Dengan bantuan perawatan baru, teknologi modern, dan dedikasi para ilmuwan, peneliti, dan aktivis, Anda dapat menjalani hidup terbaik dengan multiple sclerosis (MS).
15 tip ini dapat membantu Anda memulai perjalanan Anda menuju hidup yang lebih baik.
1. Pelajari semua yang Anda bisa
MS adalah penyakit kronis yang mempengaruhi sistem saraf pusat. Ini dapat menyebabkan berbagai gejala, yang bervariasi dari orang ke orang. Ada beberapa jenis MS yang berbeda dan masing-masing memerlukan rencana perawatan yang berbeda.
Mempelajari semua yang Anda bisa tentang diagnosis Anda adalah langkah pertama yang dapat Anda ambil untuk mengelola kondisi Anda secara efektif. Dokter Anda dapat memberi Anda pamflet informasional tentang MS, atau Anda dapat membacanya dari organisasi seperti National MS Society.
Menemukan fakta dan mengklarifikasi kesalahpahaman tentang MS dapat membuat diagnosis Anda sedikit lebih mudah ditanggung.
Ilmuwan juga belajar lebih banyak tentang MS setiap hari. Jadi, sangat penting untuk selalu mengikuti perkembangan saat perawatan baru sedang diproses.
2. Tetap terkini dengan perawatan baru dan uji klinis
National MS Society adalah sumber yang baik untuk menemukan uji klinis baru di wilayah Anda.
Anda juga dapat menemukan daftar lengkap semua uji klinis masa lalu, sekarang, dan masa depan di ClinicalTrials.gov. Jika Anda menemukan uji klinis di daerah Anda, bicarakan dengan dokter Anda untuk mengetahui apakah Anda kandidat untuk berpartisipasi dalam uji coba tersebut.
3. Tetap aktif
Olahraga harian sangat penting untuk menjaga kekuatan otot dan membangun daya tahan. Kurangnya aktivitas fisik juga dapat meningkatkan risiko terkena osteoporosis - suatu kondisi di mana tulang Anda bisa menjadi kurus dan rapuh. Olahraga juga dapat meningkatkan mood dan menangkal kelelahan.
Mulailah dengan sederhana dengan latihan berdampak rendah seperti berjalan kaki, bersepeda, atau berenang.
4. Praktikkan higiene tidur yang baik
Mempraktikkan kebersihan tidur yang baik dapat membantu Anda mengatasi kelelahan MS.
Berikut beberapa cara yang benar dan teruji untuk membantu Anda mendapatkan tidur yang lebih nyenyak:
- Tetapkan rutinitas waktu tidur. Misalnya, mandi air hangat dan dengarkan musik yang menenangkan sebelum tidur.
- Usahakan tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari.
- Jauhi layar terang sebelum waktu tidur.
- Hindari kafein di sore dan malam hari.
5. Cari teman MS
Anda tidak harus menjalani diagnosis ini sendirian. Masuk ke aplikasi MS Buddy Healthline (iPhone; Android) untuk terhubung dan berbicara dengan orang lain yang hidup dengan MS. MS Buddy adalah tempat yang aman bagi Anda untuk berbagi kekhawatiran dan meminta nasihat dari orang lain yang mengalami beberapa pengalaman yang sama dengan Anda.
6. Bentuk tim dokter
MS adalah penyakit seumur hidup, jadi penting untuk berada di bawah perawatan spesialis MS yang cocok untuk Anda. Dokter perawatan primer Anda dapat merujuk Anda ke tim penyedia layanan kesehatan lain untuk membantu Anda mengelola semua gejala Anda. Atau, Anda dapat menggunakan alat "Temukan Dokter & Sumber" dari National MS Society.
Penyedia layanan kesehatan yang mungkin perlu Anda temui meliputi:
- seorang ahli saraf yang berspesialisasi dalam MS
- ahli saraf untuk membantu mengelola fungsi mental Anda, seperti memori, fokus, pemrosesan informasi, dan pemecahan masalah
- terapis fisik untuk melatih kekuatan keseluruhan, rentang gerak sendi, koordinasi, dan keterampilan motorik kasar
- psikolog atau konselor kesehatan mental untuk membantu Anda mengatasi diagnosis Anda
- terapis okupasi, yang dapat memberi Anda alat untuk melakukan tugas sehari-hari dengan lebih efisien
- seorang pekerja sosial untuk membantu Anda menemukan sumber daya keuangan, hak, dan layanan masyarakat
- ahli diet atau ahli gizi untuk membantu Anda menjaga pola makan yang sehat
- ahli patologi wicara-bahasa jika Anda mengalami masalah dengan bicara, menelan, atau bernapas
7. Makan dengan baik
Diet Anda adalah alat penting untuk hidup sehat dengan MS. Meskipun tidak ada diet ajaib untuk mengobati MS, pertimbangkan untuk melakukan diet sehat yang kaya buah, sayuran, biji-bijian, lemak sehat, dan protein tanpa lemak.
Penting juga untuk makan dengan baik untuk menghindari penambahan berat badan. Para peneliti telah melihat perkembangan kecacatan yang lebih besar dan lebih banyak lesi otak pada orang yang hidup dengan MS yang kelebihan berat badan atau obesitas.
Berikut beberapa tip diet lain yang perlu dipertimbangkan:
- Makan makanan rendah lemak atau nabati. Sebuah studi tahun 2016 menemukan bahwa orang dengan MS yang mengikuti pola makan nabati yang sangat rendah lemak mengalami peningkatan dalam tingkat kelelahan mereka setelah 12 bulan. Namun, itu tidak menunjukkan peningkatan pada tingkat kekambuhan atau tingkat kecacatan, sehingga dibutuhkan lebih banyak penelitian.
- Konsumsi serat yang cukup. Asupan yang disarankan adalah setidaknya 25 gram serat setiap hari untuk wanita dan 38 gram serat setiap hari untuk pria, yang membantu meningkatkan fungsi usus yang baik.
- Kurangi konsumsi alkohol.
- Makan makanan tinggi asam lemak omega-3 dan omega-6. Contohnya termasuk ikan berlemak (salmon, tuna, mackerel), kedelai, minyak kanola, kenari, biji rami, dan minyak bunga matahari. Beberapa bukti menunjukkan bahwa mengonsumsi lemak ini dapat mengurangi keparahan dan durasi serangan MS.
8. Bagilah dan taklukkan tugas
Pekerjaan rumah bisa tampak membebani, tetapi Anda tidak harus melakukan semuanya sekaligus. Bagi tugas Anda agar lebih mudah diatur. Misalnya, hanya membersihkan satu ruangan sehari atau membagi semua tugas dalam segmen waktu sepanjang hari.
Anda masih bisa menyelesaikan pembersihan sendiri, tetapi Anda tidak akan menyakiti diri sendiri dalam prosesnya.
9. Tata ulang rumah dan lingkungan kerja Anda
Cobalah untuk berpikir secara strategis tentang bagaimana rumah dan tempat kerja Anda diatur.
Anda mungkin perlu melakukan beberapa penyesuaian untuk menyesuaikan dengan kebutuhan Anda. Misalnya, pertimbangkan untuk menyimpan peralatan dapur yang Anda gunakan setiap hari di meja dapur dan di lemari yang paling mudah dijangkau. Anda mungkin ingin meletakkan peralatan listrik yang berat, seperti blender, di atas meja sehingga Anda tidak perlu terus-menerus memindahkannya.
Atur ulang atau singkirkan furnitur, permadani, dan dekorasi yang memakan terlalu banyak ruang lantai atau dapat membuat Anda tersandung saat Anda bergerak di sekitar rumah. Ingatlah bahwa semakin banyak barang yang Anda miliki, semakin sulit untuk membersihkan rumah Anda.
Anda juga dapat berbicara dengan atasan Anda untuk mengetahui apakah mereka akan menyediakan peralatan ergonomis untuk mempermudah hari kerja Anda. Contohnya termasuk perlindungan silau pada layar komputer, trackball alih-alih mouse, atau bahkan tempat duduk meja yang bergerak lebih dekat ke pintu masuk.
10. Investasikan pada gadget yang bagus
Gadget baru dan perkakas kecil untuk dapur dapat membuat tugas-tugas biasa menjadi lebih mudah dan aman. Misalnya, Anda mungkin ingin membeli pembuka stoples yang memudahkan pembukaan tutup stoples bersegel vakum.
11. Setel pengingat
MS dapat menyebabkan gejala seperti kehilangan memori dan masalah konsentrasi. Hal ini dapat membuat Anda sulit mengingat tugas sehari-hari, seperti janji temu dan kapan harus minum obat.
Aplikasi dan alat telepon dapat membantu Anda mengatasi masalah memori. Ada aplikasi yang tersedia yang memudahkan untuk melihat kalender Anda, membuat catatan, membuat daftar, dan mengatur peringatan dan pengingat. Salah satu contohnya adalah CareZone (iPhone; Android).
12. Terlibat
Kelompok pendukung MS dapat menghubungkan Anda dengan orang lain yang hidup dengan MS dan membantu Anda membangun jaringan untuk bertukar ide, penelitian baru, dan getaran yang baik. Anda juga dapat bergabung dengan program relawan atau kelompok aktivis. Anda mungkin menemukan bahwa partisipasi dalam jenis organisasi ini sangat memberdayakan.
Situs web aktivis National MS Society adalah tempat yang baik untuk memulai. Anda juga dapat mencari acara sukarelawan yang akan datang terdekat.
13. Tetap dingin
Banyak orang dengan MS merasa bahwa mereka sensitif terhadap paparan panas. Ketika suhu tubuh Anda naik, gejala Anda mungkin menjadi lebih buruk. Bahkan peningkatan suhu sedikit saja dapat merusak impuls saraf sehingga menimbulkan gejala. Pengalaman ini sebenarnya memiliki namanya sendiri - fenomena Uhthoff.
Cobalah untuk menjaga diri Anda tetap sejuk dengan menghindari mandi dan mandi air panas. Gunakan AC di rumah Anda dan jauhi sinar matahari jika memungkinkan. Anda juga bisa mencoba mengenakan rompi pendingin atau penutup leher.
14. Atur isi ulang otomatis untuk resep
Penting untuk minum obat tepat waktu. Lupa minum obat atau mengisi ulang resep bisa berdampak besar pada kehidupan Anda sehari-hari.
Untuk mengatasi masalah ini, siapkan isi ulang otomatis untuk resep Anda dengan apotek lokal Anda. Anda dapat meminta teks apotek atau menelepon Anda untuk memberi tahu bahwa resep Anda siap diambil. Banyak apotek bahkan dapat mengirimkan resep Anda sebelumnya.
15. Tetap positif
Meskipun saat ini tidak ada obat untuk MS, pengobatan yang lebih baru dapat memperlambat penyakit tersebut. Jangan putus asa. Penelitian sedang dilakukan untuk meningkatkan pengobatan dan mengurangi perkembangan penyakit.
Jika Anda kesulitan menjaga pandangan hidup yang positif, pertimbangkan untuk bertemu dengan psikolog atau konselor kesehatan mental untuk mendiskusikan kebutuhan Anda.
Bawa pulang
Kehidupan setelah diagnosis MS bisa sangat melelahkan. Terkadang, gejala Anda mungkin menghalangi Anda untuk melakukan apa yang Anda sukai atau membuat Anda merasa terkuras secara emosional. Meskipun beberapa hari mungkin sulit, Anda masih dapat menjalani MS dengan baik dengan menerapkan beberapa perubahan di atas ke dalam hidup Anda.