Kesan Pertama dari Sistem Omnipod Loop DIY

Jika Anda ingin memulai dengan DIY sistem loop tertutup otomatis untuk pengendalian diabetes, dan Anda menyukai pompa tempel Omnipod tubeless - waktu Anda telah tiba! Berita besar baru-baru ini menghantam diabetes Do-It-Yourselfers akhirnya dapat meretas ke Omnipod untuk memungkinkan pembuatan buatan sendiri Sistem AID (pengiriman insulin otomatis) di sekitar pompa tempel itu.

Sementara itu, pabrikan Omnipod Insulet Corp. mengumumkan awal pekan ini bahwa mereka kini telah sepenuhnya meluncurkan sistem Omnipod DASH baru yang kompatibel dengan ponsel cerdas, yang telah disetujui FDA pada 2018. Kami akan segera menawarkan lebih banyak tentang itu…

Namun hari ini, dengan senang hati kami memberikan tampilan awal kepada Anda tentang Omnipod Loop versi Do-It-Yourself yang baru. Ingat ini bukan produk resmi yang ditinjau FDA dan bukan dari Insulet; juga bukan versi yang dikerjakan oleh pembangkit tenaga data nirlaba Tidepool. Tidak, ini sepenuhnya dari komunitas #WeAreNotWaiting dan hanyalah versi Pod dari sistem "pankreas buatan" sumber terbuka yang telah dibuat oleh ratusan pasien hingga saat ini menggunakan pompa insulin lama yang tidak dijamin dengan tabung. Ada banyak pasar bawah tanah yang menggunakan teknologi buatan sendiri buatan sendiri ini.

Hebatnya, sejak pengumuman bahwa build dapat dilakukan dengan Omnipod, kami diberi tahu bahwa 1.525 pesanan telah dilakukan untuk bagian utama perangkat keras yang diperlukan untuk membuat sistem DIY ini. Dan lebih dari 1.400 orang baru telah bergabung dengan grup Facebook "Looped" sejak saat itu. Salah satunya adalah Joanne Milo, tipe 1 lama dari California yang menulis blog di The Savvy Diabetic. Joanne telah menggunakan Omnipod Loop DIY ini atau sekitar seminggu sekarang, dan dengan murah hati menawarkan untuk berbagi kesan pertamanya dengan ‘Pembaca tambang.

Pandangan Pertama pada Lingkaran Omnipod DIY, oleh Joanne Milo

Saya menderita diabetes tipe 1 selama lebih dari 54 tahun, telah memompa insulin sejak 2004 dan memulai "Looping" pada tahun 2017 dengan versi sistem loop tertutup buatan sendiri yang dapat dilakukan sendiri dengan menggunakan pompa tubed yang lebih tua.

Selama bertahun-tahun dengan T1D, saya telah menggunakan pompa insulin Animas dan Deltec Cozmo yang akhirnya dilepas dari pasaran, lalu saya beralih ke generasi pertama Omnipod tubeless. Saya menemukan pompa baru dengan Asante Snap tetapi itu juga hilang, jadi saya melompat kembali ke Omnipod generasi kedua. Meskipun saya suka tubeless, saya merindukan pilihan yang berarti saya tidak harus selalu dalam peran 24/7 sebagai manajer eksekutif dari semua aspek pengiriman insulin saya.

Itu membuat saya menggunakan loop tertutup DIY menggunakan RileyLink, yang dikembangkan dan dinamai sesuai nama putri D-Dad Pete Schwamb. Sejauh ini hanya dapat dikonfigurasi menggunakan pompa Medtronic yang sudah ketinggalan zaman, dan saya salah satu dari ratusan di seluruh dunia yang benar-benar membeli salah satu dari mereka di Craigslist untuk tujuan ini. Dengan sedikit pemrograman yang mengerikan pada MacBook bekas yang juga saya beli di Craigslist, semuanya terhubung melalui komunikator RileyLink DIY untuk memerintahkan pompa melalui Aplikasi Loop di iPhone saya. Aplikasi Loop itu digunakan untuk memprogram tingkat basal insulin default ke dalam pompa. Kemudian menggunakan data bluetooth dari Dexcom CGM bersama dengan masukan saya untuk makanan untuk menyesuaikan tingkat basal naik atau turun atau untuk mengirimkan bolus jika saya memberi sinyal makanan sedang dalam perjalanan.

D-life saya berubah secara dramatis di RileyLink! A1C saya tetap di bawah 6% secara konsisten dengan sangat sedikit posisi terendah dan gula darah stabil sepanjang malam. Ajaib, tapi saya benci menggunakan pompa yang tidak bergaransi, yang memiliki tabung dan tidak tahan air. Dan saya tahu akan tiba saatnya ketika orang-orang luar biasa di komunitas DIY ini akan menemukan cara untuk melakukan Loop dengan Pod. Hari itu DI SINI!

Setelah tiga tahun dalam pengembangan dengan banyak pemrogram dan banyak kesabaran, Pete Schwamb, pengembang sistem pengiriman insulin loop tertutup RileyLink DIY, mengumumkan pada 22 April 2019: “Saya senang (dan gugup!) Untuk akhirnya merilis kode sebagai versi pengujian publik dari dukungan Omnipod untuk DIY Loop. ”

Dengan pengumuman ini, saya benar-benar terpental oleh kegembiraan dan sedikit antisipasi gugup saya sendiri. Dan saya sudah tahu bahwa saya akan segera bergabung.

Merasa Bahagia di Omnipod Loop

Saya telah menggunakan Omnipod Loop selama hampir 6 hari, dan saya berada di surga! Ini masih bukan versi "resmi" dalam komunitas DIY, melainkan versi "pengujian" di mana mereka yang menggunakannya berbagi pemikiran mereka sehingga pengembang dapat membuat perubahan dan memperbaruinya saat kita pergi.

Hal pertama yang saya perhatikan hanyalah mengingat seperti apa hidup tanpa tubing! Saya ingin berputar-putar di sekitar rumah. Saya tidak perlu lagi berurusan dengan menyimpan pompa atau PDM saya di saku atau di bra saya, dan tidak ada lagi penyimpangan untuk mandi dan berpakaian. Luar biasa!

Penyiapannya sangat mudah, karena panduan LoopDocs mudah dibaca dan dipahami.

Antarmuka aplikasi RileyLink baru luar biasa, seperti antarmuka Loop asli yang dirancang dengan sangat baik dengan informasi yang saya butuhkan. Saya memiliki konektivitas yang bagus, dan saya merasa senang! Nomor saya sangat stabil sepanjang malam sehingga sebenarnya hanya satu nomor - 90 sepanjang malam tanpa kegagalan Loop. Saya menunjukkan pod dan dasbor kepada orang-orang… mereka tersenyum tetapi tidak tahu betapa indahnya ini. Saya merasa sangat emosional sepanjang hari kemarin! Beberapa perubahan penting yang berkontribusi pada hal itu adalah:

• TIDAK diperlukan PDM! Saya selalu menemukan Omnipod PDM kikuk dan besar, dan saya harus memastikan untuk tidak melupakannya setiap kali saya meninggalkan rumah. Namun dengan Omnipod Loop, aplikasi iPhone mengontrol Pod sepenuhnya - dari fungsi pemberian dosis harian, mengisi reservoir, memulai penyisipan, dan mengelola kalender dan hitung mundur saat Pod diatur untuk kedaluwarsa. Saya diberi tahu bahwa Pod hanya terhubung ke satu perangkat pada satu waktu, jadi itu berarti itu adalah aplikasi iPhone saya atau PDM; setelah Anda mulai menggunakan salah satunya, itulah yang Anda gunakan untuk siklus 72 jam penuh dari setiap Pod.

• Di aplikasi seluler, antarmuka Omnipod Loop yang diperbarui sekarang menyertakan gambar kecil dari Pod dan dial yang menunjukkan berapa banyak waktu tersisa di Pod. Saat mengirimkan bolus, itu menunjukkan pengiriman jadi saya tahu berapa banyak yang telah dosis.

• Saya dapat menggunakan Omnipod atau pompa Medtronic lama saya. Meskipun saya tidak pernah berpikir saya ingin kembali ke Medtronic, saya menemukan satu alasan: Saya dijadwalkan untuk MRI pada saat yang sama saya harus mengganti Pod. Jadi alih-alih membuang-buang Pod, saya beralih kembali ke pompa Medtronic 723 saya dan mengubah pengaturan Loop saya ke Medtronic, memasukkan nomor serinya, dan saya aktif dan berjalan. Semudah itu, dengan semua pengaturan saya utuh. Sangat menyenangkan memiliki opsi ini.

Antarmuka Aplikasi Omnipod Loop

Antarmuka aplikasi memberi saya banyak informasi di layar beranda, sekilas:

• Lingkaran status yang menunjukkan Hijau ketika Loop aktif, atau Merah atau Kuning ketika koneksi bluetooth terputus sesekali. Untuk mengatasinya, saya sering menutup dan membuka kembali aplikasi, me-reboot ponsel saya, atau hanya menunggu. Lingkaran juga menunjukkan berapa menit sejak CGM saya terakhir diperbarui.
• Gula darah saya dan panah tren.
• Grafik gula darah saya ditambah garis yang diproyeksikan ke dalam 3 jam ke depan.
• Grafik insulin aktif saya di papan (IOB).
• Jumlah "karbohidrat aktif" untuk memperhitungkan karbohidrat makanan yang dimasukkan.
• Tingkat basal saya saat ini dan apakah Loop telah meningkatkan atau menurunkan tingkat basal saya untuk mengembalikan gula darah saya ke target.
• Koreksi bolus saat ini (plus atau minus saat mengoreksi).
• Ikon Pod kecil yang menunjukkan saat insulin di dalam pod mencapai 50 unit atau kurang. Di bawahnya akan muncul waktu yang menunjukkan komunikasi terakhir yang diterima dari Pod.
• Ikon lingkaran hitung mundur menunjukkan berapa lama hingga perubahan Pod berikutnya diperlukan.
• Pengiriman bolus saat sedang berlangsung, mirip dengan yang Anda lihat di pompa bensin biasa, tetapi Anda tidak perlu mencari informasi ini di tempat kedua.
• Omnipod Loop, serta Loop asli, terhubung ke Apple Health, yang memungkinkan Loop untuk menulis dan membaca data.

Omnipod Loop dan Apple Watch

Dengan menghubungkan ke Apple Watch, saya dapat melihat semua data informasi Loop saya di jam tangan saya serta memasukkan karbohidrat makanan dan memerintahkan Pod untuk mengirimkan bolus yang disarankan dan memasukkan informasi tentang olahraga. Tampilan jam memiliki dua layar:

• Layar Data: versi ringkas dari layar beranda Loop, dengan lingkaran Loop (Hijau, Merah atau Kuning), BG saya saat ini dan BG saya yang diproyeksikan, bagan BG sederhana dan IOB saya.
• Layar Tindakan: dengan lingkaran Loop, BG dan BG yang diproyeksikan, ditambah semua yang saya butuhkan untuk bolus dan memasukkan informasi latihan.

Karena Loop tumbuh dari komunitas DIY #WeAreNotWaiting, Loop menautkan ke aplikasi Nightscout berbagi data yang memungkinkan saya membuat berbagai laporan, yang akan saya bawa ke janji temu endo saya (dia menyukai laporan ini!).

Hidup dengan Omnipod Loop

Saya juga telah menemukan banyak tempat baru untuk Pod yang tidak mungkin tersedia di pompa tubing. Pod saya saat ini terpasang di tulang belikat saya, yang luar biasa dengan daya serap yang tinggi dan hampir tidak pernah berisiko tertabrak.

Gula darah saya tampaknya lebih stabil, meskipun saya tidak sepenuhnya yakin mengapa. Saya tahu bahwa karena saya tidak perlu melepas pompa untuk mandi atau menggunakan Jacuzzi atau berpakaian, saya tidak mengalami penyimpangan berulang dalam pengiriman insulin selama 10-30 menit.

Saya tidak pernah menghias pompa atau polong saya. Tapi saya sangat senang dengan pod kecil ini, saya telah mengikuti grup di Facebook bernama Pimp My Pod - Pod berikutnya akan memiliki beberapa karya seni!

Kerugian Menggunakan Omnipod Loop?

Sejauh ini, saya hanya melihat beberapa hal negatif dalam menggunakan sistem DIY baru ini:

• Pembaruan loop mengharuskan saya melakukan sedikit pemrograman di Mac, yang masih saya coba cari tahu.Ini membutuhkan waktu dan menghasilkan sedikit kecemasan sampai semuanya diluncurkan ke iPhone saya dengan sukses.
• Saya harus terus memantau dan mengisi daya lebih banyak perangkat. Saya memiliki colokan multi-port USB besar di samping tempat tidur dan di meja saya, dengan banyak kabel, ditambah satu set kabel pengisi daya di mobil saya bersama dengan bank daya.
• Saya baru saja terbiasa dengan kebutuhan untuk mengubah pod dengan jadwal waktu yang sangat ketat setiap tiga hari.
• Saya mungkin perlu menggunakan PDM saya jika saya kehilangan iPhone saya, yang sangat tidak mungkin.
• Aplikasi Loop dan aplikasi Apple Watch Loop tidak terhubung ke Fitbit atau pelacak kebugaran lainnya… itu akan menyenangkan.

Saya telah ditanyai banyak pertanyaan tentang MENGAPA saya menyukai teknologi DIY ini dan mengapa tidak hanya menggunakan perangkat tradisional yang disetujui. Apakah saya khawatir karena tidak disetujui secara resmi oleh regulator? Dan apa pendapat penyedia layanan kesehatan saya? Apa yang terjadi jika gagal? Semua pertanyaan dan masalah yang valid.

Ketika saya memulai RileyLink Loop asli pada Januari 2017, tidak ada yang seperti ini. Pendekatan saya adalah membaca banyak tentang cara kerjanya dan seberapa baik kinerja orang pada perangkat ini. Saya mengajukan banyak pertanyaan. Apa yang saya dengar lebih dari apapun adalah ketenangan pikiran sehingga saya bisa tidur tanpa khawatir atau dibangunkan oleh peringatan CGM. Jadi saya kira saya adalah pengguna awal teknologi yang "terlambat". Saya sudah lama hidup dengan penyakit ini, saya hanya ingin yang terbaik yang tersedia untuk mengelola diabetes saya sebaik mungkin.

Apakah saya takut? Tidak, tapi mungkin sedikit khawatir. Itu cukup mudah sehingga saya cepat tenang.

Apa pendapat dokter saya? Mereka tampak terpesona dan takjub. Tentu saja, mereka benar-benar tidak ingin terlibat secara berlebihan karena tidak disetujui FDA. Tetapi mereka sangat menghargai laporan dan grafik gula darah yang bagus dengan standar deviasi yang rendah (terutama dalam semalam) dan pembacaan A1C yang baik dengan sedikit pasang surut. Mereka hanya melihat data dan tersenyum dan berkata, “Kerja bagus! Saya tidak dapat melakukan perbaikan apa pun di sini! ”

Untuk lebih jelasnya, ini semua pada saya. Ini adalah studi N dari 1, jadi untuk berbicara, dan tidak ada yang bertanggung jawab jika terjadi kesalahan. Saya setuju dengan itu.

Secara pribadi, saya rasa perangkat yang dikembangkan perusahaan seperti Medtronic's Minimed 670G atau Tandem Basal-IQ (dan Control-IQ masa depan) tidak baik untuk saya. Menurut saya algoritme bukanlah yang terbaik dan paling dapat disesuaikan di generasi pertamanya. Saya ingin dapat menetapkan tarif target saya sendiri dan mengontrol berapa lama Loop saya dimatikan. Itu hanya saya Saya tahu tentang beberapa looper RileyLink yang telah beralih ke sistem pengiriman insulin loop tertutup utama dan senang dengan kemudahan penggunaan, kurangnya pembaruan yang diperlukan, memiliki perlindungan asuransi, menggunakan pompa yang masih dalam garansi.

Namun bagi saya, hingga algoritme lebih dapat disesuaikan dan saya merasa algoritme tersebut benar-benar yang terbaik untuk setiap individu, saya akan tetap menggunakan Omnipod Loop.

Looper DIY Lainnya Bagikan Komentar

Anda bisa merasakan bagaimana perasaan orang lain di Komunitas Diabetes tentang hal ini hanya dengan menjelajahi Facebook dan situs media sosial lainnya. Beberapa komentar yang menonjol:

• “Saya benar-benar pusing dengan kegembiraan, saya merasa bebas. Sangat bersyukur. "

• “Ini sangat stabil bagi saya… Saya berada di Omnipod sebelum saya mulai mengulang hampir 2 tahun sekarang… Saya lupa betapa saya sangat mencintai Omnipod… seperti yang telah saya nyatakan berkali-kali di sini dan siapa pun yang akan mendengarkan saya… Dr's, friends, rekan bisnis… dan orang yang saya temui di jalan… bahwa ini mengubah hidup. ”

• “Faktor kejutan kejutan terbesar adalah aplikasi jam tangan, sejujurnya. Saya menunjukkan aplikasi telepon dan aplikasi jam tangan kepada rekan kerja non-diabetes dan mereka terkesan secara keseluruhan tetapi TERTINGGI oleh aplikasi jam tangan. Ini sangat berguna dan cantik. Sangat memuaskan untuk mengetuk tombol ubah target dan melihat garis target melompat pada aplikasi. "

• “Meninggalkan Pod ke t: slim untuk integrasi CGM. Serahkan itu ke Loop! Satu-satunya hal yang pernah saya benci tentang itu adalah kabelnya yang sangat panjang. Saya sangat merindukan Pod saya. Saya seorang gadis yang bahagia sekarang. "

Apakah Ini Berfungsi dengan Produk DASH Omnipod Baru?

Tidak, tidak.

Tentu, menurut saya platform DASH baru adalah berita yang sangat menarik dan memberikan T1s pilihan yang lebih banyak. Indah sekali. Namun, masih membutuhkan PDM yang besar dan hanya satu buah lagi untuk dibawa.

Sistem loop tertutup hibrida masa depan Insulet, yang dikenal sebagai Omnipod Horizon, serta Tidepool Loop atau sistem iLet hormon ganda Beta Bionics, pada akhirnya mungkin akan memikat saya dari kehidupan DIY. Tapi itu tampaknya masih jauh, memasuki tahun 2021 atau nanti. Untuk saat ini, saya sama senangnya dengan ini.

Komunitas #WeAreNotWaiting dalam Diabetes

Komunitas #WeAreNotWaiting kami luar biasa dan terdorong untuk membuat hidup penderita diabetes menjadi yang terbaik. Sejak mulai tahun 2013, beberapa orang menggambarkan ini sebagai "salah satu gerakan akar rumput yang tumbuh paling cepat dalam sejarah T1D".

Ketika saya membagikan pernyataan ini dengan Dr. Francis Duhay (mantan kepala bedah kardiotoraks dan kardiologi di Kaiser Permanente, Asst. Profesor bedah kardiotoraks di Duke University School of Medicine, mantan CMO Edwards Life Sciences dan investor VC saat ini) ia mencatat bahwa sebagai gantinya mengatakan itu salah satu gerakan akar rumput yang tumbuh paling cepat dalam sejarah T1D, itu sebenarnya salah satu gerakan akar rumput yang tumbuh paling cepat di obat.”

Ini adalah saat yang sangat menarik dalam sejarah T1 dengan teknologi yang semakin maju. Untuk itu, Omnipod Loop hadir sebagai langkah maju yang luar biasa.

Terima kasih telah membagikan POV Anda dengan kami Joanne. Kami setuju ini adalah tambahan yang menarik untuk kotak alat diabetes kami yang terus berkembang!