Pandemi Telah Mengisolasi Banyak Orang yang Hidup dengan Penyakit Kronis. Organisasi Ini Meningkat

“Mereka menemukan cara untuk menciptakan komunitas, meskipun kami harus berpisah.”

Itu adalah Kamis pagi di tahun 2009 ketika Shani A. Moore bangun dan menyadari bahwa dia tidak dapat melihat apapun dari mata kirinya.

"Itu seperti tinta hitam tebal yang dituangkan di atasnya," kata Moore, "tapi tidak ada apa-apa di mata saya atau di mata saya."

"Itu menakutkan," lanjutnya. “Tiba-tiba, saya bangun dan separuh dunia saya hilang.”

Suaminya pada saat itu membawanya ke perawatan darurat. Setelah menjalani pengobatan steroid, serangkaian MRI, dan beberapa tes darah, dia didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS).

MS adalah penyakit kronis dimana sistem kekebalan menyerang mielin, lapisan pelindung di sekitar serabut saraf di sistem saraf pusat. Serangan ini menyebabkan peradangan dan lesi, yang memengaruhi cara otak mengirimkan sinyal ke seluruh tubuh. Pada gilirannya, ini mengarah pada berbagai gejala yang berbeda dari orang ke orang.

Sementara Moore akhirnya mendapatkan penglihatannya kembali, dia lumpuh sebagian di sisi kirinya dan mengalami kejang otot di seluruh tubuhnya. Dia juga mengalami hari-hari ketika dia berjuang untuk berjalan.

Dia berusia 29 tahun ketika dia didiagnosis.

"Saya bekerja di firma hukum besar, saya hampir menutup kasus besar," kata Moore. “MS sering disebut penyakit 'prime of life' karena sering muncul pada saat-saat dengan harapan tinggi.”

Moore, sekarang bercerai, telah hidup dengan diagnosisnya selama 11 tahun.

“Saya menganggap pengobatan saya terhadap MS memiliki banyak aspek,” katanya. “Ada obat yang saya pakai, ada latihan, yang sangat penting. Relaksasi juga, jadi saya bermeditasi. Diet saya juga sangat penting, dan saya memiliki jaringan dukungan yang sangat penting bagi saya. "

Namun, sejak wabah COVID-19, akses ke jaringan dukungannya menjadi jauh lebih sulit.

“Karena obat yang saya gunakan mematikan sistem kekebalan saya, saya termasuk dalam kelompok berisiko tinggi untuk COVID,” kata Moore.

Artinya, sangat penting baginya untuk menjauh dari orang lain demi kesehatan dan keselamatannya sendiri.

“Saya telah mengisolasi diri sejak Maret. Saya mencoba membatasi belanjaan saya sebulan sekali, ”katanya. “Pemisahan paksa jelas merupakan salah satu tantangan terbesar.”

Tetap terhubung dengan orang-orang, bahkan ketika dia tidak bisa berada dekat dengan mereka secara fisik, telah menjadi tantangan besar bagi Moore.

Tentu saja, teknologi seperti Zoom membantu, tetapi beberapa hari dia berkata "rasanya semua orang dipasangkan di bahtera Nuh dengan orang yang mereka cintai, kecuali saya. Dan saya hanya berada dalam kepompong kecil ini sendirian. "

Dia tidak sendirian dalam perasaan seperti ini.

Banyak orang yang hidup dengan penyakit kronis seperti MS berisiko mengalami gejala terburuk COVID-19, sehingga mereka harus mengambil jarak secara fisik dengan sangat serius.

Bagi beberapa orang, itu berarti menjauh dari orang yang dicintai dan keluarga selama berbulan-bulan dan berbulan-bulan.

Untuk mencoba meredakan sebagian dari kesepian itu, organisasi lokal dan nasional telah bertindak untuk mendukung mereka yang hidup dengan penyakit kronis. Banyak yang telah mengirimkan makanan dan alat pelindung diri (APD).

Yang lain telah membuat program terapi online gratis.

Dan beberapa, seperti National Multiple Sclerosis Society, telah memindahkan layanan dan program mereka secara online sehingga bahkan dengan jarak fisik, tidak ada seorang pun yang sendirian dalam menghadapi penyakit kronis mereka.

“Kami menciptakan peluang koneksi virtual dengan cepat dan meluncurkan acara virtual untuk meminimalkan perasaan terisolasi dan kecemasan bagi mereka yang hidup dengan MS,” kata Tim Coetzee, kepala layanan advokasi dan petugas penelitian untuk National MS Society.

Ini mencakup lebih dari 1.000 kelompok dukungan interaktif yang bertemu secara virtual di seluruh negeri.

Selain itu, program MS Navigator memberi orang MS mitra untuk menavigasi masalah dan tantangan yang disebabkan oleh COVID-19, termasuk pekerjaan, keuangan, perawatan, perawatan, atau lainnya - di mana pun mereka tinggal.

“Ini adalah masa-masa sulit, dan Masyarakat [MS Nasional] ingin orang-orang dengan MS merasa bahwa mereka memiliki seluruh organisasi di sudut mereka,” kata Coetzee.

April lalu, National MS Society memindahkan acara Walk MS mereka secara online. Alih-alih satu kali jalan-jalan besar, mereka mengadakan acara Facebook Live selama 30 menit, dan para peserta melakukan latihan sendiri-sendiri, baik itu aktivitas di halaman belakang, berjalan sendiri, atau aktivitas fisik lain yang jauh.

“Mereka menemukan cara untuk menciptakan komunitas, meskipun kami harus berpisah,” kata Moore.

Itu sangat membantu membuatnya tetap merasa terhubung dengan orang lain.

Moore berpartisipasi dalam Los Angeles Virtual Walk MS dan berjalan sejauh 3 mil di depan rumahnya sambil menjaga jarak 6 kaki dari yang lain dan mengenakan topeng. Dia juga mengumpulkan $ 33.000 untuk tujuan tersebut.

Terlepas dari upaya penggalangan dana, pandemi telah berdampak pada organisasi advokasi, seperti yang terjadi pada bisnis kecil.

“Dengan serangan pandemi dan pembatalan acara tatap muka kami, Society akan kehilangan sepertiga dari pendapatan tahunan kami. Itu lebih dari $ 60 juta dalam pendanaan penting, "kata Coetzee.

Itulah mengapa, jika Anda bisa, organisasi seperti National MS Society membutuhkan donasi (dan sukarelawan) Anda sekarang lebih dari sebelumnya untuk mendukung pekerjaan penting yang mereka lakukan.

Salah satu cara penting National MS Society bekerja selama pandemi adalah dengan menjangkau orang-orang seperti Laurie Kilgore, yang tinggal dengan MS.

“Tantangan terbesar [selama pandemi] adalah kesepian, dan tidak dapat melihat atau menghabiskan waktu bersama orang lain. Media sosial membantu, tetapi hanya sedikit. Saya merindukan pelukan dan ciuman, dan saat-saat yang biasa kami habiskan bersama secara langsung, ”kata Kilgore.

“MS Society telah menjangkau untuk melihat apa yang saya lakukan selama ini, yang sangat berarti dan merupakan penghiburan dan dukungan yang luar biasa,” katanya.

Simone M. Scully adalah seorang penulis yang suka menulis tentang segala hal tentang kesehatan dan sains. Temukan Simone padanya situs web, Facebook, dan Indonesia.