" tahun 1989 sebagai studi kasus tentang bagaimana masyarakat dikondisikan untuk berpikir tentang T1D. Dia mengkritik ikon "Minumlah jus Anda, Shelby!" adegan itu terlalu dramatis karena, dalam pandangannya, peristiwa hipoglikemik adalah "fluktuasi sesaat" yang mudah ditangani dan berlalu dengan cepat. Dia menulis, "Adegan yang dikonsumsi dan diedarkan secara luas ini mungkin paling bermasalah karena hal itu menunjukkan bahwa penderita diabetes tidak dapat mengukur kerasnya penyakit mereka."
(Banyak dari kita dengan T1D tidak akan setuju dengan dia di sana, menemukan bahwa adegan Rendah itu sangat realistis dan patut membuat ngeri setiap kali kita melihatnya.)
'Porno inspirasi' dan mimpi cyborg
Dalam bab yang secara khusus membahas JDRF, Bennett mengkritik penggunaan anak-anak oleh organisasi untuk menarik hati publik tentang keseriusan diabetes. Meskipun mengagumkan bahwa setiap dua tahun Kongres Anak JDRF membawa ratusan anak T1D ke Capitol Hill untuk berbagi cerita dan mendesak anggota parlemen untuk mendanai penelitian diabetes, Bennett menemukan retorika organisasi secara keseluruhan terlalu negatif, memecah belah, dan bahkan terkadang eksploitatif. .
Dia mengkritik hal ini, sambil menyerukan penyeimbangan "inspirasi porno" pada diabetes - penggunaan cerita "positif" yang berlebihan tentang orang sakit yang akhirnya dapat membuat orang lain di komunitas mereka merasa malu atau kehilangan semangat. Itu juga meluas ke bab berikut yang berfokus pada Hakim Agung AS Sonia Sotomayor, yang telah tinggal bersama T1D sejak masa kanak-kanak dan telah menjadi teladan bagi banyak orang di komunitas.
“Kami sangat terbiasa melihat jenis cerita seperti ini, di mana orang yang tampaknya paling kurang beruntung pun dapat mengatasi diabetes dengan kekuatan kemauan belaka. Narasi ini perlu dicermati, jika tidak langsung dibalas. Perpindahan dari manajemen yang buruk ke moralitas yang buruk hanyalah konsep yang beracun, ”kata Bennett.
Bab "Mimpi Cyborg" juga menarik, dalam membahas bagaimana teknologi dan pilihan perawatan telah berkembang dan bagaimana percakapan seputar alat ini telah bergeser selama bertahun-tahun. Sekarang hampir tidak disukai jika seseorang menolak memakai gadget terbaru atau menggunakan aplikasi terbaru.
Dan meskipun tidak lagi novel seperti dulu, buku ini merujuk Komunitas Diabetes Online (DOC) berkali-kali - menyoroti pentingnya diskusi peer-to-peer tentang tantangan sehari-hari yang kita hadapi.
“Istilah penatalaksanaan diabetes adalah struktur gabungan, bukan monolit, dan untuk beberapa sumber daya mereka untuk memicu perubahan terletak pada pengalaman mereka… jika hanya seseorang yang mau mendengarkan,” tulis Bennett.
Diagnosis diabetes dan penelitian LGBTQ
“Saya didiagnosis beberapa minggu setelah saya menyelesaikan PhD di bidang Komunikasi dan Budaya dari Indiana University. Saat itu Juni 2004 dan saya berusia 29 tahun, hanya empat bulan sebelum menginjak usia 30, ”Bennett mengenang.
“Saya mengetahui saya menderita diabetes karena saya menderita DKA dan harus dirawat di rumah sakit. Saya sedang mencari tempat tinggal di Columbus, Ohio, untuk mengantisipasi pekerjaan pertama saya pasca sarjana dan harus segera kembali ke Bloomington karena saya sangat sakit. Perjalanan pulang dengan mobil selama tiga jam sangat lama.
“Diagnosisnya sangat tidak biasa karena saya tidak memiliki riwayat keluarga T1D, meskipun banyak orang di keluarga saya pernah hidup dengan T2D, termasuk nenek dan buyut saya. Saya memiliki keluarga besar yang sangat besar dan saya tidak dapat memikirkan orang lain yang pernah tinggal dengan T1D.
“Anehnya, saya menulis disertasi saya tentang simbolisme darah dan kebijakan. Disertasi yang menjadi buku pertama saya ini mengkaji kebijakan yang melarang lelaki gay mendonor darah. Kebijakan tersebut telah berubah dan jauh lebih kejam pada saat itu, tetapi masih berlaku untuk setiap pria yang telah 'berhubungan seks' (apa pun artinya) dalam setahun terakhir.
“Jadi fokus saya pada kesehatan adalah ikatan alami dengan pekerjaan yang pada akhirnya akan saya lakukan pada diabetes. Tetapi begitu banyak teori aneh yang saya baca pada saat itu meneliti cara persepsi tertentu menjadi dinaturalisasi sebagai 'normal'. Konsepsi normatif tentang tubuh adalah bagian besar dari kedua buku dan saya selalu memandang keduanya sebagai teman satu sama lain. daripada dua proyek yang sangat berbeda. ”
Mengapa menulis buku tentang 'politik budaya' penyakit?
“Saya seorang humanis dan pada akhirnya saya benar-benar ingin orang-orang menyadari bahwa diabetes bukan hanya masalah medis - ini juga masalah budaya,” kata Bennett kepada kami.
“Diabetes dihidupkan tidak hanya melalui pertemuan medis atau heuristik; itu juga dimeriahkan oleh cara kami membicarakannya, cara kami mendekatinya melalui kebijakan, dan cara kami terlibat dengannya secara politik. Saya terus-menerus dikejutkan oleh cara acak memahami dan kesalahpahaman diabetes.
“Dan gagasan tentang 'manajemen', sementara penting untuk hidup dengan diabetes, terkadang merugikan komplikasi yang menyertai penyakit tersebut. Saya sangat curiga dengan kerangka manajemen yang tidak reflektif yang menekankan individualisme atau kerja keras atau kontrol yang lebih baik. Jika seseorang tidak mampu membeli insulin, itu adalah masalah kapitalisme, bukan individualisme.
“Seperti yang saya sebutkan di bab pertama, saya benar-benar mulai menulis proyek karena hal-hal yang dikatakan orang kepada saya pada saat itu. Di satu sisi, semua orang mengatakan bahwa ini adalah penyakit yang relatif mudah ditangani. Saya didiagnosis setelah pembuatan Lantus (insulin kerja panjang) dan, tentu saja, ada lebih banyak teknologi daripada sebelumnya untuk membantu saya tetap sehat.
“Tetapi orang-orang juga menceritakan, hampir secara obsesif, orang-orang yang mereka kenal telah meninggal karena penyakit tersebut. Perpecahan antara kemudahan manajemen dan nasib tak terelakkan yang menanti saya sulit untuk didamaikan (dan membuat saya sangat sedih ketika saya menyadari bahwa kontrol sebenarnya lebih mengelak daripada yang dikatakan orang kepada saya).
“Sebagai seseorang yang telah lama mempelajari komunikasi, saya mendapatkan ide tentang 'manajemen' sebagai istilah yang sangat rumit yang sering disampaikan orang sebagai bukti dengan sendirinya. Saya tidak berpikir demikian dan buku ini melihat cara istilah 'manajemen' digunakan untuk menutupi banyak masalah yang menyertai kehidupan dengan diabetes. "
Pelajaran untuk orang tanpa diabetes
"Salah satu hal yang ingin saya sampaikan kepada orang-orang tanpa diabetes adalah berhati-hati dengan jenis informasi yang Anda bagikan, bahkan jika Anda bermaksud baik," kata penulisnya.
“Misalnya, saya melihat begitu banyak orang baik berbagi informasi tentang apa yang disebut insulin Walmart, tetapi saya benar-benar khawatir bahwa kita membebankan tanggung jawab pada penderita diabetes untuk mengadopsi bentuk insulin kuno tanpa menyadari betapa buruknya posisi yang menempatkan mereka pada . Dan sekali lagi, itu mereproduksi gagasan diabetes individual ini - gagasan bahwa jika Anda tidak membuat pilihan ini, maka itu adalah kesalahan Anda dan bukan kesalahan perusahaan farmasi oportunistik. "
Poin-poin penting untuk penyandang disabilitas (penderita diabetes)
Jadi apa yang dapat dilakukan penyandang disabilitas dengan semua informasi ini tentang pandangan masyarakat tentang penyakit kita?
“Teruslah berbagi cerita Anda. Kami membutuhkan lebih banyak wacana tentang diabetes yang mengganggu narasi khas yang biasa dibagikan oleh orang tanpa diabetes, ”kata Bennett. “Sangat mudah untuk menjadikan penyakit ini pribadi (pikirkan semua literatur tentang pompa yang menekankan pada kerahasiaan) dan kita benar-benar perlu untuk lebih terbuka dan menunjukkan betapa beragamnya penyakit itu.”
Dia juga memuji ledakan aktivisme diabetes akar rumput baru-baru ini sebagai "menghangatkan hati," menunjuk terutama pada upaya yang sedang berlangsung dari organisasi seperti T1International (yang menjadi perhatiannya hanya setelah buku itu selesai). Dia senang melihat banyak sekali aktivis di Twitter yang berbagi informasi dan mendukung satu sama lain, dan mereka yang meretas peralatan diabetes untuk membuat sistem loop tertutup menjadi kenyataan.
“Banyak sekali yang terjadi bahkan setelah buku saya diterbitkan, saya merasa seperti saya belajar sesuatu yang baru setiap hari!” dia menyimpulkan.
Tanpa basa-basi lagi, inilah kesempatan Anda untuk memenangkan salinan bukunya sendiri…
A DMBooks Giveaway (sekarang ditutup)
Tertarik untuk memenangkan salinan gratis buku baru Jeffrey A. Bennett tentang "Politik Budaya Penyakit"? Kami berterima kasih kepada penulis karena membantu kami memberikan salinannya kepada satu pembaca yang beruntung. Berikut cara untuk masuk:
1. Kirim email kepada kami di [email protected] dengan tulisan "DM-CulturePolitics" di baris subjek untuk memberi tahu kami bahwa Anda berharap menang. Atau Anda bisa ping kami di Twitter atau halaman Facebook kami menggunakan codeword yang sama. Untuk tujuan pengiriman, kami harus membatasi pemberian kepada mereka yang memiliki alamat surat di Amerika Serikat.
2. Anda memiliki waktu hingga Jumat, 21 Februari 2020, pukul 17.00 PST untuk masuk.
3. Pemenang akan dipilih menggunakan Random.org.
4. Pemenang akan diumumkan pada hari Senin, 24 Feb, melalui media sosial, jadi pastikan untuk tetap memantau email / kotak messenger Facebook / Twitter Anda, karena begitulah cara kami menghubungi pemenang kami. (Jika pemenang tidak menanggapi dalam seminggu, kami memilih alternatif.)
Kami akan memperbarui postingan ini untuk mengumumkan pemenangnya.
Semoga sukses untuk semua!
Kontes giveaway ini sekarang sudah ditutup. Selamat kepada Lee Ann Tincher di Indiana, yang telah dipilih oleh Random.org sebagai pemenang giveaway ini!
.jpg)
.jpg)
