Tanyakan D'Mine: Pompa Insulin Untuk Semua?

Butuh bantuan untuk menjalani hidup dengan diabetes? Anda selalu bisa Tanya D’Mine!

Selamat datang kembali di kolom Tanya Jawab mingguan kami, dihosting oleh veteran tipe 1 dan penulis diabetes Wil Dubois. Minggu ini, Wil membahas siapa yang bisa mendapatkan pompa insulin, menurut Powers That Be, dan mengapa.

{Punya pertanyaan Anda sendiri? Email kami di [email protected] }

Diane, D-mom dari Florida, menulis: Dokter mengatakan putri saya tidak "memenuhi syarat" untuk pompa insulin menurut standar rumah sakit. Bisakah Anda mengatasinya? Mengapa Anda perlu "memenuhi syarat" untuk mendapatkannya (selain asuransi)?

Jawaban Wil @ Ask D’Mine: Tentu saja, asuransi — atau pekerjaan yang sangat bagus — adalah kualifikasi utama untuk pompa insulin. Harga eceran kebanyakan sistem mendekati sepuluh ribu saat ini, dan itu hanya harga tiket masuk. Biaya sebenarnya dari pompa ini, jika Anda tidak pernah kehabisan $ 10K pada awalnya, adalah persediaan yang berkelanjutan, yang dengan sendirinya, dari kantong, bisa mendekati seribu dolar sebulan.

Jadi memiliki asuransi yang akan membantu biaya tentu saja merupakan kualifikasi. Tapi kita berdua tahu bukan itu yang terjadi di sini. Apa yang dikatakan dokter itu adalah bahwa dia tidak merasa bahwa putri Anda adalah calon pompa yang baik, dan yang ingin Anda ketahui adalah apa yang membuat penyandang disabilitas menjadi kandidat pompa yang baik, atau buruk.

Saya cukup yakin saya tahu jawabannya, tetapi saya memutuskan untuk menghubungi beberapa pakar untuk memeriksa ulang. Saya mengobrol dengan Dr. Robert Slover dari Barbara Davis Center; Dr. Michelle Katz dari Joslin; dan Dr. Fran Kaufman, yang bekerja untuk USC dan pembuat pompa insulin Medtronic. Tentu saja, saya tidak membawa mereka semua di ruangan yang sama pada waktu yang sama.

Sangat buruk. Pasti menyenangkan.

Bagaimanapun, saya menelepon mereka masing-masing dan bertanya kepada mereka siapa yang membuat kandidat pompa yang baik. Sebenarnya, saya pikir yang sebenarnya saya tanyakan kepada mereka adalah: Siapa yang membuat kandidat pompa yang buruk? Tidak terlalu mengherankan, Dr. Kaufman berkata dengan datar, "Siapa pun dengan diabetes tipe 1 harus dipertimbangkan untuk terapi pompa." Ingatlah bahwa selain menjadi ahli endokrin pediatrik, dia juga seorang pramuniaga pompa. Secara teknis, gelarnya adalah Chief Medical Officer dan Vice President of Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group di Medtronic, atau disingkat CMOVPGRMCADGM.

Tapi Kaufman mengatakan bahwa "tidak ada IQ tertentu, melek kesehatan, atau keterampilan bahasa" yang diperlukan untuk menjalankan pompa, dan dia tidak merasa bahwa ada kandidat pompa yang buruk. Setelah berbicara dengannya selama beberapa menit, saya membayangkan dia berdiri di atas tumpukan jarum suntik dan pena mengibarkan bendera yang bertuliskan, "Pompa untuk semua!" Saya kira jika Anda dan putri Anda telah melihat Dr. Kaufman, gadis Anda akan bersemangat sekarang.

Sementara itu, Dr. Katz memberi tahu saya bahwa hanya sekitar 2/3 pasiennya yang menggunakan pompa. Tapi itu bukan karena 1/3 lainnya adalah kandidat yang buruk. Hanya saja mereka tidak ingin perangkat yang terpasang ke tubuh mereka — meskipun dia merasakannya di sana adalah orang yang tidak boleh di pompa. Siapa itu? Katz mengatakan kandidat terburuk yang mungkin adalah “seseorang yang berpartisipasi minimal dalam manajemen diabetes. Seseorang yang tidak memantau, tidak memahami penghitungan atau koreksi karbohidrat — hanya melakukan sedikit perawatan diabetes. ”

Kekhawatiran terbesarnya berkisar pada risiko yang terkait dengan apa yang ironisnya salah satu fitur terbesar pompa insulin: Pompa insulin menghilangkan insulin basal (kerja panjang). Sebaliknya, mereka mengirimkan tetes kecil insulin yang bekerja cepat sepanjang hari. Idenya adalah bahwa laju dapat diprogram agar sesuai dengan kebutuhan tubuh lebih dekat daripada yang dimungkinkan dengan insulin basal 24 jam, dan itu benar - kecuali pompa entah bagaimana terputus dari PWD yang tidak dapat diganggu untuk memeriksa darah mereka. Gula. Kemudian spektor DKA (diabetic ketoacidosis) menjadi sangat nyata, sangat cepat.

Dr. Slover setuju dengan Katz, mengatakan bahwa dia mengkhawatirkan pasien yang jarang terlibat, karena pasien pompa "tidak lagi hidup dengan jaring pengaman insulin basal," yang menurutnya merupakan perisai yang baik terhadap DKA. Baiklah. Aku terlalu liris dengan semua perisai itu. Dia benar-benar mengatakan basal "cenderung mencegah DKA," tetapi "jaring pengaman basal" puitis itu langsung dari mulut kuda.

Seberapa bertunangan? Untuk pompa, Slover merasa batang terendah sedang menguji empat kali sehari, meskipun lebih sering akan lebih baik. Tetapi dia berpikir bahwa jika tes pelompat sebelum makan dan sebelum tidur mereka akan baik-baik saja.

Tetapi Slover juga mengatakan bahwa ini mungkin akan segera berubah. Dia sangat teliti dalam uji klinis dari gadget diabetes terbaru dan terhebat yang akan segera diluncurkan dan dia berkata, "saatnya mungkin tiba ketika pengujian tidak sepenting" seperti sekarang. Faktanya, dia mengatakan teknologi baru dapat mengubah siapa calon pompa yang baik. Saat kita mendekati Pankreas Buatan, PWD yang merupakan kandidat pompa terburuk di dunia saat ini mungkin adalah orang yang paling Anda inginkan untuk menggunakan pompa di masa depan, karena itu akan membantu pasien apa yang tidak diinginkan oleh pasien. lakukan untuk dirinya sendiri. Tapi Slover merasa hari itu masih 4-5 tahun lagi.

Tentu saja, ketiga dokumen setuju bahwa masih ada kandidat yang paling buruk: Orang yang tidak menginginkan pompa. Bahkan pendukung pompa, Kaufman mengatakan dia "tidak akan pernah memaksa siapa pun" untuk mendapatkannya. Katz, dengan sepertiga dari pasiennya yang meninggal dunia dengan pompa berkata, "sangat mungkin untuk memiliki kendali yang sangat baik" dengan atau tanpa pompa; dan Slover mengatakan dia mengecualikan "anak-anak yang sama sekali tidak ingin melakukannya", terlepas dari apa yang diinginkan orang tuanya. Slover menambahkan, "Kami tidak menanggapi permintaan orang tua."

Jadi saya mengembalikannya kepada Anda, Diane. Pertama: Siapa yang mau pompanya? Apakah putri Anda, atau Anda? Terlepas dari bagaimana perasaan Anda, itu diabetes dan tubuhnya. Itu membuatnya menjadi pilihannya. Kedua: Oke, anggap saja dia benar-benar ingin pompa. Seberapa bertunangan dia? Apakah dia bekerja keras untuk mengatasi diabetesnya? Atau apakah dia benar-benar pemalas?

Jika dia tidak mau berusaha, sungguh, pompa hari ini masih belum cukup aman. Bahkan yang paling otomatis, Medtronic's 670G, membutuhkan tes jari untuk tetap bekerja. Jika dia terlalu lepas tangan, maka pompa lebih berbahaya baginya daripada tembakan.

Di sisi lain, jika dia menginginkannya, jika dia bersedia untuk mengerjakannya, dan jika dia memahami bahwa pompa saat ini bukanlah perangkat hands-free, maka saya dan pakar setuju: Dia memenuhi syarat.

Anda hanya perlu mencari dokter yang memenuhi syarat untuk melihatnya.

Ini bukan kolom nasihat medis. Kami adalah penyandang disabilitas yang secara bebas dan terbuka berbagi kebijaksanaan dari pengalaman yang kami kumpulkan - milik kami telah-ada-melakukan-itu pengetahuan dari parit. Intinya: Anda masih membutuhkan bimbingan dan perawatan dari seorang profesional medis berlisensi.