Neuromyelitis optica (NMO) adalah kondisi autoimun langka yang mempengaruhi mielin di sekitar saraf, khususnya saraf optik dan sumsum tulang belakang. Diagnosis bisa sulit dipahami, karena NMO sering disalahartikan sebagai multiple sclerosis (MS) atau kondisi neurologis lainnya.
Kesalahan diagnosis dapat memiliki konsekuensi yang mengubah hidup, karena serangan NMO tunggal dapat menyebabkan kehilangan penglihatan, kelumpuhan, dan perubahan fisik lainnya. Ada kriteria khusus yang digunakan untuk mendiagnosis NMO, serta tes antibodi.
Sayangnya, terlalu sedikit orang, termasuk mereka yang berada di komunitas medis, yang tahu untuk mencari kondisi tersebut. Menjadi seorang advokat NMO dapat membantu. Penyebaran kesadaran dapat mengarahkan lebih banyak orang untuk mencari pengujian dan lebih banyak dokter untuk menemukan diagnosis yang tepat. Bagi mereka yang hidup bersama NMO, advokasi merupakan salah satu cara untuk mendapatkan dukungan dan membantu sesama di masyarakat.
Berikut ini hanyalah daftar singkat cara Anda dapat menjadi pendukung NMO, terlepas dari apakah Anda terpengaruh secara langsung oleh diagnosis ini atau tidak.
Bergabung atau menjadi tuan rumah grup pendukung
Sebuah kelompok pendukung - baik secara langsung atau online - dapat membantu orang yang tinggal dengan NMO dan keluarganya bertukar informasi dan menemukan komunitas. Yayasan Amal Guthy-Jackson menawarkan daftar grup dukungan online dan offline yang ada. Yayasan juga memungkinkan orang untuk memulai kelompok baru jika mereka mau.
Membina komunitas sangat penting dalam menyebarkan berita tentang penyakit langka seperti NMO. Saat para peneliti mempelajari lebih lanjut tentang NMO, semakin banyak orang mendapatkan diagnosis yang tepat.
Saat ini, diperkirakan sekitar 10 dari 100.000 orang memiliki NMO, tingkat yang lebih tinggi dari perkiraan sebelumnya yaitu 1 hingga 4 dari 100.000. Itu berarti sekitar 15.000 orang di Amerika Serikat hidup dengan kondisi tersebut.
Namun, jumlah tersebut terbilang kecil dibandingkan dengan penduduk yang hidup dengan MS, yaitu sekitar 1 juta orang di Amerika Serikat. Kelompok pendukung dapat membantu orang dengan NMO untuk menemukan satu sama lain dan berbagi pengalaman.
Berpartisipasi dalam acara penggalangan dana
Organisasi amal yang berdedikasi untuk advokasi membutuhkan uang untuk mendanai penelitian dan inisiatif lainnya. Tujuan mereka adalah untuk meningkatkan kesejahteraan mereka yang hidup dengan NMO.
Guthy-Jackson dan Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) adalah dua organisasi serupa. Anda dapat membantu mereka dengan berpartisipasi dalam acara penggalangan dana. Selain grup ini, Anda juga dapat mempromosikan perawatan medis langsung di lingkungan Anda.
Guthy-Jackson didedikasikan khusus untuk NMO dan memiliki rekomendasi di situs webnya tentang cara mengadakan penggalangan dana online.
SRNA mendukung orang dengan beberapa kondisi, termasuk NMO. Mereka juga memberikan informasi tentang cara mengumpulkan uang untuk upaya tersebut, termasuk melalui eBay for Charity dan Amazon Smiles.
Anda juga bisa mengumpulkan uang lebih dekat ke rumah. Hubungi rumah sakit setempat atau klinik medis yang membantu orang dengan NMO. Anda mungkin dapat bermitra dengan badan penggalangan dana rumah sakit untuk mengembangkan kampanye yang meningkatkan kesadaran akan NMO dan mendukung akses medis di komunitas Anda.
Mengikuti organisasi advokasi
Jika Anda baru mengenal komunitas NMO, cara mudah untuk menjadi seorang advokat adalah dengan membagikan dan mempromosikan informasi dari organisasi advokasi seperti Guthy-Jackson dan SRNA.
Ikuti mereka di media sosial, bagikan posting mereka, dan isi feed Anda dengan informasi yang akurat dan bermanfaat tentang NMO. Ini dapat membantu menjangkau mereka yang masih mencari diagnosis yang tepat untuk gejalanya.
Blogging dan berbagi cerita Anda
Cerita pribadi adalah bentuk advokasi yang ampuh. Yayasan Amal Guthy-Jackson adalah contoh bagaimana narasi pribadi dapat membawa perhatian yang sangat dibutuhkan pada kondisi medis yang disalahpahami. Sepasang suami istri memulai yayasan pada tahun 2008 setelah putri remaja mereka didiagnosis dengan NMO dan tidak ada sumber daya untuk mendukung mereka.
Sebagai anggota keluarga, teman, atau individu yang tinggal bersama NMO, cerita Anda penting. Mulailah membuat blog di situs blog gratis seperti WordPress atau platform penulisan seperti Medium. Ini dapat membantu menghilangkan beberapa mitos NMO, menunjukkan perbedaannya dari kondisi seperti MS, dan membuat gambaran tentang bagaimana hal itu dapat memengaruhi kehidupan individu.
Bergabung dengan uji klinis
Sebelum terapi baru disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA), mereka harus menjalani proses uji klinis. Uji coba ini membutuhkan peserta, dan jika Anda merasa nyaman melakukannya, bergabung dengan salah satu peserta dapat membantu komunitas NMO. Anda dapat mencari uji klinis NMO melalui database ClinicalTrials.gov.
Anda juga dapat membagikan suara Anda melalui NMO-Pro di situs web Yayasan Amal Guthy-Jackson, di mana terdapat survei dan program penelitian lain yang tersedia.
Menghubungi media lokal
Siaran berita lokal dan program komunitas sering kali menampilkan orang-orang yang mengalami pengalaman yang berarti. Anda dapat menyampaikan berita tentang NMO kepada reporter lokal. Ini bisa menjadi lebih efektif jika Anda merencanakan acara penggalangan dana yang dapat diliput oleh outlet media. Selain siaran berita, pertimbangkan blog lokal dan sumber informasi online.
Berbagi informasi dengan dokter Anda
Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD) mendorong para pendukung untuk menyebarkan berita di komunitas, sekolah, dan praktik medis lokal.
NORD akan memberikan literatur tentang kelainan langka untuk Anda bagikan dengan dokter Anda untuk memperluas kesadaran tentang pengalaman hidup dengan diagnosis yang tidak biasa.
Ini juga bisa menjadi pilihan jika Anda tidak secara langsung terpengaruh oleh NMO tetapi ingin membantu menempatkan kondisi langka pada radar orang-orang di komunitas medis.
Bawa pulang
NMO adalah kondisi yang mengubah hidup, tetapi sering kali salah didiagnosis atau didiagnosis bertahun-tahun kemudian. Pendukung NMO dapat membantu membangun komunitas orang yang hidup dengan kondisi tersebut dan memperluas kesadaran di komunitas medis.
Sebagai gantinya, orang yang mengalami gejala NMO mungkin mendapatkan diagnosis yang tepat lebih cepat - dan begitu mereka melakukannya, mendapatkan akses ke perawatan yang lebih efektif.
.jpg)