Gambaran
Sesak napas, batuk, dan gejala PPOK lainnya dapat berdampak nyata pada kehidupan sehari-hari Anda. Semuanya menjadi sedikit lebih sulit saat sulit bernapas. Keluarga dan teman Anda baik untuk bersandar selama waktu ini, tetapi mereka mungkin tidak sepenuhnya memahami apa yang Anda alami.
Di situlah kelompok pendukung dapat membantu. Saat Anda bergabung dengan salah satu grup ini, Anda akan bertemu dengan orang lain yang hidup dengan COPD, sama seperti Anda.
Mereka dapat mengajari Anda tip untuk membantu Anda mengelola kondisi Anda. Mereka juga akan memberi Anda perasaan komunitas. Berada di dekat orang lain yang pernah hidup dengan kondisi yang sama dapat membuat Anda merasa tidak terlalu kesepian.
Kelompok pendukung datang dalam berbagai bentuk. Ada kelompok dukungan tatap muka yang diadakan di rumah sakit setempat atau melalui organisasi seperti American Lung Association. Ada juga grup virtual yang tersedia online. Dan jika pasangan Anda atau anggota keluarga merawat Anda, mereka dapat bergabung dengan kelompok dukungan pengasuh.
Menemukan kelompok pendukung lokal
Kelompok dukungan tatap muka menyediakan forum bagi orang-orang untuk membicarakan pengalaman mereka hidup dengan COPD dan mengajukan pertanyaan. Kelompok-kelompok ini biasanya bertemu di rumah sakit, pusat kesehatan, atau pusat rehabilitasi.
Memimpin setiap grup adalah moderator yang membantu mengarahkan percakapan. Biasanya moderator adalah seseorang yang dilatih untuk bekerja dengan penderita PPOK.
Saat mencari kelompok dukungan di daerah Anda, tempat yang baik untuk memulai adalah dengan dokter yang menangani COPD Anda. Tanyakan apakah rumah sakit setempat Anda menawarkan salah satu dari program ini.
The American Lung Association memiliki program yang disebut Better Breathers Club, yang telah berjalan selama lebih dari 40 tahun. Anda dapat mencarinya secara online di dekat Anda. Kelompok pendukung ini akan memberi Anda alat yang Anda butuhkan untuk tetap sehat dan aktif.
Setiap kelompok Better Breathers dipimpin oleh seorang fasilitator terlatih. Rapat menampilkan pembicara tamu, saran tentang cara mengatasi tantangan umum COPD, dan aktivitas sosial.
Grup online
Beberapa organisasi dan situs web menjadi tuan rumah bagi kelompok dan jaringan dukungan virtual. Mereka menawarkan nasihat gratis untuk membantu Anda mengelola kondisi Anda.
COPD360sosial
Yayasan COPD mempromosikan penelitian COPD dan mencoba meningkatkan kehidupan orang-orang dengan kondisi ini melalui pendidikan dan kesadaran. Komunitas online-nya, COPD360social, memiliki lebih dari 47.000 anggota. Ini menawarkan cerita dan tips inspiratif dari orang lain yang menderita COPD.
Hidup dengan COPD
American Lung Association menawarkan kelompok dukungan online peer-to-peer ini. Di sini Anda bisa berbagi pengalaman Anda sendiri dalam menangani penyakit. Anda juga dapat mempelajari tentang rehabilitasi paru, oksigen, dan cara lain yang dapat digunakan orang untuk meredakan gejala PPOK.
Tim COPD saya
Jejaring sosial ini menyatukan orang-orang dengan COPD untuk berbagi wawasan tentang pengobatan kondisi tersebut. Ini mencakup cerita pribadi, pertanyaan dan jawaban, direktori penyedia yang dapat dicari, dan cara untuk menemukan orang di daerah Anda yang memiliki diagnosis yang sama.
Facebook juga merupakan rumah bagi beberapa kelompok pendukung COPD:
- Pejuang COPD
- Informasi dan Dukungan COPD
- Mari Bicara COPD
- Dukungan COPD
Untuk sebagian besar grup Facebook, Anda akan meminta untuk bergabung dan moderator akan menyetujui Anda.
Forum online
Forum online adalah tempat orang dapat memposting pesan dan mendapatkan tanggapan. Itu juga dikenal sebagai papan pesan. Forum COPD adalah tempat yang baik untuk menemukan jawaban atas pertanyaan Anda yang paling mendesak tentang penyakit Anda.
Ingatlah saat Anda membaca tanggapan bahwa orang yang memposting biasanya adalah pasien, bukan dokter. Tidak semua nasihat yang Anda peroleh sehat secara medis. Selalu tanyakan kepada dokter Anda sebelum mengikuti tip kesehatan apa pun yang Anda temukan online.
Berikut beberapa forum online untuk orang yang hidup dengan COPD:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Asosiasi Paru-Paru Amerika
Kelompok dukungan pengasuh
Gejala PPOK seperti sesak napas dapat sangat membatasi kemampuan Anda untuk merawat diri sendiri. Saat penyakit semakin parah, Anda mungkin perlu semakin bergantung pada pasangan atau anggota keluarga lain untuk merawat Anda.
Mengasuh adalah kerja keras. Dan meskipun merawat seseorang yang Anda cintai dapat bermanfaat, tetapi juga menuntut secara fisik dan emosional. Menemukan keseimbangan dan mendapatkan dukungan sangat penting bagi setiap pengasuh.
Kelompok dukungan tatap muka dan online tersedia untuk membantu pengasuh menemukan sumber daya yang mereka butuhkan. Berikut beberapa organisasi dan komunitas online yang menawarkan dukungan:
- Caregiver.com
- Aliansi Pengasuh Keluarga
- Komunitas Dukungan Pengasuh
- Komunitas Ruang Pengasuh
- Merawat Pengasuh
Bawa pulang
COPD dapat menghadirkan banyak tantangan dalam hidup Anda. Tidak peduli seberapa kuat Anda, Anda mungkin akan menemukan bahwa Anda perlu bersandar pada orang lain untuk mendapatkan dukungan.
Mulailah dengan meminta nasihat dari dokter Anda dan anggota lain dari tim medis Anda. Kemudian cari kelompok pendukung, baik di daerah Anda maupun daring. Memiliki sistem pendukung bisa sangat berharga ketika Anda merasa tersesat, membutuhkan nasihat, atau hanya ingin berbicara dengan seseorang yang mengerti.