Penyakit ginjal polikistik dominan autosom (ADPKD) disebabkan oleh mutasi genetik yang diturunkan.
Jika Anda atau pasangan Anda menderita ADPKD, setiap anak yang Anda miliki mungkin juga mewarisi gen yang terpengaruh. Jika ya, mereka kemungkinan besar akan mengembangkan gejala di beberapa titik dalam hidup mereka.
Dalam kebanyakan kasus ADPKD, gejala dan komplikasi tidak muncul hingga dewasa. Terkadang, gejala berkembang pada anak-anak atau remaja.
Baca terus untuk mengetahui bagaimana Anda dapat berbicara dengan anak Anda tentang ADPKD.
Dapatkan dukungan dari konselor genetik
Jika Anda atau pasangan Anda didiagnosis ADPKD, pertimbangkan untuk membuat janji dengan konselor genetik.
Seorang konselor genetik dapat membantu Anda memahami apa arti diagnosis tersebut bagi Anda dan keluarga Anda, termasuk kemungkinan anak Anda mewarisi gen yang terpengaruh.
Konselor dapat membantu Anda mempelajari berbagai pendekatan untuk menyaring ADPKD anak Anda, yang mungkin termasuk pemantauan tekanan darah, tes urine, atau tes genetik.
Mereka juga dapat membantu Anda mengembangkan rencana untuk berbicara dengan anak Anda tentang diagnosis dan bagaimana pengaruhnya terhadap mereka. Meskipun anak Anda tidak mewarisi gen yang terpengaruh, penyakit ini dapat memengaruhi mereka secara tidak langsung dengan menyebabkan gejala serius atau komplikasi pada anggota keluarga lainnya.
Berkomunikasi secara terbuka dengan istilah yang sesuai dengan usia
Anda mungkin tergoda untuk menyembunyikan riwayat ADPKD keluarga Anda dari anak Anda untuk menghindarkan mereka dari kecemasan atau kekhawatiran.
Namun, para ahli umumnya mendorong orang tua untuk berbicara dengan anak-anak mereka tentang kondisi genetik yang diturunkan mulai dari usia muda. Ini dapat membantu meningkatkan kepercayaan dan ketahanan keluarga. Ini juga berarti bahwa anak Anda mungkin mulai mengembangkan strategi koping sejak usia dini, yang dapat berguna untuk tahun-tahun mendatang.
Saat Anda berbicara dengan anak Anda, cobalah menggunakan kata-kata yang sesuai dengan usia yang mereka pahami.
Misalnya, anak kecil mungkin dapat memahami ginjal sebagai "bagian tubuh" yang ada "di dalam" ginjal. Dengan anak yang lebih besar, Anda dapat mulai menggunakan istilah seperti "organ" dan membantu mereka memahami apa yang dilakukan ginjal.
Seiring bertambahnya usia anak-anak, mereka dapat mempelajari lebih banyak detail tentang penyakit tersebut dan bagaimana pengaruhnya terhadap mereka.
Ajaklah anak Anda untuk mengajukan pertanyaan
Beri tahu anak Anda bahwa jika mereka memiliki pertanyaan tentang ADPKD, mereka dapat membagikannya kepada Anda.
Jika Anda tidak mengetahui jawaban dari sebuah pertanyaan, mungkin akan membantu jika Anda bertanya kepada profesional perawatan kesehatan untuk mendapatkan informasi yang benar.
Anda mungkin juga merasa terbantu untuk melakukan penelitian Anda sendiri menggunakan sumber informasi yang kredibel, seperti:
- Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Langka
- Referensi Rumah Genetik
- Institut Nasional Diabetes dan Penyakit Ginjal Pencernaan
- Yayasan Ginjal Nasional
- Yayasan PKD
Bergantung pada tingkat kedewasaan anak Anda, mungkin ada gunanya menyertakan mereka dalam percakapan Anda dengan penyedia layanan kesehatan dan upaya penelitian.
Dorong anak Anda untuk berbicara tentang perasaannya
Anak Anda mungkin memiliki banyak perasaan tentang ADPKD, termasuk ketakutan, kecemasan, atau ketidakpastian tentang bagaimana penyakit tersebut dapat memengaruhi mereka atau anggota keluarga lainnya.
Beri tahu anak Anda bahwa mereka dapat berbicara dengan Anda saat merasa kesal atau bingung. Ingatkan mereka bahwa mereka tidak sendiri dan bahwa Anda mencintai serta mendukung mereka.
Mereka mungkin juga merasa terbantu untuk berbicara dengan seseorang di luar keluarga Anda, seperti konselor profesional atau anak-anak atau remaja lain yang menghadapi pengalaman serupa.
Pertimbangkan untuk bertanya kepada dokter Anda apakah mereka tahu tentang kelompok dukungan lokal untuk anak-anak atau remaja yang mengatasi penyakit ginjal.
Anak Anda mungkin juga merasa terbantu untuk terhubung dengan teman sebayanya melalui:
- kelompok pendukung online, seperti Nephkids
- perkemahan musim panas yang berafiliasi dengan American Association of Kidney Patients
- prom remaja tahunan yang diadakan oleh Renal Support Network
Ajari anak Anda untuk meminta bantuan ketika mereka merasa sakit
Jika anak Anda mengembangkan tanda atau gejala ADPKD, diagnosis dan pengobatan dini penting. Meskipun gejala biasanya berkembang di masa dewasa, terkadang mempengaruhi anak-anak atau remaja.
Minta anak Anda untuk memberi tahu Anda atau dokter mereka jika mereka mengembangkan perasaan yang tidak biasa dalam tubuhnya atau tanda-tanda potensial penyakit ginjal lainnya, seperti:
- sakit punggung
- sakit perut
- sering buang air kecil
- nyeri saat buang air kecil
- darah dalam urin mereka
Jika mereka mengembangkan gejala potensial ADPKD, cobalah untuk tidak langsung mengambil kesimpulan. Banyak kondisi kesehatan kecil yang dapat menyebabkan gejala-gejala ini juga.
Jika gejalanya disebabkan oleh ADPKD, dokter anak Anda dapat merekomendasikan rencana perawatan dan strategi gaya hidup untuk membantu mereka tetap sehat.
Promosikan kebiasaan sehat
Ketika Anda berbicara dengan anak Anda tentang ADPKD, tekankan peran yang dapat dimainkan oleh kebiasaan gaya hidup dalam menjaga kesehatan anggota keluarga Anda.
Untuk setiap anak, mempraktikkan kebiasaan gaya hidup sehat itu penting. Ini membantu meningkatkan kesehatan jangka panjang dan menurunkan risiko penyakit yang dapat dicegah.
Jika anak Anda berisiko ADPKD, makan makanan rendah natrium, tetap terhidrasi, berolahraga teratur, dan mempraktikkan kebiasaan sehat lainnya dapat membantu mencegah komplikasi di kemudian hari.
Tidak seperti genetika, kebiasaan gaya hidup adalah sesuatu yang dapat dikendalikan oleh anak Anda.
Bawa pulang
Diagnosis ADPKD dapat memengaruhi keluarga Anda dalam banyak hal.
Seorang konselor genetik dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut, termasuk pengaruhnya terhadap anak-anak Anda. Mereka juga dapat membantu Anda mengembangkan rencana untuk berbicara dengan anak-anak Anda tentang penyakit tersebut.
Berkomunikasi secara terbuka dapat membantu membangun kepercayaan dan ketahanan keluarga. Penting untuk menggunakan istilah yang sesuai dengan usia, mengundang anak Anda untuk mengajukan pertanyaan, dan mendorong mereka untuk berbicara tentang perasaan mereka.
