'My Pancreas Is Not Awesome' - Kisah Desainer Diabetes Tipe 1 (dan Hadiah)

Hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan seorang teman yang hidup dengan diabetes tipe 1 (T1D) dan berada di belakang lini pakaian licik yang membanggakan "desain obat bius" untuk penderita diabetes.

Temui D-peep Shaw Strothers, yang mungkin Anda kenal dari Instagram sebagai @TypeONEderful. Katalognya tentang pakaian diabetes yang diilhami oleh budaya pop menampilkan frasa seperti, "My Pancreas Is Not Awesome," "T1D Story (by Damaged Pancreas)," dan "The Loop Is Strong With This One."

Strothers didiagnosis sebagai seorang anak di pertengahan 90-an dan baru-baru ini menjadi desainer di perusahaan CGM Dexcom di San Diego.

Berikut adalah kisah Strothers dengan kata-katanya sendiri tentang membuat perlengkapan TypeONEderful, kariernya di Dexcom, dan sudut pandangnya yang tepat waktu tentang apa yang perlu dilakukan komunitas diabetes kami untuk merangkul keragaman dan inklusi dengan lebih baik.

Halloween terakhir

Kisah diabetes saya dimulai pada musim gugur 1994. Saya baru saja pindah bersama keluarga saya ke Atlanta pada musim panas itu dan sedang mempersiapkan kostum Halloween untuk trik-atau-perawatan di lingkungan baru. Saya mendapat informasi dari teman-teman saya di sekolah tentang rute terbaik yang harus diambil, dan rumah mana yang memberikan permen terbaik. Menjelang hari besar saya menjadi lebih bersemangat, dan sayangnya, semakin sakit.

Di awal bulan, saya masuk angin dan tidak bisa mengatasinya. Saya lelah dan sering langsung tidur sepulang sekolah. Menjelang akhir bulan, saya mengembangkan rasa haus yang tak terpuaskan. Ayah saya memperhatikan gejala saya dan membawa saya ke UGD setelah tes jari menghasilkan gula darah yang begitu tinggi sehingga hanya tercatat sebagai "tinggi". Berkat tindakan bijaksana ayah saya, saya nyaris terhindar dari diabetes ketoasidosis (DKA) yang diinduksi permen Halloween.

'Aku satu-satunya'

Sejauh yang saya tahu, saya adalah orang pertama dengan T1D di keluarga saya. Saya bertemu orang lain dengan T1D di perkemahan musim panas, tetapi tidak pernah bertemu dengan mereka lagi setelah musim panas itu. Tidak ada Komunitas Diabetes Online (DOC) melalui Facebook, Twitter, atau Instagram pada pertengahan tahun 90-an. Jadi saya tidak punya teman dia di sekolah menengah, sekolah menengah atas, atau perguruan tinggi.

Melihat ke belakang, akan sangat menyenangkan memiliki jaringan dukungan dan teman yang saya nikmati sekarang. Tapi saya juga berpikir itu membuat saya mandiri. Jika ada sesuatu yang tidak berfungsi, saya menemukannya. Keterampilan ini, bersama dengan kecintaan pada teknologi, membantu saya dengan kemajuan teknologi diabetes.

Saya dibesarkan dengan jarum suntik dan pena dan mendapatkan pompa insulin pertama saya di pertengahan kuliah. Saya belajar desain di sekolah, dan proyek desain senior saya adalah pompa insulin faktor bentuk ramping yang menggunakan kartrid, bukan reservoir.

Bertahun-tahun kemudian, Tandem merilis pompa yang terlihat sangat mirip, tetapi bekerja secara berbeda. Proyek desain senior itu adalah kesempatan pertama saya untuk merancang perangkat medis, istimewa karena itu adalah salah satu yang berpotensi saya gunakan. Sangat menarik untuk berpikir bahwa saya dapat menciptakan produk untuk membantu orang-orang seperti saya di seluruh dunia. Akan lebih dari 10 tahun sebelum saya mendapat kesempatan lagi.

Teknologi diabetes dan #WeAreNotWaiting

Saya mendapatkan CGM pertama saya pada tahun 2006, yang bekerja langsung dengan pompa saya. Mengelola gula darah saya mengubah hidup saya: A1C saya turun drastis. Tidak hanya nomor saya bagus, saya merasa baik. CGM memiliki efek paling dramatis pada kesehatan dan kesejahteraan saya secara keseluruhan. Dan saya menginginkan lebih. Setelah beberapa tahun menggunakan CGM pasif, saya mulai mencari cara untuk menggunakan data secara lebih efektif. Langkah pertama adalah membuat data lebih mudah dilihat.

Saya tahu saya sedang melakukan sesuatu ketika saya menemukan CGM di komunitas online Cloud. Manfaat utama CGM dibandingkan pengukur glukosa tradisional sebenarnya adalah mengetahui apa yang terjadi sepanjang hari dalam sekejap. Saya dapat melihat data saya di pompa saya, tetapi tidak nyaman untuk menariknya dari pinggul saya berulang kali.

Pindah ke cloud, masukkan nomor saya di situs web yang dapat saya akses dari mana saja. Selanjutnya, saya menautkannya ke jam tangan pintar Pebble saya. Kemudian saya bisa berbagi data dengan orang yang saya cintai. Akhirnya saya menemukan jalan ke komunitas #WeAreNotWaiting yang membuat DIY Loop. Saya sekarang telah "Mengulangi" selama hampir 3 tahun dan itu adalah pengalaman diabetes terbaik dengan upaya paling sedikit dalam 25+ tahun terakhir. Saya berharap sistem hybrid loop tertutup ini dan yang serupa menjadi lebih luas dan tersedia secara komersial di seluruh dunia.

Lebih banyak keragaman dan inklusi dibutuhkan

Saya berusia 12 tahun ketika saya didiagnosis dengan T1D, tetapi saya tidak menemukan DOC sampai tahun 2014 atau lebih. Itu adalah 20 tahun isolasi. Setelah tinggal dengan T1D sendirian begitu lama, saya rasa saya tidak menyadari betapa bermanfaatnya komunitas dalam beberapa hal. Ada banyak orang luar biasa yang dengan senang hati membantu, berbagi saran, dan pengalaman, dan itu menghibur.

Pada saat yang sama, perlu beberapa tahun lagi sebelum saya menemukan orang kulit hitam lainnya di DOC. Saya tidak melihatnya di acara ADA atau JDRF, pertemuan sosial, atau konferensi. Tidak ada orang yang tampak seperti saya yang dapat saya kaitkan, dan itu membuat frustrasi.

Sayangnya, situasinya tidak banyak berubah dalam 25 tahun terakhir. Wajah hitam dan coklat jarang terlihat dalam hubungannya dengan organisasi tipe 1. Ketika orang kulit hitam dan coklat dengan T1D disorot dan mereka berbagi cerita mereka, sisi buruk DOC muncul dan mencoba untuk menolak atau membatalkan pengalaman sesama individu dengan T1D daripada mendukung mereka.

Sudah jelas prasangka yang kita lihat di seluruh masyarakat Amerika sejak sebelum pendirian negara tidak hanya memengaruhi kepolisian, pengadilan, pendidikan, dan pemerintah, tetapi juga memengaruhi semua aspek kehidupan termasuk perawatan medis, organisasi diabetes, dan bahkan DOC kita sendiri.

Saya sangat berharap orang-orang dapat berkumpul dan membuktikan bahwa ini benar kami DOC, bukan hanya anda DOKTER.

Menjadi 'TypeONEderful'

Ketika saya pertama kali menemukan DOC, sebagian besar adalah tip untuk manajemen dan berbagi pengalaman. Meskipun membantu, ada banyak keluhan dan rasa simpati tentang berbagai tantangan yang kami hadapi. Keinginan saya akan dorongan dan kepositifan membuat saya menciptakan TypeONEderful.

Lebih dari sekadar perusahaan, TypeONEderful mewakili kondisi pikiran yang telah membantu saya berkembang. Saya tidak pernah mengalami kelelahan diabetes, komplikasi, atau keterbatasan, dan hanya mengalami sedikit episode gula darah rendah yang menakutkan.

TypeONEderful juga memberi saya jalan keluar untuk menggabungkan keinginan saya untuk mendorong Tipe 1 seperti saya dengan keterampilan desain dan kreativitas saya. Setiap kali Anda mengenakan desain TypeONEderful, Anda mewakili suku kami, menyebarkan kesadaran tentang kondisi tersebut, dan berbagi sisi ringan dari kondisi yang menantang.

TypeONEderful telah memberikan beberapa pengalaman terbaik saya dengan T1D. Saya telah bertemu ribuan orang dengan T1D dan terikat serta berteman dengan banyak dari mereka melalui desain saya. Saya telah belajar banyak tentang orang-orang di seluruh dunia dan cara mereka mengelola diabetes.

Contoh yang bagus tentang manfaat mewakili suku T1D terjadi pada tahun 2018. Saya mengenakan kemeja TypeONEderful ke konferensi desain di San Jose.

Kemeja itu jelas merupakan bagian percakapan. Saya bertemu orang-orang dengan T1D dalam keluarga mereka, yang tidak akan pernah terjadi tanpa pemecah es T-shirt saya. Senang sekali bisa berbicara dengan mereka dan mendengarkan cerita mereka. Ikatan instan terbentuk melalui pengalaman bersama kami dengan diabetes.

Seorang wanita yang saya ajak bicara kebetulan adalah seorang desainer di Dexcom. Kami melakukan beberapa percakapan hebat selama konferensi tentang desain dan diabetes. Beberapa bulan kemudian, karena koneksi tersebut, saya diundang untuk mengunjungi kantor pusat mereka di San Diego. (Spoiler: Saya pindah ke seluruh negeri dan menerima pekerjaan membantu memimpin tim desain Dexcom. Berkat mengenakan kemeja TypeONEderful, dan tahun-tahun pelatihan desain dan hacking diabetes saya, sekarang saya menikmati kesempatan yang lebih besar untuk membantu penderita diabetes di sekitarnya. Dunia.)

Kami jelas tidak memilih T1D. Tetapi kita semua memilih bagaimana kita bereaksi terhadap situasi dalam hidup. Memilih untuk menemukan hal-hal indah setiap hari dengan T1D telah sangat membantu saya. Jarak tempuh Anda mungkin berbeda, tetapi itu sepadan dengan usahanya.

Bergabung dengan Dexcom

Saya tidak pernah menyangka bisa bekerja di industri yang berdampak langsung pada kehidupan saya sendiri, tetapi Dexcom telah memberi saya kesempatan itu. Bekerja di Dexcom itu luar biasa. Itu telah meningkatkan fokus saya pada kesehatan dan kesejahteraan saya sendiri saat saya mengembangkan solusi untuk membantu orang lain melakukan hal yang sama.

Saya senang mengetahui bahwa pekerjaan saya berdampak dan terkadang menyelamatkan nyawa penderita diabetes di seluruh dunia. Orang dengan diabetes itu sendiri atau orang yang dicintai dengan diabetes bekerja di hampir setiap departemen perusahaan. Jadi, fokus kami jelas dan misi kami bersifat pribadi. Sangat menyenangkan bekerja di garis depan teknologi diabetes dan membantu mewujudkan masa depan itu.

Di Dexcom, saya dan tim bertanggung jawab atas desain semua aplikasi, aplikator, sensor, dan pemancar untuk produk saat ini dan yang akan datang.Kami juga mendukung sejumlah proyek desain internal untuk departemen di seluruh perusahaan. Salah satu bagian yang paling menarik adalah membayangkan cara-cara baru untuk membantu orang menggunakan data CGM untuk mengelola diabetes mereka. Ini termasuk bekerja dengan perusahaan teknologi diabetes lainnya dan berbagai produk mereka (pompa, pena, dll.). Saya berharap dapat melihat semua orang yang akan mendapatkan keuntungan dari integrasi yang didukung CGM kita.

Area lain untuk inovasi melibatkan membantu penderita diabetes di luar T1D. Para ahli medis mulai menyadari bahwa mungkin ada 10 jenis diabetes yang berbeda dan bahwa T1D dan diabetes tipe 2 tidak menggambarkan variasinya secara lengkap dan akurat. Saya berharap dapat menciptakan cara untuk membantu semua orang dengan diabetes hidup lebih baik, hidup lebih sehat dengan informasi yang diberikan CGM, terlepas dari variasi diabetes.

Tetap 'TypeONEderful'

Saya terus mendesain kemeja, tank, hoodies, dan pakaian lainnya sejak bergabung dengan Dexcom. Ada lebih dari 40 desain unik yang tersedia di situs saat ini, dan saya memiliki lusinan lainnya dalam berbagai tahap pengembangan. Selama bertahun-tahun saya telah menemukan bahwa saya melakukan pekerjaan terbaik saya ketika saya memiliki banyak saluran kreatif. Pekerjaan Dexcom adalah salah satu jenis tugas kreatif, dan pekerjaan desain TypeONEderful sangat berbeda.

Sesekali dua jalur bersilangan: Saya membuat Edisi Dexcom khusus dari desain kemeja Sugar Wars saya untuk tim Dexcom JDRF One Walk pada tahun 2019. Sebagai penggemar berat Star Wars, ini adalah salah satu koleksi favorit saya sejauh ini, dan saya mengalami kesulitan memilih favorit dari sembilan kemeja bertema film, tapi saya mungkin paling sering memakai kemeja atau hoodie "The Glucose Strikes Back".

Optimisme abadi

Saya optimis tentang menciptakan kesetaraan dalam hasil medis untuk orang-orang dari semua latar belakang penderita diabetes. Saya optimis tentang menciptakan inklusivitas di DOC. Saya optimis tentang kesembuhan, dan saya terus optimis tentang hidup dengan diabetes sampai obat itu ditemukan. Saya berusaha keras untuk mempelajari hal-hal baru tentang penyakit ini dari komunitas profesional dan penderita diabetes yang saya temui secara langsung dan online.

Saya berharap bahwa melalui karya desain saya dan kehadiran saya di DOC, saya dapat membantu orang lain menjalani kehidupan yang tidak terlalu stres dan berkembang dengan diabetes: kehidupan yang berat.

Hadiah DM (sekarang ditutup)

Tertarik untuk memenangkan kaos TypeONEderful gratis pilihan Anda? Terima kasih kepada Shaw Strothers karena memungkinkan hal ini. Berikut cara untuk masuk:

1. Kirim email kepada kami di [email protected] dengan subjek "DM-TypeONEderful". Anda juga dapat melakukan ping kami di Twitter atau halaman Facebook kami menggunakan codeword yang sama. (Untuk tujuan pengiriman, kami harus membatasi pemberian kepada mereka yang memiliki alamat surat di Amerika Serikat.)
2. Anda memiliki waktu seminggu penuh - hingga Rabu, 5 Agustus 2020, jam 5 sore. PST - untuk masuk.
3. Pemenang akan dipilih menggunakan Random.org.
4. Pemenang akan diumumkan pada hari Kamis, 6 Agustus 2020, melalui media sosial, jadi pastikan untuk memantau email, Facebook, dan pesan Twitter Anda, karena itulah cara kami akan menghubungi pemenang kami. (Jika pemenang tidak menanggapi dalam seminggu, kami akan memilih alternatif.)

Kontes ini sudah ditutup. Selamat kepada D-Mom Kim Lormier di FL, yang dipilih oleh Random.org sebagai pemenang giveaway ini.