Menerima MS Anda Tidak Terjadi Dalam Semalam - Ini Pekerjaan yang Sedang Berlangsung

Ahli saraf Anda memastikan bahwa bintik-bintik putih yang membumbui pemindaian MRI Anda adalah penyakit progresif sistem saraf pusat.

Inilah yang memicu gejala misterius yang Anda alami. Hal-hal seperti mati rasa. Kelelahan. Masalah kandung kemih. Kabut gigi. Hampir semua hal lain yang tidak memiliki penjelasan logis.

“Anda menderita multiple sclerosis.”

Berharap untuk berita yang lebih baik, Anda bahkan mungkin mencari opini kedua hanya untuk mengetahui bahwa ya, memang MS.

Meneguk.

Frasa empat kata ini - "Anda menderita multiple sclerosis" - mengubah hidup. Itu memiliki kekuatan untuk, secara langsung dan tidak langsung, mempengaruhi kehidupan sehari-hari Anda tidak peduli berapa lama Anda pertama kali mendengarnya.

Setelah diagnosis MS, kebanyakan dari kita awalnya tenggelam dalam lautan ketakutan dan penyangkalan. Kami berjuang untuk mendapatkan diri kami sendiri melalui gelombang dan dengan aman ke landasan penerimaan yang kokoh. Bagaimana kabarmu dengan itu?

Sejujurnya: Kami berdua yang menulis ini telah hidup dengan MS selama lebih dari 20 tahun, dan masih belum berhasil mencapai dasar penerimaan yang solid yang tampaknya sulit dipahami ini. Oh, kami berhasil sampai ke pantai dengan selamat, tetapi kami menemukan bahwa tanah paling goyah.

Dan tahukah Anda? Tidak apa-apa! Jika Anda hidup dengan penyakit progresif seperti MS, penerimaan tidak terjadi dalam semalam, karena penyakit ini terus berkembang. Anda perlu belajar berkembang dengannya.

Itulah mengapa penting bagi Anda untuk memahami seperti apa menerima hidup dengan MS, mengapa penerimaan ini masih dalam proses, dan bagaimana Anda dapat memberdayakan diri Anda untuk menjadikan MS sebagai penyakit yang dapat Anda terima.

Menerima MS tidak sama dengan menyerah

Tak satu pun dari kami ingin segera mengakui kenyataan dari diagnosis kami - Jennifer dengan MS progresif sekunder dan Dan dengan MS kambuh-remisi. Sungguh, adakah yang benar-benar menyambut baik diagnosis penyakit progresif yang tidak dapat disembuhkan dengan tangan terbuka?

Kami berdua berusia 20-an dan hampir seluruh kehidupan dewasa di depan kami. Ketakutan berubah menjadi air mata, penyangkalan, kemarahan, dan setiap tahap standar kesedihan lainnya.

MS adalah hal yang serius, dan tidak akan kemana-mana dalam waktu dekat. Jadi apa yang harus dilakukan seseorang dengan MS?

Kami berdua menyadari bahwa mengabaikan penyakit tidak akan ada gunanya bagi kami berdua. Dan, karena tidak satu pun dari kita yang suka berjudi, kita tidak mau mengambil risiko bahwa kita akan baik-baik saja jika kita tidak memerhatikannya.

Seolah-olah orang-orang yang tinggal di sepanjang Pantai Miami tidak melakukan apa pun untuk mengamankan rumah mereka ketika peramal cuaca melaporkan bahwa badai menghantam Bahama dan langsung menuju ke Florida. Badai bisa merindukan mereka, tetapi apakah mereka benar-benar ingin menggoda takdir?

Pada awalnya menerima bahwa kita menderita MS, kita dapat bergerak maju dengan melakukan penelitian kita, menjadi informasi, membuat hubungan pribadi, mengambil terapi yang mengubah penyakit, mengatur pola makan kita, mempersiapkan yang terburuk, dan merayakan kesuksesan kita.

Jangan salah: "penerimaan" ini tidak sama dengan "penyerahan." Faktanya, itu berarti kami mengambil tindakan untuk mengatasi penyakit dengan cara kami sendiri.

Tetapi pekerjaan kami untuk menerima kehidupan dengan MS tidak berakhir setelah gelombang kejut pertama yang dipicu oleh diagnosis formal kami. Itu berlanjut hingga hari ini.

Tumbuh dengan perubahan dalam perspektif MS: Dan Anda

Beberapa kali sepanjang hubungan kami, saya telah berbagi dengan Jennifer percakapan yang saya lakukan dengan pendeta saya ketika saya berpikir untuk menjadi Katolik. Saat mengatakan bahwa saya masih memiliki beberapa pertanyaan tentang Katolik, dia memberi tahu saya apa yang pernah dia katakan kepada seorang Katolik seumur hidup berusia 28 tahun yang mempertanyakan keyakinannya.

Dia menjelaskan, 'Ayah, saya hanya merasa seperti kehilangan keyakinan yang saya miliki sepanjang hidup saya.' Saya mengatakan kepadanya, 'Bagus! Persis seperti itu seharusnya! Pikirkan ini: Apakah Anda akan memiliki apa yang Anda butuhkan pada usia 28 jika Anda mempertahankan iman yang sama seperti yang Anda miliki saat berusia 10 tahun? Ini bukan soal kehilangan iman Anda. Ini lebih tentang bagaimana pengalaman dan pemahaman seumur hidup Anda membantu Anda tumbuh lebih dalam dalam keyakinan yang pernah Anda miliki. '”

Wow. Poin yang bagus, Ayah. Perspektif dan pendekatan ini menjangkau jauh melampaui konsultasi agama. Itu sampai ke inti mengapa penerimaan MS adalah pekerjaan yang sedang berlangsung.

Ya, Jennifer dan saya sama-sama menerima kenyataan bahwa kami menderita MS dan siap melakukan apa yang harus kami lakukan setelah diagnosis kami masing-masing 23 dan 21 tahun yang lalu. Andai saja penyakitnya berhenti sampai di situ.

Selama lebih dari 2 dekade, kami masing-masing harus membuat penyesuaian dan belajar menerima realitas baru terkait MS, seperti ketika Jennifer tidak bisa lagi berjalan dan perlu menggunakan kursi roda, atau ketika tangan saya mati rasa sehingga saya harus menggunakannya. perangkat lunak pengenalan suara untuk membantu pengetikan untuk profesi saya sebagai penulis kreatif.

Bisakah kita menerima kenyataan ini ketika kita pertama kali didiagnosis? Mungkin tidak.

Itulah mengapa penerimaan kami terhadap penyakit ini masih dalam proses. MS tidak pernah berhenti, begitu pula seharusnya kita.

Balikkan naskah untuk mengendalikan penyakit: Perspektif Jennifer

Ada banyak hal tentang MS yang tidak dapat kami kendalikan. Itu tidak dapat diprediksi, ingat? Kita bisa melemparkan kalimat klise "Ketika hidup menyerahkan Anda lemon, buat limun" pada Anda, tapi itu agak terlalu ringan untuk apa yang dibutuhkan untuk bergerak maju dengan berani dalam menghadapi MS.

Kami tidak membuat limun. Kami langsung menolak untuk menyerah pada penyakit ini.

Saya memberi tahu Dan bahwa menurut saya itu bukan masalah besar ketika saya mulai menggunakan skuter roda tiga sekitar 5 tahun setelah diagnosis saya. Perkembangan penyakit yang agresif menghilangkan kemampuan saya untuk berjalan dan saya sering jatuh. Tetapi saya baru berusia 28 tahun, dan saya tidak ingin melewatkan apa pun. Saya membutuhkan skuter untuk bergerak dengan aman dan menjalani hidup saya sepenuhnya.

Tentu, saya bisa check out karena saya tidak bisa lagi berjalan, tetapi roda menahan saya dalam permainan pada saat itu. Dan sekarang, jika saya harus mengandalkan kursi roda, saya akan menjadi yang terbaik. Lihat yang terbaik. Memilikinya. Sadarilah dan hargai semua yang diberikan oleh bantuan mobilitas ini kepada saya.

Saya telah menerima bahwa saya tidak bisa berjalan sekarang, jadi saya menggunakan kursi roda. Tetapi yang memberdayakan saya adalah mengetahui bahwa saya tidak akan menerima bahwa saya tidak akan pernah berjalan lagi. Ini memberi saya harapan dan membantu saya untuk terus bekerja dan berjuang untuk masa depan yang lebih baik.

Bawa pulang

Dengan memberdayakan diri sendiri, kami mengambil lembaga untuk menerima posisi kami dengan MS kami sambil tidak tersesat karena penyakit. Itulah mengapa penerimaan MS sedang dalam proses. Sama seperti Anda bukan orang yang sama seperti saat Anda didiagnosis, MS Anda juga terus berubah.

Dan dan Jennifer Digmann aktif dalam komunitas MS sebagai pembicara publik, penulis, dan advokat. Mereka berkontribusi secara teratur untuk merekablog pemenang penghargaan, dan adalah penulis "Meskipun MS, untuk Meskipun MS, ”Kumpulan cerita pribadi tentang kehidupan mereka bersama dengan multiple sclerosis. Anda juga dapat mengikuti merekaFacebook,Indonesia, danInstagram.