Kedua putri saya masih balita, yang merupakan saat yang sangat aneh (dan gila) dalam hidup kami. Hidup dengan psoriasis dan mengasuh dua anak yang ingin tahu berarti bahwa, secara alami, mereka telah menunjukkan psoriasis saya (atau 'riasis sebagaimana mereka menyebutnya), ingin tahu bagaimana saya mendapatkan boo boos saya dan bagaimana mereka dapat membantu membuat saya merasa lebih baik.
Saya selalu kagum dengan empati dan kecenderungan mengasuh mereka di usia yang sangat muda. Kami juga berada dalam "terobsesi dengan tahap kehidupan Band-Aid" (ya, itu masalahnya) jadi saya terus-menerus ditawari "Boo Boo Bands" untuk menggantikan posisi saya. Ini adalah visual yang lucu untuk berpikir tentang menutupi seluruh tubuh saya dengan Band-Aids bertema film "Frozen".
Ketika saya berbicara dengan mereka tentang psoriasis saya, saya tetap sederhana dan jujur. Mereka tahu ibu mengidap 'riasis dan minum obat untuk membuatnya lebih baik. Tetapi kami belum membahas seluk-beluk apa itu atau bahkan kemungkinan bahwa mereka mungkin mengembangkannya suatu hari nanti karena pada usia ini, mereka benar-benar tidak akan memahaminya.
Saat mereka tumbuh, percakapan akan berubah dan berkembang, dan saya yakin ini pada akhirnya akan beralih ke teman, teman sekelas, atau anak-anak mereka secara acak di taman - kita akan melewati jembatan itu ketika kita sampai di sana.
Jika Anda penasaran ingin berbicara dengan anak Anda tentang psoriasis, berikut adalah beberapa tip saya untuk membantu memandu percakapan itu.
Jelaskan seperti apa rasanya
Bicaralah dengan anak Anda dalam istilah yang dapat mereka pahami. Untuk balita saya, saya mungkin mengatakan "setiap tempat sangat gatal seperti gigitan serangga". Atau saya jelaskan bahwa kulit kita tumbuh seperti rambut kita, tetapi kulit saya tumbuh 10 kali lebih cepat dari kulit normal, jadi menumpuk dan itulah mengapa Anda kadang-kadang bisa melihatnya mengelupas.
Normalisasikan itu
Bicarakan tentang psoriasis Anda dan tunjukkan kepada mereka bagaimana Anda merawat psoriasis. Misalnya, gadis-gadis saya tahu saya mengambil suntikan untuk itu dan suntikan itu menyakitkan, tetapi obat itu membantu psoriasis saya menjadi lebih baik (saya pikir itu juga sangat membantu untuk kunjungan dokter mereka sendiri!). Mereka juga membantu saya mengoleskan lotion ke lengan dan kaki saya untuk menjaga kelembapan kulit saya - dan dengan jumlah yang mereka pakai, itu BENAR-BENAR melembabkan! Mereka telah melihat secara langsung betapa pentingnya merawat kulit Anda, dan bahkan menjadi orang pertama yang meminta tabir surya saat tiba waktunya keluar. Saya tidak bisa lebih bangga lagi!
Bersikaplah sesuai usia
Mulailah dengan dasar-dasarnya dan biarkan mereka mengajukan pertanyaan. Anak-anak mendambakan informasi, jadi biarkan mereka bertanya! Anak-anak yang lebih muda tidak akan mengerti jika Anda mulai memahami apa itu penyakit autoimun, tetapi ini bisa menjadi waktu yang tepat untuk mulai mendidik anak-anak tentang cara kerja peradangan di tubuh kita. Jika teman sekelas salah satu anak Anda bertanya, Anda mungkin ingin menghubungi orang tua mereka untuk memberi tahu mereka tentang percakapan dan apa yang Anda bicarakan.
Sanggahan mitos
Beri tahu mereka bahwa penyakit itu tidak menular dan mereka tidak dapat tertular dari Anda, seperti flu atau cacar air. Penting juga untuk memberi tahu mereka bahwa itu bukan karena kebersihan yang buruk atau dari hal buruk yang Anda lakukan.
Bawa pulang
Sebagian besar waktu ketika anak-anak mengajukan pertanyaan tentang psoriasis, itu bukan dari tempat yang berbahaya - mereka hanya ingin tahu dan benar-benar ingin tahu bagaimana mereka dapat membantu Anda. Melakukan percakapan terbuka dan berkelanjutan dengan anak-anak Anda tentang psoriasis membantu mereka lebih memahami apa itu psoriasis, dan mereka akan menikmati waktu yang Anda habiskan bersama mereka membicarakannya.
Joni Kazantzis adalah pencipta dan blogger untuk justagirlwithspots.com, blog psoriasis pemenang penghargaan yang didedikasikan untuk menciptakan kesadaran, mendidik tentang penyakit, dan berbagi kisah pribadi tentang perjalanannya selama 19 tahun lebih dengan psoriasis. Misinya adalah untuk menciptakan rasa kebersamaan dan berbagi informasi yang dapat membantu pembacanya mengatasi tantangan sehari-hari dalam hidup dengan psoriasis. Dia percaya bahwa dengan informasi sebanyak mungkin, penderita psoriasis dapat diberdayakan untuk menjalani hidup terbaik mereka dan membuat pilihan pengobatan yang tepat untuk hidup mereka.
