Silakan sapa T’ara Smith, suara baru yang hebat di Komunitas Diabetes Online kami!
T’ara memimpin jaringan online Beyond Type 2 yang baru diluncurkan dari pembangkit tenaga listrik nirlaba Beyond Type 1. Berasal dari Baltimore, dia sekarang tinggal di San Carlos, CA, tempat organisasi tersebut berada. T'ara didiagnosis dengan pradiabetes di tahun pertama kuliahnya dan hal itu menyebabkan diagnosis T2D beberapa tahun kemudian - tetapi ternyata itu adalah kesalahan diagnosis, karena T'ara baru-baru ini mengetahui bahwa dia hidup dengan Diabetes Autoimun Laten pada Orang Dewasa (alias LADA, terkadang disebut sebagai Tipe 1.5).
Kami membahas peluncuran Beyond Type 2 di awal tahun, dan hari ini kami sangat senang berbicara dengan T’ara tentang bulan-bulan awal bersama BT2 dan perjalanan diabetesnya sendiri.
Berbicara tentang Diabetes 'Melampaui Tipe 2' dengan T’ara Smith
DM) Hai T’ara! Bisakah Anda mulai dengan memberi tahu kami tentang kuas pertama Anda dengan diabetes?
TS) Saya didiagnosis dengan pradiabetes pada usia 18, setelah tahun pertama kuliah saya pada tahun 2010.Dokter saya memberi tahu saya bahwa saya perlu menurunkan sekitar 20 pon dan saya melakukannya, tetapi akhirnya saya menambah berat badan itu lebih banyak beberapa tahun kemudian. Saya berada pada titik yang cukup rendah dalam hidup saya dan mengalami depresi. Tetapi beberapa tahun kemudian, saya memutuskan untuk mengubah hidup saya dan menurunkan berat badan serta mengendalikan gula darah saya dengan lebih baik. Saya juga memutuskan untuk terjun ke bidang kesehatan, terutama karena saya berharap dapat mencegah diagnosis diabetes dan hanya ingin menjadi lebih sehat. Tetapi empat setengah tahun setelah diagnosis pradiabetes awal itu, saya didiagnosis dengan T2D. Saat itu, saya agak kebas dengan berita. Dokter saya datang dan berkata 'Anda menderita diabetes tipe 2,' dengan gula darah 556 mg / dL dan A1C 15,6%.
Apakah diagnosis itu mengejutkan Anda?
Tidak, saya rasa saya tidak terlalu terkejut karena diabetes ada dalam keluarga saya - nenek saya menderita diabetes - jadi itu selalu ada dalam pikiran saya, ditambah lagi saya pernah mengalami beberapa masalah berat badan sebelumnya. Selain itu, saya sudah mengalami gejala selama berbulan-bulan sebelumnya dan kehilangan sebagian rambut saya, berat badan turun, dan selalu haus dan lapar. Ibuku juga memperhatikan bahwa aku berubah dari minum satu galon air sehari menjadi dua kali lipatnya setiap hari, dan menyarankan agar aku memeriksakan diri.
Tapi saya sedih dengan diagnosis T2D, karena saya pikir saya telah melakukan segalanya dengan benar. Saya telah kehilangan banyak berat badan, berada pada titik tersehat saya dan bahkan mencoba menjadi pesaing kebugaran pada saat itu. Untuk mengetahui bahwa itu menyebabkan diagnosis diabetes, meskipun upaya saya bukanlah sesuatu yang terasa baik-baik saja.
Bagaimana Anda mengatasinya?
Inilah yang kehidupan telah hadapi saya, dan saya mencoba untuk melanjutkan ... tetapi saya mengalami beberapa penyangkalan pada awalnya. Saya makan hal-hal yang mungkin seharusnya tidak saya makan, dan akan makan lebih banyak, dengan cara untuk menunjukkan diabetes di belakang yang tidak dapat saya kendalikan. Saat itu, saya masih sekolah pascasarjana mempelajari pendidikan nutrisi, jadi saya tahu seberapa serius diabetes itu dan apa yang akan terjadi jika gula darah saya tidak terkontrol dengan lebih baik. Setelah beberapa penyangkalan itu dan akhirnya menerimanya, saya membuat perubahan yang saya butuhkan secara pribadi dan juga memutuskan untuk memfokuskan sisa karir akademis saya pada penelitian diabetes. Saya banyak menulis tentang manajemen diabetes dan aspek kesehatan mental, dan saat itulah saya memutuskan untuk terjun ke industri.
Secara spesifik, apa yang membuat Anda memilih jalur karier kesehatan?
Pergeseran ke pendidikan nutrisi datang sebagai hasil dari perjalanan kesehatan pribadi saya, tetapi juga karena saya suka makanan dan suka memasak, dan suka dapat membuat makanan sehat terasa enak tanpa tambahan natrium, lemak, dan gula. sering dalam makanan olahan. Ketika saya melihat pengaruhnya terhadap saya dan kesehatan saya sendiri, itulah yang ingin saya lakukan untuk hidup.
Jadi menurut saya itu sebagian terinspirasi oleh diagnosis pradiabetes saya sendiri, tetapi juga karena kecintaan saya pada makanan dan bagaimana hal itu seharusnya memengaruhi perasaan Anda, serta masalah makan emosional yang saya hadapi.
Dapatkah Anda berbagi lebih banyak tentang kesehatan mental dan masalah makan emosional yang telah Anda tangani selama bertahun-tahun?
Saya pernah berada di tempat di mana saya tidak suka melihat diri saya sendiri di cermin. Sebenarnya itu adalah perjalanan ke Las Vegas setelah saya berusia 21 tahun, dan saya dapat mengingat hari itu dengan sangat jelas. Saya mengenakan kemeja lengan panjang hijau limau muda, celana jeans yang terlalu besar, dan blazer biru yang masih saya miliki sekarang. Saya ingat memperhatikan bahwa saya lebih besar, dan tidak masalah bagaimana saya mencoba menarik celana lebih tinggi atau kemeja saya turun ke bawah untuk menutupi lemak ekstra yang terlihat… Saya tidak bisa menyembunyikannya. Itu benar-benar membawa saya ke tempat di mana saya sangat kecewa pada diri saya sendiri, meski begitu saya tahu apa konsekuensinya jika berat badan saya tidak terkendali tetapi saya tetap membiarkannya terjadi. Pada saat itu, saya merasa putus asa dan muak dengan diri saya sendiri.
Apa yang berubah?
Bulan berikutnya, saya membaca blog berjudul "Panduan Seorang Gadis Kulit Hitam untuk Menurunkan Berat Badan". Wanita yang menjalankannya adalah salah satu wanita pertama yang saya temukan di komunitas kesehatan online yang benar-benar berbicara tentang kesehatan dan penurunan berat badan dari perspektif "orang sungguhan". Dia berbicara tentang perlunya nutrisi dan memiliki beberapa tip dan informasi yang luar biasa tentang bagaimana memulainya.
Sebagai seorang mahasiswa, saya bertaruh pada diri saya sendiri dan membuang banyak makanan di lemari yang baru saja saya beli - saya tidak punya banyak uang, tetapi saya bertekad untuk mengambil yang lengkap, dingin- pendekatan kalkun dalam perjalanan baru saya ini. Saya juga mulai berlari, dan menantang diri saya sendiri untuk menjalankan balapan 5K pertama saya - yang saya lakukan bulan depan. Itulah yang membuat saya bersemangat, tapi itu salah satu hal terberat yang pernah saya lakukan.
Ini tentang menjadi nyata dengan diri saya sendiri, dan mendefinisikan kembali hubungan saya dengan makanan dan bagaimana perasaan saya. Makanan selalu menyenangkan, tidak pernah menilai saya atau memberi tahu saya bagaimana perasaan atau bahwa saya akan terkena diabetes; itu hanya membuat saya merasa nyaman pada saat itu. Tetapi untuk menjadi lebih sehat, saya harus melihat apa lagi yang bisa saya lakukan selain makanan, seperti berlari. Anehnya, memasak juga menjadi pengganti itu, karena ini bukan tentang kepuasan makan, melainkan kreativitas dan kendali atas masakan saya. Itulah aspek pemberdayaan yang memulai perubahan kesehatan bagi saya.
Bagaimana Anda awalnya terhubung dengan Beyond Type 1?
Saya menghadiri konferensi American Association of Diabetes Educators (AADE) pada bulan Agustus 2018 di Baltimore, tempat asal saya. Itu adalah konferensi diabetes pertama saya, dan saya baru saja lulus dari sekolah pascasarjana pada bulan Mei. Saya menjadi peserta diskusi panel tentang dukungan sebaya dan berdiri untuk berbicara tentang pentingnya dukungan sebaya dan komunitas online, dan perlunya keragaman dalam komunitas diabetes. Saya berbicara sebagai wanita kulit hitam muda dengan diabetes tipe 2 serta masalah kehidupan biasa lainnya seperti pinjaman mahasiswa dan mencoba mencari pekerjaan, bagaimana semua itu membuat pengelolaan diabetes lebih menantang, selain memastikan saya memiliki akses ke insulin dan memiliki kesehatan. perlindungan asuransi.
Setelah itu, saya didekati oleh Thom Scher dari Beyond Type 1 dan kami berbincang tentang berbagai peluang duta besar dalam organisasi. Mereka mengisyaratkan pada saat itu bahwa mereka akan bergerak menuju sesuatu pada tipe 2 secara khusus dan mencari orang-orang dalam komunitas T2D. Dan sekitar sebulan kemudian, saya mencari posisi baru karena perubahan di perusahaan saya saat itu. Saya baru saja menemukan stabilitas dalam perawatan kesehatan saya sendiri, memiliki asuransi dan dokter, dan saya takut kehilangan semua itu. Saya memposting di LinkedIn tentang posisi terkait kesehatan di wilayah Baltimore / DC, dan Thom menghubungi tentang kemungkinan pindah ke California. Ada minat dan semacam sejarah dari sana.
Apa yang membuat Anda tertarik pada organisasi itu?
Saya suka apa yang mereka lakukan. Itu sangat modern, dan mereka memiliki pendekatan optimis yang bagus untuk membicarakan diabetes. Sangat menyegarkan untuk melihatnya dibicarakan hanya dengan cara yang penuh warna dan nyata daripada dengan cara klinis yang hambar dan sering kita lihat dibicarakan. Saya sangat senang bisa bergabung dengan tim.
Apakah Anda pernah terhubung dengan DOC sebelum semua ini?
Tidak, saya benar-benar tidak melihat blog diabetes online pada saat itu yang dapat saya identifikasi secara pribadi. Ada blog penurunan berat badan, tetapi sebenarnya tidak ada blog tentang diabetes (tipe 2) atau yang benar-benar sesuai dengan saya. Ini juga sebelum saya di Instagram dan ketika saya hanya di Twitter dan Facebook.
Media sosial benar-benar telah mengubah cara kita berbicara tentang diabetes dan ada ribuan akun online. Cara penggambarannya secara online sekarang sangat berbeda dari beberapa tahun yang lalu, dan orang-orang terbuka tentang pengalaman dan perawatan mereka dari sudut pandang pasien. Sekarang lebih terbuka dan inklusif.
Bagi mereka yang tidak terbiasa dengannya, dapatkah Anda membagikan tentang apa itu Beyond Type 2?
Beyond Type 2 adalah program baru Beyond Type 1, diluncurkan pada Januari 2019. Orang yang terkena dampak diabetes tipe 2 dapat berbagi cerita, menemukan sumber daya tentang pengelolaan diabetes dari perspektif gaya hidup, dan terhubung dengan orang lain. Sumber daya kami mencakup topik utama seperti makanan dan diet, olahraga, dan kesehatan mental. Ini adalah platform yang mematahkan stereotip dan mengatasi stigma hidup dengan tipe 2 dengan menggunakan suara kolektif komunitas kami.
Tanggapan dari komunitas kami sangat fenomenal, dan saya mendapatkan pesan sepanjang waktu dari orang-orang yang senang mereka menemukan situs kami. Hanya dengan satu orang mengatakan itu, bisa membantu hanya satu orang, sudah cukup bagiku. Saya adalah bagian dari keluarga besar tipe 2, dan keluarga diabetes yang lebih besar. Rasanya saya tidak sendiri, dan ada komunitas tempat saya rentan dan berbagi kisah nyata tentang diabetes. Kami tidak perlu malu tentang pengalaman atau perjuangan kami; itu katarsis.
Bagaimana Anda melakukan pekerjaan Anda dalam menyambut dan berinteraksi dengan anggota komunitas?
Salah satu hal pertama adalah saya menyadari bahwa siapa pun yang membagikan kisahnya tidak perlu melakukannya. Saya menyadari betapa suatu hak istimewa dan kehormatan memiliki seseorang yang ingin curhat kepada saya dan bersedia untuk berbagi pengalaman mereka. Itu adalah sesuatu yang tidak bisa Anda anggap remeh. Hal lain yang menurut saya membantu orang keluar dari kesulitan adalah mengajukan pertanyaan nyata kepada orang-orang, di mana mereka dapat merasa seperti seseorang mengidentifikasi diri mereka. Itu mungkin menanyakan tentang aktivitas luar ruangan favorit mereka atau bagaimana mereka menangani aspek kesehatan mental atau kesalahpahaman tentang diabetes. Penting untuk memastikan orang merasa aman dan nyaman.
Banyak keterlibatan kami berasal dari Instagram, dan hal hebat tentang Instagram Stories adalah Anda dapat membagikan tanggapan yang dapat dikirim orang secara anonim. Hal itu dapat mengarah pada percakapan di balik layar yang pada akhirnya mendorong orang untuk lebih banyak berbagi dengan kita.
Kami berbicara dengan anggota komunitas kami secara keseluruhan, orang-orang multi-dimensi bahwa mereka - di luar diabetes dan dari sudut pandang manusia tentang bagaimana mereka menjalani hidup mereka. Ini tentang berbicara dengan mereka dengan cara yang saya ingin seseorang di posisi saya mendekati saya. Ya, saya hidup dengan diabetes, tapi itu bukan identitas saya; orang dengan diabetes lebih dari penyakit mereka. Ini mungkin terdengar klise, tetapi berbicara kepada orang-orang seolah-olah mereka lebih dari sekadar "penderita diabetes" adalah kuncinya. Saya tidak yakin ini lebih sederhana dari itu. Pengalaman setiap orang berbeda dan Anda harus menghormatinya serta berempati dengan mereka. Empati dan kasih sayang terus berlanjut, dan dibutuhkan dalam komunitas tipe 2.
Perjalanan diabetes Anda sendiri telah mengambil beberapa liku-liku, bukan?
Memang. Sejak diagnosis tipe 2 saya pada tahun 2017, saya telah menusuk jari saya beberapa kali sehari, menyuntikkan insulin kerja panjang dua kali sehari, dan mengonsumsi metformin setiap hari. Saya berolahraga dan menjaga pola makan seimbang, dan untuk sementara banyak hal yang berhasil. A1C saya turun dan saya merasa bangga telah melakukan sesuatu yang "benar" dalam mengelola diabetes saya. Dokter saya yakin kami dapat mengurangi jumlah insulin yang saya suntikkan. Tapi itu tidak pernah terjadi dan yang sebaliknya terjadi Pada akhir 2018, dokter saya memberi tahu saya A1C saya telah kembali dan meningkatkan dosis obat saya.
Kemudian tibalah saatnya di akhir Maret 2019 saya mulai merasa pusing, hampir mabuk, dan mengenali tanda-tanda gula darah tinggi. Saya mengujinya dan itu di tahun 400-an - angka terdekat yang pernah saya kunjungi dengan nomor diagnosis asli saya - dan saya juga menderita keton kecil, sesuatu yang jarang terjadi pada penderita diabetes tipe 2. Saya tidak dapat menentukan penyebabnya dan hanya memiliki insulin kerja panjang untuk menurunkannya secara perlahan, tetapi saya tahu ada yang tidak beres dan masuk untuk melihat endo saya beberapa hari kemudian. Tidak pernah terpikir oleh saya bahwa saya mungkin menderita LADA, tetapi hasil tes datang bulan lalu di bulan April dari endo saya bersama dengan catatan yang menyambut saya di "Klub Tipe 1". Ini mengungkapkan bahwa saya salah didiagnosis dengan diabetes tipe 2.
Itu pasti sangat membingungkan…
Saya masih mencoba mencari tahu di mana tepatnya saya cocok dengan komunitas diabetes… Saya belum memiliki jawaban pasti karena saya masih memproses semua ini. Tapi saya pikir pengalaman saya dengan T2 selama beberapa tahun terakhir masih sangat segar di pikiran saya dan sangat valid, jadi saya merasa sangat terhubung di sana. Selain itu, kita semua adalah satu komunitas diabetes. Itu hanya mengguncang dunia Anda ketika Anda mengetahui bahwa Anda pada awalnya salah didiagnosis.
Terakhir, apa yang akan Anda katakan kepada penderita diabetes yang mungkin merasa sendirian?
Menurut saya, hubungi seseorang yang membuat Anda merasa aman secara emosional dan mental. Cari hiburan dalam grup dan obrolan di media sosial. Saya juga merekomendasikan membaca koleksi cerita Tipe 2 kami di situs web kami dan kiriman kami ke #BeyondPowerful di halaman Instagram kami; Anda mungkin menemukan beberapa cerita ini sesuai dengan pengalaman Anda.
Sungguh menakjubkan melihat bagaimana orang hidup dengan dan menangani diagnosis mereka sendiri dan kehidupan dengan semua jenis diabetes. Kita semua memiliki perspektif yang berbeda, dan ini tentang menghubungkan orang-orang di komunitas dan membangun ruang yang aman bagi kita untuk berkembang. Baik itu di Beyond Type 2 atau online secara umum, komunitas diabetes online adalah tempat yang menginspirasi untuk menjadi bagiannya. Senang rasanya melihat bagaimana orang dapat saling mendukung, dan membuat dampak positif pada kehidupan orang lain.
Terima kasih telah berbagi, T’ara! Kami menghargai apa yang Anda lakukan dan berharap melihat Beyond Type 2 berkembang. Dan Teman-teman, Anda dapat membaca lebih lanjut tentang pekerjaan Tara di sini dan lebih lanjut tentang diagnosis LADA baru-baru ini di sini.
.jpg)
