Apa itu ensefalopati HIV?
Ensefalopati HIV adalah komplikasi HIV yang serius. HIV mempengaruhi banyak sistem tubuh, termasuk sistem kekebalan dan sistem saraf pusat. Saat virus mencapai otak, berbagai masalah mental dan intelektual bisa terjadi.
Ketika infeksi HIV menyebabkan otak membengkak, itu disebut ensefalopati HIV. Nama lain untuk ini adalah demensia terkait HIV dan kompleks demensia AIDS. Kondisi ini dapat memengaruhi fungsi motorik dan kemampuan kognitif, serta memicu terjadinya demensia.
Meskipun virus dapat memasuki otak segera setelah infeksi, ensefalopati HIV cenderung terjadi pada HIV lanjut, menjadikannya penyakit terdefinisi AIDS.
Ensefalopati HIV tidak dapat disembuhkan, tetapi dapat diperlambat atau dikelola dengan pengobatan seperti terapi antiretroviral.
Gejala ensefalopati HIV
Ensefalopati HIV menyebabkan gejala yang berkaitan dengan fungsi kognitif, suasana hati, dan kepribadian. Misalnya, Anda mungkin menyadari bahwa semakin sulit untuk mengingat detail hari itu. Atau Anda kehilangan minat pada apa yang selalu menjadi aktivitas favorit Anda.
Ini juga menyebabkan masalah dengan gerakan fisik. Misalnya, mungkin perlu waktu lebih lama untuk melakukan tugas-tugas sederhana seperti mengikat sepatu atau mengancingkan kemeja Anda. Atau Anda tidak dapat berjalan secepat biasanya, dan Anda lebih sering tersandung.
Masalah-masalah ini berkembang perlahan dan semakin memburuk saat infeksi menyebar. Gejala bervariasi dari orang ke orang dan mungkin termasuk:
- kelupaan, kesulitan dengan fokus dan konsentrasi
- kesulitan mengikuti percakapan
- sikap apatis, penarikan sosial
- depresi
- gangguan kognitif, kebingungan
- kurangnya koordinasi, meningkatkan kelemahan
- kesulitan berbicara dengan jelas
- kesulitan berjalan, gemetar
- ketidakmampuan untuk bekerja atau merawat diri sendiri
- psikosis
Penyebab ensefalopati HIV
Beberapa bulan setelah tertular infeksi, HIV dapat menyebar ke otak. Virus melintasi sawar darah-otak melalui monosit yang terinfeksi, limfosit darah, atau sel endotel.
Ensefalopati HIV biasanya terjadi pada tahap penyakit selanjutnya. Faktanya, jarang orang dengan HIV yang menggunakan terapi antiretroviral. Ini mungkin berkembang ketika jumlah CD4 Anda rendah. Sel-T CD4 adalah sejenis sel darah putih yang membantu melawan infeksi.
Pada ensefalopati HIV, otak membengkak. Ini mempengaruhi volume otak dan struktur otak, menyebabkan masalah memori dan kognitif dan akhirnya demensia. Semakin banyak infeksi menyebar di dalam otak, semakin buruk demensia.
Di otak, virus dapat bermutasi, membuatnya sangat berbeda dari HIV yang beredar di darah. Evolusi dan kompartementalisasi ini membuat beberapa perawatan menjadi kurang efektif di otak daripada di bagian tubuh lainnya.
Stadium ensefalopati HIV
Ensefalopati HIV dimulai dengan gejala ringan yang secara bertahap memburuk. Ini adalah tahapan perkembangan ensefalopati HIV.
- Tahap 0. Fungsi mental dan motorik Anda normal.
- Tahap 0,5, subklinis. Anda mungkin memiliki beberapa gejala kecil, seperti gerakan mata melambat atau gerakan lengan dan kaki yang melambat. Kiprah dan kekuatan Anda tetap normal, dan Anda tetap bisa menjalani aktivitas sehari-hari.
- Tahap 1, ringan. Ada tanda-tanda pasti dari gangguan intelektual, fungsional, atau motorik. Ini dapat dikonfirmasi dengan pengujian neuropsikologis. Anda terus berjalan tanpa bantuan dan mampu melakukan semua kecuali aspek yang paling menuntut dalam kehidupan sehari-hari Anda.
- Tahap 2, sedang. Anda masih dapat memenuhi kebutuhan dasar Anda sendiri, tetapi pemikiran Anda melambat. Anda tidak bisa lagi bekerja atau melakukan aktivitas sehari-hari yang lebih menantang. Anda bisa berkeliling, tetapi Anda mungkin memerlukan alat bantu sederhana, seperti tongkat.
- Stadium 3, parah. Kapasitas intelektual Anda sangat terpengaruh. Anda tidak bisa lagi mengikuti acara dalam kehidupan pribadi Anda atau dalam berita. Anda mengalami kesulitan mempertahankan percakapan. Anda mengalami masalah dengan lengan Anda, dan Anda membutuhkan alat bantu jalan atau jenis dukungan lain untuk berkeliling.
- Tahap 4, tahap akhir. Pemahaman dan keluaran intelektual dan sosial Anda berada di tingkat paling dasar. Anda tidak banyak bicara, jika sama sekali. Beberapa atau semua anggota tubuh Anda mungkin lumpuh dan Anda mengalami inkontinensia urin dan feses. Anda mungkin dalam keadaan tidak sadar atau tidak responsif.
Diagnosis ensefalopati HIV
Diperkirakan bahwa prevalensi gangguan neurokognitif terkait HIV mungkin lebih tinggi dari 50 persen, terutama di antara orang tua. Gangguan kognitif dapat mengganggu kemampuan Anda untuk mengonsumsi obat sesuai petunjuk. Itulah mengapa sangat penting untuk memantau perkembangan HIV dan mencari diagnosis saat Anda mengalami gejala baru.
Gangguan kognitif bisa disebabkan oleh sesuatu selain ensefalopati HIV. Dokter Anda ingin mengesampingkan kondisi dengan gejala serupa, seperti:
- infeksi lainnya
- jenis ensefalopati lainnya
- kelainan saraf
- gangguan kejiwaan
Tes ensefalopati HIV
Tidak ada tes tunggal untuk ensefalopati HIV. Seorang dokter akan mulai dengan mengambil riwayat kesehatan lengkap Anda dan melakukan pemeriksaan neurologis.
Ini termasuk menilai kemampuan dan gerakan fisik dasar. Bergantung pada gejala spesifik dan riwayat kesehatan Anda, dokter mungkin memesan beberapa tes darah berikut:
- Jumlah CD4 dan viral load
- fungsi hati
- gula darah
- tingkat vitamin B12
- hormon tiroid
- tingkat protein total
- toksoplasmosis
- sipilis
- cytomegalovirus (CMV)
Pengujian diagnostik lainnya mungkin termasuk:
- status mental dan pengujian neuropsikologis untuk mengevaluasi fungsi kognitif, suasana hati, dan perilaku
- electroencephalogram (EEG) untuk menganalisis aktivitas listrik di otak
- CT scan atau MRI otak untuk mencari tanda-tanda atrofi otak, gangguan neurologis, atau penyakit serebrovaskular
Pemeriksaan cairan serebrospinal (spinal tap atau lumbal puncture) dapat digunakan untuk memeriksa:
- pleositosis limfositik
- antigen kriptokokus
- pendarahan atau pendarahan otak
- infeksi lain pada otak dan sumsum tulang belakang
Pengobatan ensefalopati HIV
Ensefalopati HIV tidak dapat disembuhkan, tetapi dapat diperlambat atau ditangani pada beberapa orang. Perawatan akan disesuaikan dengan kebutuhan spesifik Anda menurut usia, riwayat kesehatan, dan kesehatan secara keseluruhan. Seberapa jauh AIDS telah berkembang dan komplikasi lainnya juga harus dipertimbangkan.
Perawatan mungkin termasuk:
- Terapi antiretroviral. Obat virus antiretroviral dapat memperbaiki gejala demensia. Mereka juga dapat mengurangi jumlah virus dalam tubuh Anda, yang dapat memperlambat perkembangan penyakit. Terapi antiretroviral (ART) adalah kombinasi dari setidaknya tiga obat ini.
- Antidepresan, antipsikotik, atau stimulan. Satu atau lebih dari obat-obatan ini dapat digunakan untuk membantu dengan gejala tertentu seperti depresi, psikosis, dan kelesuan.
Penyalahgunaan obat atau alkohol dapat memperburuk demensia. Jika perlu, konseling penyalahgunaan zat juga dapat direkomendasikan.
Perawatan di rumah untuk demensia HIV
Jika Anda telah didiagnosis dengan demensia HIV, strategi gaya hidup tertentu dapat membantu Anda mengelola masa depan. Beberapa di antaranya adalah:
- Buat rutinitas agar lebih mudah mengingat tugas sehari-hari.
- Atur obat-obatan Anda sehingga lebih mudah diingat untuk mengonsumsinya dan untuk melihat bahwa Anda sudah meminumnya.
- Tuliskan semuanya. Catatan dan daftar dapat membantu Anda tetap teratur dan mengingat detail.
- Atur rumah Anda agar lebih mudah untuk bergerak dan mendapatkan hal-hal yang paling sering Anda gunakan.
- Berolahragalah secara teratur dan makan dengan baik untuk merasakan yang terbaik setiap hari.
- Mensosialisasikan. Tetap aktif dan terlibat dengan teman dan keluarga dan tetap berpartisipasi dalam hal-hal yang Anda sukai.
- Cobalah teknik relaksasi seperti meditasi, pernapasan dalam, atau pijat.
- Jika Anda tinggal bersama seseorang, bicarakan dengan mereka tentang bagaimana ensefalopati HIV memengaruhi Anda dan beri tahu mereka bagaimana mereka dapat membantu.
Meskipun Anda tidak memerlukan bantuan tambahan sekarang, ini saat yang tepat untuk mengatur perawatan yang mungkin Anda butuhkan nanti, seperti:
- perawatan kesehatan terampil atau layanan perawatan pribadi
- layanan rumah tangga dan transportasi
- perawatan anak dan perawatan hewan peliharaan
Dokter Anda dapat memandu Anda ke sumber daya di daerah Anda.
Pencegahan ensefalopati HIV
Setelah Anda mengetahui bahwa Anda mengidap HIV, sangat penting bagi Anda untuk mematuhi terapi antiretroviral. Ensefalopati HIV dikaitkan dengan AIDS, dan antiretroviral dapat membantu mencegah HIV berkembang menjadi AIDS.
Anda masih dapat mengembangkan kerusakan kognitif ringan yang dikenal sebagai gangguan neurokognitif terkait HIV (HAND), tetapi Anda cenderung tidak mengembangkan ensefalopati HIV jika Anda menggunakan ART.
Meskipun tidak dapat sepenuhnya dicegah, pengobatan antiretroviral telah membuat ensefalopati HIV jauh lebih jarang daripada sebelumnya.
Pandangan ensefalopati HIV
Tidak ada obat untuk ensefalopati HIV. Tanpa pengobatan, demensia terkait HIV bisa berakibat fatal dalam waktu 3 sampai 6 bulan. Seiring perkembangan kondisi, masalah mental dan fisik secara bertahap menurunkan kualitas hidup. Nantinya, Anda akan membutuhkan lebih banyak bantuan untuk mengelola kehidupan sehari-hari.
Dengan pengobatan, Anda dapat memperlambat perkembangan penyakit dan mengelola gejala lebih lama. ART dapat memperpanjang usia harapan hidup orang dengan AIDS dan demensia terkait HIV.
Setiap orang berbeda. Seberapa cepat perkembangan ensefalopati HIV mungkin bergantung pada komplikasi AIDS lain dan seberapa baik Anda menanggapi terapi. Dokter Anda dapat meninjau semua informasi ini untuk membantu Anda lebih memahami tentang pandangan pribadi Anda dan apa yang dapat Anda harapkan dari sini.
Kelompok pendukung dan konseling
Banyak hal yang perlu diketahui bahwa Anda menderita ensefalopati HIV, tetapi Anda tidak sendirian. Ada banyak layanan dukungan untuk orang yang hidup dengan HIV dan AIDS, jadi pikirkanlah kebutuhan khusus Anda. Tentukan apa yang Anda cari dalam konselor atau kelompok dukungan sebelum Anda memilih.
Setelah Anda menentukan tujuan Anda, mulailah dengan berbicara dengan dokter Anda. Kantor dokter, rumah sakit, dan klinik terkadang berafiliasi dengan layanan khusus di area tersebut. Mereka dapat merujuk Anda ke psikiater, psikolog, atau terapis lain jika Anda mencari konseling individu atau keluarga.
Kelompok dukungan lokal sangat ideal jika Anda lebih suka interaksi tatap muka dengan orang-orang yang memahami apa yang Anda alami. Anda dapat mencari kelompok orang dengan HIV, AIDS, depresi, atau demensia.
Anggota kelompok dapat berbagi perasaan, saling membantu mengatasi, dan menghasilkan strategi untuk mengelola aktivitas sehari-hari. Ada juga kelompok untuk pengasuh dan orang yang dicintai yang membutuhkan kenyamanan.
Jika Anda tidak dapat menemukan grup di sekitar, Anda dapat memanfaatkan grup dukungan online. Grup online memberi Anda kebebasan untuk berpartisipasi kapan pun Anda mau dan, jika Anda mau, dengan sedikit lebih anonimitas.
Sebelum bergabung dengan grup dukungan, luangkan waktu untuk mempelajari pernyataan misinya, kebijakan privasi, dan masalah lain yang penting bagi Anda. Menghadiri satu rapat tidak mewajibkan Anda untuk melanjutkan jika tidak sesuai. Teruslah mencari sampai Anda menemukan grup yang lebih kompatibel.
Berikut beberapa cara untuk mendapatkan lebih banyak informasi tentang sumber daya di komunitas Anda:
- Lokasi layanan perawatan kesehatan perilaku Administrasi Layanan Penyalahgunaan Zat dan Kesehatan Mental
- Pencari layanan perawatan HIV.gov
- Pencari lokasi psikolog American Psychological Association
- Status saluran telepon HIV / AIDS
Jangan lupa untuk menghubungi teman dan keluarga. Berbicara dengan orang yang Anda cintai dan menjaga hubungan sosial dapat membuat pikiran Anda tetap aktif dan membantu Anda merasa lebih baik.
Bawa pulang
Ensefalopati HIV adalah komplikasi serius dari HIV yang biasanya berkembang ketika HIV berkembang menjadi AIDS. Peradangan di otak menyebabkan masalah kognitif, masalah motorik, dan akhirnya demensia.
Kepatuhan terhadap terapi antiretroviral sejak tahap awal HIV dapat membantu mencegah perkembangan penyakit yang mengarah ke ensefalopati HIV. Ini tidak dapat disembuhkan, tetapi pengobatan dapat meredakan gejala dan memperlambat perkembangan penyakit.
