Ada sisi gelap dalam pengobatan yang melibatkan penggunaan literal orang kulit hitam.
Ini adalah Race and Medicine, serial yang didedikasikan untuk menggali kebenaran yang tidak nyaman dan terkadang mengancam nyawa tentang rasisme dalam perawatan kesehatan. Dengan menyoroti pengalaman orang kulit hitam dan menghormati perjalanan kesehatan mereka, kami melihat ke masa depan di mana rasisme medis adalah masa lalu.
Kemajuan medis menyelamatkan nyawa dan meningkatkan kualitas hidup, tetapi banyak di antaranya harus dibayar mahal. Ada sisi gelap dari kemajuan medis - yang mencakup penggunaan literal bagi orang kulit hitam.
Sejarah kelam ini telah mereduksi orang kulit hitam untuk menguji subjek: tubuh kosong dari kemanusiaan.
Tidak hanya rasisme yang memicu banyak kemajuan medis modern, rasisme juga terus berperan dalam mencegah orang kulit hitam mencari dan menerima perhatian medis yang sesuai.
Eksperimen yang menyakitkan
J. Marion Sims, yang dikreditkan atas penemuan spekulum vagina dan perbaikan fistula vesiko-vaginal, disebut sebagai "bapak ginekologi".
Mulai tahun 1845, Sims bereksperimen pada wanita kulit hitam yang diperbudak, melakukan teknik bedah tanpa menggunakan anestesi.
Para wanita, yang dianggap sebagai properti perbudakan, tidak diizinkan untuk memberikan persetujuan. Lebih lanjut, diyakini bahwa orang kulit hitam tidak merasakan sakit, dan mitos ini terus membatasi akses orang kulit hitam ke perawatan medis yang tepat.
Nama-nama wanita kulit hitam yang kita kenal mengalami eksperimen menyiksa di tangan Sims adalah Lucy, Anarcha, dan Betsey. Mereka dibawa ke Sims oleh para perbudak yang berfokus pada peningkatan hasil produksi mereka.
Ini termasuk reproduksi orang-orang yang diperbudak.
Anarcha berusia 17 tahun dan telah melalui proses persalinan 3 hari yang sulit dan lahir mati. Setelah 30 operasi dengan opium untuk meredakan rasa sakitnya, Sims menyempurnakan teknik ginekologisnya.
“Anarcha Speaks: A History in Poems,” kumpulan puisi oleh penyair Denver Dominique Christina, berbicara dari perspektif Anarcha dan Sims.
Seorang ahli etimologi, Christina sedang meneliti asal mula "anarki" dan menemukan nama Anarcha dengan tanda bintang.
Setelah penelitian lebih lanjut, Christina menemukan bahwa Anarcha digunakan dalam eksperimen mengerikan untuk membantu penemuan ilmiah Sims. Sementara patung menghormati warisannya, Anarcha adalah catatan kaki.
“Tidak Ada Sihir, Tidak Bagaimana” - Dominique Christina
disana
disana
ketika Massa-Doctor melihat
melewati
cara saya terluka
untuk mengatakan
dia gadis yang tangguh,
bisa mengambil jilatan yang kuat '
Pria kulit hitam sebagai 'sekali pakai'
The Tuskegee Study of Untereated Syphilis in the Negro Male, biasa disebut sebagai The Tuskegee Syphilis Study, adalah eksperimen yang cukup terkenal yang dilakukan oleh Layanan Kesehatan Masyarakat Amerika Serikat selama periode 40 tahun mulai tahun 1932.
Ini melibatkan sekitar 600 pria kulit hitam dari Alabama yang berusia antara 25 dan 60 tahun dan mengalami kemiskinan.
Studi ini melibatkan 400 pria kulit hitam dengan sifilis yang tidak diobati dan sekitar 200 yang tidak memiliki penyakit tersebut untuk bertindak sebagai kelompok kontrol.
Mereka semua diberitahu bahwa mereka sedang dirawat karena "darah buruk" selama 6 bulan. Studi tersebut melibatkan sinar-X, tes darah, dan ketukan tulang belakang yang menyakitkan.
Ketika partisipasi berkurang, para peneliti mulai menyediakan transportasi dan makanan hangat, mengeksploitasi kurangnya sumber daya peserta.
Pada tahun 1947, penisilin terbukti efektif dalam pengobatan sifilis, tetapi tidak diberikan pada pria dalam penelitian tersebut. Alih-alih, para peneliti mempelajari perkembangan sifilis, yang memungkinkan para pria menjadi sakit dan mati.
Selain tidak memberikan pengobatan, para peneliti berusaha keras untuk memastikan bahwa partisipan tidak dirawat oleh pihak lain.
Studi ini baru berakhir pada tahun 1972 ketika Associated Press, diberi tahu oleh Peter Buxton, melaporkannya.
Tragedi studi Tuskegee tidak berakhir di situ.
Banyak pria dalam penelitian ini meninggal karena sifilis dan penyakit terkait. Studi itu juga mempengaruhi wanita dan anak-anak saat penyakit itu menyebar. Dalam penyelesaian di luar pengadilan, pria yang selamat dari studi dan keluarga dari mereka yang meninggal menerima $ 10 juta.
Studi ini hanyalah satu contoh mengapa orang kulit hitam cenderung tidak mencari perawatan medis atau berpartisipasi dalam penelitian.
Karena Studi Tuskegee, Undang-Undang Penelitian Nasional disahkan pada tahun 1974 dan Komisi Nasional untuk Perlindungan Subjek Penelitian Biomedis dan Perilaku Manusia didirikan.
Peraturan juga diberlakukan yang mewajibkan persetujuan dari peserta dalam penelitian yang didanai oleh Departemen Kesehatan, Pendidikan, dan Kesejahteraan.
Ini melibatkan penjelasan lengkap tentang prosedur, alternatif, risiko, dan manfaat sehingga orang dapat mengajukan pertanyaan dan dengan bebas memutuskan apakah mereka akan berpartisipasi atau tidak.
Komisi merilis Laporan Belmont setelah bertahun-tahun bekerja. Ini mencakup prinsip-prinsip etika untuk memandu penelitian manusia. Ini termasuk penghormatan terhadap orang, maksimalisasi manfaat, minimalisasi bahaya, dan perlakuan yang sama.
Ini juga menyoroti tiga persyaratan persetujuan yang diinformasikan: informasi, pemahaman, dan kesukarelaan.
Seorang wanita direduksi menjadi sel
Henrietta Lacks, seorang wanita kulit hitam berusia 31 tahun, didiagnosis dengan kanker serviks dan tidak berhasil dirawat pada tahun 1951.
Dokter mengawetkan jaringan sampel dari tumor tanpa persetujuan dari Lacks atau keluarganya. Persetujuan yang diinformasikan tidak ada pada saat itu.
Sel kanker yang mereka ambil dari Lacks adalah yang pertama tumbuh di laboratorium dan dibiakkan tanpa akhir. Mereka tumbuh dengan cepat, dan segera dikenal sebagai HeLa.
Saat ini, hampir 70 tahun setelah kematian Lacks, jutaan selnya hidup.
Sementara 5 anak Lacks yang masih kecil ditinggalkan tanpa ibu mereka dan tanpa kompensasi atas sel-sel yang berharga, jutaan orang diuntungkan dari kontribusi yang tidak disadari oleh Lacks. Mereka hanya menemukan bahwa sel Lacks digunakan saat para peneliti meminta sampel DNA darinya pada tahun 1973.
Hidup dalam kemiskinan, keluarga Lacks kesal mengetahui bahwa sel Henrietta telah digunakan untuk menghasilkan miliaran dolar tanpa sepengetahuan atau persetujuan mereka.
Mereka ingin tahu lebih banyak tentang ibu mereka - tetapi pertanyaan mereka tidak terjawab, dan mereka ditolak oleh para peneliti yang hanya ingin memajukan pekerjaan mereka sendiri.
Sel, dianggap abadi, digunakan di lebih dari 70.000 studi medis dan memainkan peran penting dalam kemajuan medis, termasuk pengobatan kanker, fertilisasi in vitro (IVF), dan vaksin untuk polio dan human papillomavirus (HPV).
Dr. Howard Jones dan Dr. Georgeanna Jones menggunakan apa yang mereka pelajari dari pengamatan sel Lacks untuk mempraktikkan fertilisasi in vitro. Dr. Jones bertanggung jawab atas keberhasilan fertilisasi in vitro pertama.
Pada 2013, genom Lacks diurutkan dan dipublikasikan. Ini dilakukan tanpa persetujuan keluarganya dan merupakan pelanggaran privasi.
Informasi tersebut disembunyikan dari pandangan publik dan National Institutes of Health kemudian melibatkan keluarga Lacks dan mencapai kesepakatan tentang penggunaan data, memutuskan itu akan tersedia di database akses terkontrol.
Merusak prioritas sel sabit
Penyakit sel sabit dan fibrosis kistik adalah penyakit yang sangat mirip. Keduanya diturunkan, menyakitkan, dan memperpendek umur, tetapi fibrosis kistik menerima lebih banyak dana penelitian per pasien.
Penyakit sel sabit lebih sering didiagnosis pada orang kulit hitam dan fibrosis kistik lebih sering didiagnosis pada orang kulit putih.
Penyakit sel sabit adalah sekelompok kelainan darah bawaan yang menyebabkan sel darah merah berbentuk seperti bulan sabit, bukan berbentuk cakram. Fibrosis kistik adalah kondisi bawaan yang merusak sistem pernapasan dan pencernaan, menyebabkan penumpukan lendir di organ.
Sebuah studi Maret 2020 menemukan bahwa tingkat kelahiran AS dari penyakit sel sabit dan fibrosis kistik masing-masing adalah 1 dari 365 orang kulit hitam dan 1 dari 2.500 orang kulit putih. Penyakit sabit 3 kali lebih umum daripada fibrosis kistik, tetapi mereka menerima dana federal dalam jumlah yang sama dari 2008 hingga 2018.
Orang dengan sel sabit sering distigmatisasi sebagai pencari obat karena pengobatan yang direkomendasikan untuk rasa sakit mereka dikaitkan dengan kecanduan.
Eksaserbasi paru, atau jaringan parut, yang terkait dengan fibrosis kistik diperlakukan dengan tidak mencurigakan dibandingkan nyeri yang disebabkan oleh penyakit sel sabit.
Penelitian juga menunjukkan bahwa pasien sel sabit menunggu 25-50 persen lebih lama untuk dirawat di unit gawat darurat.
Pemberhentian sakit hitam telah berlanjut selama berabad-abad, dan orang dengan penyakit sel sabit mengalami bentuk rasisme sistemik ini secara teratur.
Perlakuan yang parah atas rasa sakit pasien kulit hitam telah dikaitkan dengan kepercayaan yang salah. Dalam sebuah studi tahun 2016, setengah dari 222 mahasiswa kedokteran kulit putih mengatakan mereka percaya orang kulit hitam memiliki kulit lebih tebal daripada orang kulit putih.
Sterilisasi paksa
Pada September 2020, seorang perawat melaporkan bahwa Imigrasi dan Penegakan Bea Cukai (ICE) memerintahkan histerektomi yang tidak perlu pada wanita di pusat penahanan Georgia.
Sterilisasi paksa adalah ketidakadilan reproduksi, pelanggaran hak asasi manusia, dan dianggap sebagai bentuk penyiksaan oleh Perserikatan Bangsa-Bangsa.
Sterilisasi paksa adalah praktik egenetika dan penegasan kendali. Diperkirakan lebih dari 60.000 orang telah disterilkan secara paksa pada abad ke-20.
Fannie Lou Hamer adalah salah satu orang yang terkena dampak pada tahun 1961 ketika dia pergi ke rumah sakit di Mississippi, mungkin untuk mengangkat tumor rahim.Dokter bedah mengangkat rahimnya tanpa sepengetahuannya dan Hamer baru tahu ketika rumor menyebar ke seluruh perkebunan tempat dia menjadi petani bagi hasil.
Pelanggaran medis semacam ini dimaksudkan untuk mengontrol populasi Afrika Amerika. Itu adalah kejadian yang sangat umum sehingga dijuluki "usus buntu Mississippi."
Bergerak menuju ekuitas dalam kedokteran
Dari studi eksperimental hingga menolak otonomi orang atas tubuh mereka sendiri, rasisme sistemik telah berdampak negatif pada orang kulit hitam dan orang kulit berwarna lainnya saat melayani agenda lain.
Individu kulit putih serta supremasi kulit putih secara keseluruhan terus mendapatkan keuntungan dari obyektifikasi dan pencemaran nama baik orang kulit hitam, dan penting untuk menarik perhatian pada contoh ini dan masalah di akarnya.
Bias yang tidak disadari dan rasisme perlu ditangani, dan sistem perlu diberlakukan untuk mencegah orang yang berada dalam posisi berkuasa memanipulasi orang dan keadaan demi kemajuan mereka sendiri.
Kekejaman masa lalu perlu diakui dan masalah saat ini perlu ditangani dengan cara yang substantif untuk memastikan ada akses yang sama ke perawatan kesehatan dan medis. Ini termasuk pengurangan rasa sakit, kesempatan untuk berpartisipasi dalam studi, dan akses ke vaksin.
Pemerataan dalam pengobatan membutuhkan perhatian khusus pada kelompok yang terpinggirkan termasuk orang kulit hitam, masyarakat adat, dan orang kulit berwarna.
Kepatuhan yang ketat terhadap persyaratan persetujuan yang diinformasikan, protokol penerapan untuk melawan rasisme dan bias yang tidak disadari, dan mengembangkan standar yang lebih tepat untuk mendanai penelitian tentang penyakit yang mengancam jiwa sangatlah penting.
Setiap orang berhak mendapatkan perhatian - dan tidak ada yang harus dikorbankan untuk itu. Buat kemajuan medis, tapi tidak membahayakan.
Alicia A. Wallace adalah feminis kulit hitam yang aneh, pembela hak asasi wanita, dan penulis. Dia sangat menyukai keadilan sosial dan pembangunan komunitas. Dia menikmati memasak, memanggang, berkebun, bepergian, dan berbicara dengan semua orang dan tidak ada orang pada saat yang sama Indonesia.
-prevention-12-tips-and-strategies.jpg)
