Awalnya, saya membencinya. Tapi melihat ke belakang, sekarang saya mengerti betapa saya sangat membutuhkannya.
Saya merindukan tas stoma saya. Di sana, saya mengatakannya.
Ini mungkin bukan sesuatu yang sering Anda dengar. Tidak ada yang benar-benar menginginkan kantong stoma - sampai Anda menyadari itu adalah satu-satunya hal yang memungkinkan Anda untuk hidup normal dan sehat.
Saya menjalani operasi darurat untuk mengangkat usus besar saya pada tahun 2015. Saya tidak sehat selama beberapa tahun, tetapi sering salah didiagnosis meskipun menunjukkan sejumlah gejala yang mengindikasikan penyakit radang usus.
Saya kekurangan gizi secara tidak sengaja. Saya menderita pendarahan rektal dan kram perut yang parah, dan saya bertahan dengan obat pencahar untuk sembelit kronis.
Dan kemudian usus saya berlubang. Dan saya bangun dengan tas stoma.
Saya diberi tahu, setelah usus besar diangkat, bahwa saya hidup dengan kolitis ulserativa dan usus saya sakit parah.
Tapi saya tidak bisa memikirkannya. Yang dapat saya pikirkan hanyalah bahwa saya memiliki tas yang menempel di perut saya, dan saya bertanya-tanya bagaimana saya bisa merasa percaya diri lagi.
Saya bahkan belum pernah mendengar tentang kantong stoma, dan setelah mencari di Google, gambar tidak menunjukkan apa-apa selain orang tua yang tinggal bersama mereka.
Saya berusia 19 tahun. Bagaimana saya mengatasinya? Bagaimana saya akan merasa menarik? Bagaimana saya mempertahankan hubungan saya? Apakah saya pernah merasa percaya diri untuk berhubungan seks lagi?
Saya tahu, dalam skema besar hal-hal, kekhawatiran ini mungkin tampak kecil, tetapi mereka membuat saya kewalahan. Saya diberitahu bahwa saya hanya akan memiliki stoma sementara, maksimal 4 bulan - tetapi akhirnya saya memilikinya selama 10 tahun. Dan itulah keputusan saya.
Selama 6 minggu pertama dengan tas, saya tidak dapat mengubahnya sendiri. Setiap kali saya menyentuhnya, saya ingin menangis dan saya tidak terbiasa dengannya. Saya akan mengandalkan ibu saya untuk melakukan semua perubahan, dan saya akan berbaring dan memejamkan mata sehingga saya tidak perlu mengakui apa yang terjadi.
Setelah 6 minggu, saya tidak yakin mengapa atau bagaimana, tapi ada yang berhasil.
Saya menyadari bahwa tas ini telah menyelamatkan hidup saya, dan satu-satunya cara saya bisa melewati pengalaman traumatis seperti itu adalah menerimanya.
Dan itulah yang saya lakukan. Itu bukan penerimaan langsung - butuh waktu, tentu saja - tetapi saya membantu diri saya sendiri dalam beberapa cara.
Saya bergabung dengan kelompok dukungan online di mana saya menyadari bahwa sebenarnya banyak orang seusia saya juga hidup dengan kantung stoma - beberapa secara permanen. Dan mereka melakukannya dengan sangat baik.
Saya mulai mencoba pakaian lama, pakaian yang saya pikir tidak akan pernah bisa saya pakai lagi, tetapi saya bisa. Saya membeli pakaian dalam seksi agar saya merasa lebih nyaman di kamar tidur. Seiring waktu, saya mendapatkan hidup saya kembali, dan mulai menyadari bahwa tas stoma ini telah memberi saya kualitas hidup yang jauh lebih baik.
Saya tidak lagi hidup dengan sembelit kronis. Saya tidak minum obat, tidak ada obat pencahar. Saya tidak lagi mengalami kram perut yang parah, saya juga tidak mengalami pendarahan, dan akhirnya berat badan saya bertambah. Faktanya, saya terlihat terbaik yang pernah saya miliki dalam waktu yang lama - dan saya juga merasakan yang terbaik.
Ketika operasi pembalikan - yang melibatkan pengangkatan stoma saya agar usus kecil saya terhubung kembali ke rektum saya untuk memungkinkan saya pergi ke toilet "normal" lagi - terjadi sekitar 4 bulan kemudian, saya memutuskan bahwa saya belum siap.
Saya diberitahu bahwa saya perlu membuat keputusan dalam waktu 2 tahun untuk memastikan saya mendapatkan hasil terbaik.
Dan 5 bulan kemudian, saya melakukannya.
Alasan utama saya melakukannya adalah karena saya takut bertanya-tanya "Bagaimana jika?" Saya tidak tahu apakah hidup akan sebagus dengan pembalikan seperti dengan tas saya, dan saya ingin mengambil kesempatan untuk itu.
Tapi itu belum cukup berhasil.
Saya mengalami masalah dengan pembalikan saya sejak hari ke-1. Saya mengalami proses penyembuhan yang buruk, dan sekarang saya menderita diare kronis, hingga 15 kali sehari, yang membuat saya harus sering keluar rumah.
Saya kesakitan sekali lagi, dan saya mengandalkan obat-obatan. Dan saya mengalami kecelakaan, yang pada usia 24 tahun, bisa sangat memalukan.
Jika saya benar-benar pergi keluar, saya selalu mengkhawatirkan toilet terdekat dan apakah saya akan dapat melakukannya.
Jadi, ya, saya merindukan tas saya. Saya merindukan kualitas hidup yang diberikannya kepada saya. Saya rindu merasa lebih percaya diri. Saya rindu bisa keluar untuk hari ini tanpa peduli di dunia. Saya rindu bisa bekerja jauh dari rumah. Saya rindu merasa seperti saya.
Ini adalah sesuatu, ketika saya pertama kali bangun dengan kantong stoma, saya pikir saya tidak akan pernah merasakannya.
Awalnya, saya tidak sabar untuk menyingkirkannya, dan sekarang, 4 tahun kemudian, saya menyadari betapa saya membutuhkannya - dan masih melakukannya.
Ini meringankan beban tidak hanya dari kolitis ulserativa, tetapi dari rasa sakit, ketakutan, dan kecemasan yang menyertainya juga.
Anda mungkin bertanya-tanya, "Mengapa Anda tidak kembali ke kantong stoma saja?" Saya berharap semudah itu, saya benar-benar melakukannya. Tetapi karena dua operasi besar yang saya lakukan dan banyaknya jaringan parut, itu bisa berarti kerusakan lebih lanjut, risiko stoma baru tidak berfungsi, serta kemandulan.
Mungkin suatu hari nanti saya akan cukup berani untuk melakukannya lagi dan mempertaruhkan semuanya - tetapi setelah pertanyaan “Bagaimana jika?” Yang terakhir. Saya takut untuk mengulanginya lagi.
Jika saya bisa mendapatkan kembali kantong stoma saya tanpa peduli di dunia, saya akan melakukannya dalam sekejap.
Tapi sekarang, saya terjebak dengan melewatkannya. Dan menyadari betapa bersyukurnya saya memiliki 10 bulan di mana saya hidup tanpa rasa sakit, bahagia, percaya diri, dan, yang paling penting, sebagai diri saya yang sepenuhnya sejati.
Hattie Gladwell adalah jurnalis, penulis, dan advokat kesehatan mental. Dia menulis tentang penyakit mental dengan harapan menghilangkan stigma dan mendorong orang lain untuk angkat bicara.
