Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman yang menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.
“Senang melihatmu tanpa tongkatmu!”
Saya pernah mendengar ini sebelumnya, dan itu menyakitkan setiap saat. Tongkat saya bukanlah sesuatu yang akan kemana-mana, dan jika itu membantu mendukung saya, mengapa harus demikian? Apakah saya kurang dari jika saya menggunakannya?
Saya mengidap sindrom Ehlers-Danlos, kelainan genetik jaringan ikat seumur hidup. Bagi saya, itu menghasilkan ketidakstabilan, keseimbangan dan koordinasi yang buruk, dan nyeri kronis.
Ada beberapa hari ketika saya benar-benar membutuhkan atau ingin menggunakan tongkat saya. Tapi hari-hari itu tidak kalah indahnya, dan saya harap Anda masih senang bertemu saya.
Penyandang disabilitas bosan mendengar mikroagresi ofensif yang sama - penghinaan sehari-hari yang seringkali tidak disengaja yang muncul dari kurangnya kesadaran seputar pengalaman hidup orang yang terpinggirkan - seperti ini berulang kali dari orang yang sehat.
Pernyataan menyakitkan ini dapat dihindari dengan sedikit pendidikan.
Itulah mengapa Danielle Perez - seorang stand-up comedian, aktris, orang yang diamputasi, dan pengguna kursi roda - diundang untuk berbicara tentang lima frasa yang dia (dan banyak penyandang disabilitas lainnya) bosan mendengarnya dalam episode “MTV Decoded” ini.
1. 'Bagaimana Anda berhubungan seks?'
Ini adalah pertanyaan umum yang diajukan oleh para penyandang disabilitas fisik. Penyandang disabilitas berkencan, memiliki pasangan romantis, dan berhubungan seks, sama seperti orang lain. Tetapi orang yang sehat jarang melihat hal ini digambarkan dalam budaya populer dan sebaliknya membuat asumsi.
Pertanyaan ini mengasumsikan hanya orang yang sehat yang dapat menjadi menarik atau seksi, atau menyedihkan, memalukan, atau menyakitkan bagi penyandang disabilitas untuk berhubungan seks. Itu tidak bisa jauh dari kebenaran.
“Stereotip ini cenderung berdampak secara tidak proporsional pada penyandang disabilitas fisik, terutama mereka yang secara teratur menggunakan alat bantu mobilitas atau kursi roda, seperti saya,” tambah Danielle.
Orang cacat bisa dan memang berhubungan seks, dan seperti orang lain, detailnya bersifat pribadi dan bukan urusan Anda.
2. 'Kamu tidak terlihat cacat.'
Pernyataan ini bermasalah karena beberapa alasan berbeda.
Beberapa orang mencoba menggunakannya sebagai pujian, mengatakan bahwa fakta bahwa seseorang tidak tampak cacat adalah hal yang positif. Tapi itu bukan pujian, karena memang ada tidak ada yang salah dengan melihat - dan menjadi - cacat. Jika Anda menyarankan sebaliknya, Anda akan merasa seolah-olah sedang merendahkan seseorang.
“Saya pernah mendapat orang-orang yang mengatakan bahwa saya 'terlalu cantik' untuk duduk di kursi roda. Kasar! Saya cantik dan gunakan kursi roda, ”kata Danielle.
Sederhananya? Jangan menghapus kecacatan kita hanya karena itu membuatnya kamu merasa lebih baik.
Orang lain menggunakan frasa ini sebagai tuduhan, yang menganggap bahwa kecacatan yang tidak Anda lihat kurang serius atau sama sekali tidak sah. Tetapi penyandang disabilitas fisik mungkin tidak memerlukan alat bantu mobilitas secara konsisten, dan melihat seseorang di kursi roda berdiri atau menggunakan kakinya bukan berarti mereka tidak membutuhkan kursi roda.
Penggunaan bantuan mobilitas dapat berubah-ubah bagi penyandang disabilitas fisik. Saya menggunakan tongkat, tetapi saya tidak membutuhkannya setiap hari; ini membantu saat saya kesakitan atau membutuhkan lebih banyak stabilitas dan keseimbangan. Hanya karena saya keluar tanpa tongkat, bukan berarti kecacatan saya palsu.
3. ‘Saya kenal seseorang dengan disabilitas Anda, dan sesuatu yang membantu mereka adalah…’
Seperti yang ditunjukkan Danielle, frasa ini mengasumsikan setiap orang dengan disabilitas tertentu akan tertolong dengan cara yang sama.
Tetapi disabilitas bukanlah sebuah monolit, dan Anda tidak dapat berasumsi bahwa pengalaman hidup orang lain akan relevan dengan orang lain hanya karena mereka memiliki disabilitas atau kondisi kronis yang sama.
Bahkan dua orang dengan kondisi yang persis sama dapat mengalami kecacatan mereka (dan perawatannya) dengan sangat berbeda. Jadi, alih-alih menawarkan nasihat yang tidak diminta, serahkan keputusan medis kepada orang yang tinggal di dalam tubuh itu dan paling tahu.
4. 'Saya berharap ada obat untuk Anda.'
Anda mungkin, tetapi apakah mereka? Tidak setiap penyandang disabilitas ingin atau perlu disembuhkan, dan saran bahwa mereka harus merasa seperti itu membuat penyandang disabilitas - dan selanjutnya, tubuh dan bahkan identitas mereka - tampak seperti masalah yang perlu "diperbaiki".
Tapi ada kemungkinan besar orang cacat yang Anda ajak bicara tidak merasakan perasaan itu. Faktanya, banyak penyandang disabilitas memiliki kekhawatiran tentang akses ke perawatan dan dunia di sekitar mereka yang jauh melebihi kekhawatiran mereka tentang tubuh mereka.
“Mentalitas [menyembuhkan] ini mengasumsikan bahwa disabilitas adalah beban dan menempatkan tanggung jawab pada penyandang disabilitas untuk memperbaiki diri mereka sendiri daripada mempertimbangkan cara kita sebagai masyarakat dapat membuat dunia kita lebih inklusif,” kata Danielle.
Pendidikan, media, dan infrastruktur semuanya dirancang untuk melayani orang yang sama: orang yang berbadan sehat. Tetapi fokus pada desain inklusif menguntungkan semua orang. Jadi mengapa tidak memprioritaskan itu saja?
5. 'Saya sangat menyesal.'
Orang cacat adalah orang. Kita bisa sakit atau cacat dan bahagia, dan apa pun di antaranya.
Kami mengalami berbagai emosi. Simpan permintaan maaf dan kesedihan Anda saat orang yang Anda ajak bicara benar-benar membutuhkan dan menginginkannya dari Anda.
Jika Anda pernah mengatakan hal-hal ini, itu tidak membuat Anda menjadi orang yang buruk. Kita semua membuat kesalahan. Dan sekarang setelah Anda mendidik diri sendiri tentang mikroagresi umum ini, Anda dapat memastikan bahwa Anda tidak mengulanginya adalah kesalahan.
Jadi, lain kali Anda melihat saya tanpa tongkat saya, perlakukan saya seperti Anda jika saya tidak memilikinya. Puji jas ungu panjang saya atau dompet ponsel Betsey Johnson saya, tanyakan kabar kucing saya, atau bicarakan tentang buku dengan saya. Hanya itu yang benar-benar saya inginkan, tongkat atau tanpa tongkat: Untuk diperlakukan seperti saya.
Alaina Leary adalah editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Saat ini dia adalah asisten editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk organisasi nirlaba We Need Diverse Books.