Teman terkasih,
Anda tidak akan tahu saya menderita fibrosis kistik dengan melihat saya. Kondisi ini memengaruhi paru-paru dan pankreas saya, membuat saya sulit bernapas dan menambah berat badan, tetapi saya tidak melihatseperti saya memiliki penyakit yang tidak dapat disembuhkan.
Saya dibesarkan untuk mandiri dengan perawatan kesehatan saya, yang merupakan salah satu hal terbaik yang dapat dilakukan orang tua saya untuk saya. Pada saat saya bersiap-siap untuk kuliah, saya telah menyortir kotak pil mingguan saya secara mandiri selama delapan tahun. Selama sekolah menengah, saya terkadang pergi ke dokter sendirian, jadi semua pertanyaan ditujukan kepada saya, dan bukan ibu saya. Akhirnya, saya akanbisa hidup sendiri.
Tetapi ketika tiba waktunya untuk memilih perguruan tinggi, saya tahu berada dekat dengan rumah penting untuk kesehatan saya. Saya memilih Universitas Towson di Maryland, yang berjarak 45 menit dari rumah orang tua saya dan sekitar 20 menit dari Rumah Sakit Johns Hopkins. Itu cukup jauh sehingga aku bisa memiliki kemandirian, tetapi cukup dekat dengan orang tuaku jika aku membutuhkannya. Dan, ada beberapa kali saya melakukannya.
Saya dulu sangat keras kepala. Ketika saya semakin sakit di perguruan tinggi, saya mengabaikannya. Saya adalah seorang yang berprestasi akademis, dan saya tidak akan membiarkan penyakit saya memperlambat saya dalam melakukan semua yang perlu saya lakukan. Saya ingin pengalaman kuliah yang lengkap.
Pada akhir tahun kedua saya, saya tahu saya sakit, tetapi saya memiliki terlalu banyak komitmen untuk mengutamakan kesehatan saya. Saya harus menyelesaikan studi akhir, posisi sebagai editor berita di koran mahasiswa, dan tentu saja, kehidupan sosial.
Setelah terakhir saya tahun itu, ibu saya harus mengantar saya ke ruang gawat darurat anak Johns Hopkins. Aku hampir tidak bisa kembali ke kamar asramaku setelah ujian. Fungsi paru-paru saya menurun drastis. Saya tidak percaya saya akan mengumpulkan stamina bahkan untuk mengambil final terakhir itu.
Salah satu hal tersulit tentang beralih ke perguruan tinggi sebagai penderita cystic fibrosis adalah berkomitmen pada kesehatan Anda. Tapi itu juga salah satu hal terpenting. Anda harus mengikuti pengobatan Anda dan menemui dokter fibrosis kistik Anda secara teratur. Anda juga perlu memberi diri Anda waktu untuk istirahat. Bahkan sekarang, di usia hampir 30 tahun, saya masih kesulitan mengetahui batasan saya.
Melihat kembali tahun-tahun saya di Towson, saya berharap saya lebih terbuka tentang fibrosis kistik saya. Setiap kali saya harus menolak acara sosial karena kondisi saya, saya dulu merasa bersalah karena saya pikir teman-teman saya tidak bisa mengerti. Tapi sekarang saya tahu bahwa kesehatan saya yang diutamakan. Saya lebih suka melewatkan satu atau dua acara daripada melewatkan lebih banyak hal dalam hidup saya. Sepertinya pilihan yang lebih baik, bukan?
Hormat kami,
Alissa
Alissa Katz, 29 tahun, didiagnosis menderita fibrosis kistik saat lahir. Teman dan rekan kerjanya gugup untuk mengirim pesan teks karena dia adalah pemeriksa ejaan dan tata bahasa yang manusiawi. Dia menyukai bagel New York lebih dari kebanyakan hal dalam hidup. Bulan Mei yang lalu, dia adalah duta Great Strides dari The Cystic Fibrosis Foundation untuk acara jalan-jalan di Kota New York. Untuk membaca lebih lanjut tentang perkembangan fibrosis kistik Alissa dan untuk menyumbang ke Yayasan, klik di sini.
