Saat itu Malam Tahun Baru, tetapi semangat perayaan bukanlah satu-satunya hal yang terpikirkan oleh beberapa keluarga yang menggunakan monitor glukosa berkelanjutan (CGM). Faktanya, justru sebaliknya ketika server Dexcom rusak, menyebabkan banyak komunitas Diabetes kami tidak dapat melihat aliran data CGM mereka atau melihat data bersama untuk pemantauan jarak jauh.
Itulah yang terjadi pada Scott E. Kelly dan keluarganya di New York, yang merasa bingung ketika pemadaman tiba-tiba terjadi tanpa peringatan dari produsen CGM California. Meskipun Dexcom bekerja dengan rajin selama jam libur untuk memperbaiki masalah tersebut, sayangnya perusahaan tidak mengomunikasikannya kepada pengguna di lapangan.
Putri Kelly yang berusia 10 tahun didiagnosis sehari setelah ulang tahunnya yang ke-5 dan telah menggunakan CGM Dexcom dengan pemantauan data di aplikasi ponsel selama beberapa tahun sekarang, dengan hasil yang "luar biasa luar biasa", katanya. Tapi dia benar-benar tidak senang dengan apa yang terjadi selama Malam Tahun Baru.
“Saya bekerja semalaman, dan istri saya bekerja dengan jam kerja yang nyata. Saya selalu memeriksa gula (putri kami) semalaman untuk mencegah posisi terendah yang berbahaya saat mereka sedang tidur, ”katanya.“Pada malam pemadaman listrik, saya mendapat sinyal 'Tidak Ada Data' yang menakutkan dan baru saja mengetahui mungkin CGM atau iPhone-nya mati, jadi saya menelepon untuk membangunkan istri saya untuk memeriksanya. Baru pada keesokan harinya saya kebetulan mendapatkan kiriman Dexcom di Facebook tentang pemadaman listrik. "
Pemadaman listrik terjadi pada hari Senin, 31 Desember, di sore hari, memengaruhi server SHARE serta mereka yang menggunakan platform Clarity untuk melihat dan berbagi data. Dexcom menyelesaikan masalah ini dalam satu hari. Inilah yang diposting Dexcom di media sosial tentang masalah ini pada siang hari pada 1 Januari:
“Kemarin malam kami mengetahui adanya masalah dengan penyedia DNS kami yang telah memengaruhi fungsi Dexcom SHARE serta Dexcom.com untuk beberapa pelanggan. Kami sangat menghargai pentingnya fitur SHARE dan telah bekerja sepanjang waktu untuk memperbaiki masalah tersebut. Terima kasih atas kesabaran Anda yang tiada henti selama kami berupaya menyelesaikan masalah ini. ”
Tidak ada kabar tentang berapa banyak pengguna Dexcom yang terpengaruh, tetapi hal itu terus berkembang dalam Komunitas Diabetes Online saat orang-orang bergegas bertanya apa yang terjadi dan apakah orang lain tahu tentang suatu masalah. Yang paling membuat frustrasi banyak orang adalah kurangnya komunikasi dari Dexcom, karena tidak ada pemberitahuan berbasis pelanggan tentang masalah ini atau kontak langsung. Sebelum pemadaman, posting media sosial terakhir dari perusahaan adalah dari hari Jumat, 28 Desember menanyakan bagaimana orang-orang berencana untuk merayakan Tahun Baru, tetapi tidak ada lagi yang diposting hingga jam-jam menjelang pagi / sore hari pada hari Selasa, 1 Januari, akhirnya mengakui masalah tersebut.
Keyakinan adalah Kuncinya
Untungnya, tidak ada hal buruk yang terjadi dengan keluarga Scott Kelly, tetapi ada potensi untuk memunculkan masalah serius - mengingat D-Dad dan Ibu ini sangat bergantung pada aliran data CGM untuk memastikan keselamatan putri mereka.
“Teknologi bisa gagal, tapi pada 2019, pada malam ketika semua orang keluar dan hendak merayakan, akan meyakinkan pasien dan keluarga mereka yang mengandalkan sesuatu yang sama pentingnya dengan CGM untuk mengetahui bahwa ketika itu terjadi, penyedia akan menghubungi SEGERA dan beri tahu penggunanya bahwa ada kegagalan yang berpotensi mengancam nyawa sehingga mereka dapat bersiap dan beralih ke cara lain untuk menonton, ”kata Scott Kelly.
Demikian pula, D-Mom Wendy Rose di Arizona juga sangat kecewa karena kurangnya informasi tentang apa yang terjadi. Saat putri remajanya T1D sedang pergi menginap pada Malam Tahun Baru, Wendy mengatakan Dexcom cukup sering memberi tahu, tetapi dia tidak tahu apakah itu mencoba memberi tahu dia tentang masalah BG atau koneksi yang terputus.
“Karena Dexcom tidak menyampaikan masalahnya, saya tidak tahu apa yang sedang terjadi,” katanya. “Saya memiliki perangkat yang membunyikan alarm dengan putri saya tertidur di rumah yang berjarak 45 menit. Karena tidak berhenti memperingatkan, saya harus berasumsi bahwa dia tidak menanggapi alarm di pihaknya, dan dia tidak menanggapi upaya saya untuk menghubunginya - melalui ponselnya atau melalui aplikasi media sosial. Terakhir saya berbicara dengannya dia SMA sekitar jam 10 malam. dan telah memberikan dirinya sendiri sebuah bolus koreksi besar. Saya dapat melihat bahwa dia berada di 118 dengan panah bawah ganda sekitar 90 menit kemudian. Saya mengirim sms padanya pada saat itu, kemudian melihat dia berusia 98 dengan panah lurus ketika dia mengirim sms kembali untuk mengatakan bahwa dia telah makan 30 karbohidrat. Saya melihat ada masalah server sebelum tertidur, tetapi saya pikir itu akan teratasi ketika saya bangun untuk mengintip satu jam kemudian. Kemudian peringatan dimulai. "
Sebagai perawat terdaftar secara profesional, Wendy melanjutkan: “Anda dapat bertaruh otak RN saya pergi ke tempat terburuk yang bisa dibayangkan - putri saya yang berusia 15 tahun berpotensi tidak responsif… atau lebih buruk. Panggil aku helikopter, aku tidak peduli. Saya tahu apa yang dibutuhkan empat sampai lima jam sebelumnya; Saya tahu dia membutuhkan penurunan basal temp pada dua malam sebelumnya (dan telah) menurunkan basal semalam lagi sebelum mengantarnya pergi)… Saya tahu dia telah memulai menstruasi kurang dari 72 jam sebelumnya dan posisi Terendahnya bahkan kurang dapat diprediksi dan lebih sulit untuk diungkapkan sepanjang bulan ini. "
“Saya merasa perusahaan memiliki tanggung jawab untuk memberi tahu pengguna jika ada masalah, terutama masalah yang meluas seperti ini. Karena itu, menurut saya mengancam untuk menuntut atas ketidaknyamanan pada malam itu agak ekstrem - tetapi Anda bisa bertaruh saya akan meminta pertanggungjawaban mereka atas kurangnya komunikasi mereka seandainya malam kita berubah menjadi mimpi buruk yang saya takuti. "
Haruskah Dexcom menghubungi langsung dan langsung ke basis pelanggannya? Atau setidaknya melakukan upaya yang lebih besar untuk menandai masalah tersebut di berbagai saluran media sosial? Mungkin begitu. Tetapi fakta bahwa mereka bekerja dengan tergesa-gesa hingga larut malam, semalaman, dan pada Hari Tahun Baru seharusnya menjadi sesuatu yang patut dipuji. Mereka tentu tidak mengabaikan masalah tersebut.
Namun, beberapa pengguna menunjukkan bahwa kurangnya komunikasi membuat masalah menjadi lebih bermasalah. Dalam postingan online, beberapa orang menyarankan sesuatu yang sederhana seperti menambahkan sebaris kode di aplikasi seluler yang memungkinkan pengguna mendapatkan pesan jika ada masalah server. Kemudian, setidaknya, mereka akan diberi tahu dan dapat menyesuaikannya.
Tentang Bersyukur, dan Siap
Faktanya, sebagai referensi D-Mom Wendy Rose, beberapa orang begitu marah tentang hal ini sehingga mereka membicarakan tuntutan hukum. Whoa… Saatnya mundur selangkah untuk mengecek kenyataan.
Pertama, bahkan memiliki alat untuk melihat data glukosa real-time kami sangat baru (sekitar 10 tahun sekarang), dan sesuatu yang sangat disyukuri. Begitu banyak dari kita mengingat bagaimana rasanya “terbang buta” hanya dengan ujung jari untuk membimbing kita. Bahkan lebih baru (dan sangat menarik) bahwa data BG sekarang dapat dikirim ke ponsel, yang bahkan mungkin dianggap sebagai suguhan oleh beberapa veteran T1D.
Mungkinkah kita tidak dapat lagi mengatur beberapa jam atau bahkan satu atau dua hari tanpa teknologi canggih ini yang btw belum tentu dapat diakses oleh semua yang membutuhkan atau menginginkannya? Meskipun pemadaman tidak menguntungkan dan tidak nyaman, mari kita memahami dan mengingat betapa tidak sempurnanya teknologi. Semua jenis perangkat - terutama yang mengandalkan aliran data nirkabel - berpotensi "turun" di beberapa titik waktu.
Secara pribadi, meskipun saya menggunakan dan menyukai CGM saya, saya selalu berpikir bahwa CGM mungkin tidak berfungsi di beberapa titik dan saya perlu kembali ke kontrol diabetes “manual”. Itu benar ketika saya menggunakan pompa insulin, juga, sebelum beralih kembali ke pena insulin untuk melepaskan ikatan dari perangkat lain di tubuh saya. Saya telah mengalami banyak sekali kerusakan peralatan sejak saya didiagnosis sebagai anak kecil di pertengahan tahun 80-an. Apakah itu meteran yang rusak, lokasi pompa yang buruk, insulin "mati" yang bekerja seperti air es, atau sensor atau platform CGM yang tidak sesuai standar. Saya pada dasarnya hidup dengan kemungkinan diabetes "bagaimana jika" terus-menerus - yang berarti membawa banyak cadangan dan menyadari apa yang harus dilakukan jika terpaksa pergi tanpa salah satu perangkat saya.
Sejujurnya saya berpikir bahwa mengungkapkan kemarahan di Dexcom adalah cara yang salah, dan saya bukan satu-satunya.
Misalnya, D-Mom Kirsten Nelson di Colorado (yang putrinya yang berusia 18 tahun didiagnosis tujuh tahun lalu) berkata, "Sebagai orang tua dari T1D yang diberkati karena didiagnosis di tengah semua kemajuan teknologi ini, saya merasa sedih dengan reaksinya. Kita tidak boleh terlalu bergantung pada teknologi sehingga kita lupa bagaimana merawat diabetes tanpanya. Teknologi tidak akan pernah menjadi sangat mudah atau bebas dari kegagalan, dan daripada menyalahkan saat gagal, kita perlu ingat untuk mempertahankan cadangan dan berharap bahwa kegagalan akan terjadi. ”
Apa yang mungkin penting untuk diminta oleh D-Community kami adalah semacam kebijakan standar yang menguraikan bagaimana perusahaan seperti Dexcom (dan semua penyedia teknologi medis) akan menangani pemadaman - khususnya di bidang komunikasi. Mungkin semua pelanggan baru harus mendapatkan pemberitahuan yang jelas bahwa, "Jika terjadi pemadaman, XXXX akan terjadi."
Sementara itu, sebagai orang dan orang tua yang mengelola T1D setiap hari, kami harus dapat kembali ke dasar pada saat itu juga - perawatan "terbaik yang dapat kami lakukan" yang sudah ada jauh sebelum aplikasi seluler, ponsel cerdas, pompa insulin, dan sekarang CGM. Itu mungkin tidak disukai, tetapi itulah kenyataan yang kita alami setiap hari.
Serius, setiap orang yang hidup dengan diabetes harus memiliki kemampuan untuk bereaksi dan menyesuaikan diri dengan cepat saat bola lengkung datang. Jika Anda merasa tidak dapat berfungsi tanpa perangkat tertentu, tanyakan pada diri Anda apakah sudah waktunya untuk meninjau kembali "pelatihan dasar diabetes".
Singkatnya, kita dapat menyalahkan produsen karena tidak menerapkan pengamanan atau tidak memberlakukan kebijakan untuk memberi tahu pelanggan tentang masalah layanan atau produk. Itu adil. Namun jika kita mengandalkannya sebagai jaminan jaring pengaman (terutama untuk sesuatu seperti CGM yang tidak benar-benar penting bagi kehidupan seperti alat pacu jantung), maka kita juga harus bersiap untuk cegukan teknologi yang tak terhindarkan.
