Hari ini, kami terus mewawancarai 10 pemenang Kontes Suara Pasien tahun ini yang akan menghadiri KTT Inovasi tahunan kami pada awal November. Silakan menyapa Claire Pegg di area Denver di Colorado.
Setelah salah diagnosis sebagai tipe 2 lebih dari dua dekade lalu, Claire akhirnya didiagnosis dengan T1D dan kemudian melihat tanda-tanda yang membuatnya mendiagnosis ayahnya sendiri, yang juga salah didiagnosis. Dia sekarang memiliki tantangan untuk membantu merawatnya saat dia menderita demensia.
Wawancara dengan T1D dan Caregiver Claire Pegg
DM) Pertama, beri tahu kami tentang (salah) diagnosis diabetes Anda…
CP) Saya didiagnosis pada usia 24 pada bulan April 1997. Berat badan saya terus turun tanpa usaha, berurusan dengan rasa haus yang ekstrim, kekurangan energi dan penglihatan saya menjadi kabur. Ibuku memiliki sepupu kedua yang merupakan tipe 1 dan mengatakan bahwa napasku berbau sama seperti dia. Saya pergi menemui dokter umum yang mengirim saya untuk tes toleransi glukosa di mana gula darah saya terdaftar lebih dari 700.
Sayangnya karena usia dan berat badan saya, saya didiagnosis sebagai tipe 2 dan diberi resep Glucophage. Setelah beberapa bulan saya mendapati diri saya sakit parah dan di rumah sakit tempat saya mulai menggunakan insulin - mencampurkan suntikan biasa dan NPH dua kali sehari. Saya tidak diberitahu bahwa saya adalah tipe 1 selama enam tahun berikutnya (!). Sebaliknya, itu tersirat bahwa saya tidak bekerja cukup keras untuk mengendalikan gula darah saya.
Pada tahun 2000, saya memulai di Klinik Dewasa Barbara Davis Center di mana tes C-Peptida memastikan bahwa saya tidak membuat insulin dan sebenarnya adalah tipe 1. Pada tahun 2001, saya menguji gula darah ayah saya yang berusia 67 tahun dengan meter setelah dia mengeluh kehausan dan penglihatan kabur dan dia diuji pada 450. Hebatnya, dia juga salah didiagnosis sebagai tipe 2, dan tes C-Peptida bertahun-tahun kemudian mengkonfirmasi bahwa dia juga tipe 1.
Wow, jadi kamu sendiri yang mendiagnosis ayahmu?
Iya. Itu benar-benar pengalaman yang mendidik dan mengerikan. Dia tinggal di seberang jalan dariku sendirian dan kelihatannya dalam keadaan sehat, tetapi suatu hari dia mengatakan bahwa dia sulit berpikir dan penglihatannya kabur. Ketika saya bertanya kepadanya apakah dia benar-benar haus, dia berkata bahwa dia pernah, jadi saya mengujinya dengan pengukur saya dan mendapatkan 450. Pada saat itu dia sangat mandiri dan bisa pergi ke dokter sendiri untuk diagnosis. . Saya benar-benar tidak tahu apa yang saya ketahui sekarang, dan ketika dokternya kembali mengatakan dia tipe 2, saya bahkan tidak berpikir untuk mempertanyakannya.
Bagaimana ayahmu menangani berita itu?
Diagnosis untuk ayah saya sangat menghancurkan. Dia selalu menjadi pemakan yang sangat pilih-pilih dan hidup terutama dari daging, roti, kentang, susu, dan kue. Mengubah pola makan untuk mengurangi karbohidrat itu sulit. Dia meminum obat oral dengan setia dan telah secara drastis mengurangi asupan karbohidratnya, tetapi sepertinya dia tidak akan berhasil dengan menurunkan gula darahnya. Ahli endokrinologi memperlakukannya seolah-olah dia 'tidak patuh,' yang jauh dari kebenaran. Catatan gula darah ayah dan penghitungan karbohidrat sama persis, sesuai dengan latar belakang matematika / programmernya. Saya bahkan akan meneleponnya pada saat menghitung karbohidrat untuk makanan yang tidak saya yakini.
Dia masih merasa sangat tidak enak badan dan penglihatannya menjadi sangat kabur. Saya bertanya kepada ahli endokrinologi saya di Barbara Davis Center apakah ada cara agar ayah saya bisa menemuinya. Itu tidak mungkin, tetapi dia menyuruh saya untuk bersikeras melakukan tes C-Peptida untuk ayah saya. Tes itu menunjukkan tidak ada produksi insulin, jadi ayah saya segera mulai menggunakan insulin. Saya sangat berharap saya telah menantang diagnosis awalnya, tetapi saya hanya menaruh minat yang serius pada diabetes spesifik ketika saya memutuskan untuk memulai sebuah keluarga dan hanya benar-benar di atas segalanya selama lima tahun terakhir ini. Saya tidak cukup tahu waktu itu.
Apakah diagnosis D timbal balik itu memengaruhi hubungan Anda dengan ayah Anda?
Memiliki Ayah yang mengonsumsi insulin mengubah hubungan kami secara drastis. Saya belajar untuk mengadvokasi dia ketika HMO-nya memutuskan rejimen terbaik untuknya adalah suntikan insulin Reguler dan NPH.Setelah mengalami bom waktu yang berdetak yaitu NPH, saya harus mengumpulkan informasi untuk diberikan kepada tim medisnya yang sama sekali tidak terbiasa dengan insulin basal (Lantus) dan yang bertindak cepat (Humalog). Saya harus mengajari Ayah cara memberikan suntikan, cara menghitung waktu insulin aktif, dan bolus koreksi. Peran kami benar-benar berubah saat ini. Dia sering mengatakan betapa beruntungnya dia karena saya kena diabetes dulu sehingga saya bisa membantunya. Dia juga bercanda bahwa diabetes mengalir dalam keluarga karena saya memberikannya kepadanya. Kami benar-benar terikat karena memiliki pengalaman yang sama.
Ayah melakukannya dengan sangat baik untuk sementara waktu. Ketika saya mendapatkan CGM pertama saya, dia terinspirasi untuk melawan asuransinya sehingga dia bisa memilikinya juga. Dia mengembangkan rutinitas dan berhasil dengan baik dengan menghitung karbohidrat dan skala geser. Dia masih menjangkau saya ketika dia rendah atau sangat tinggi untuk membantunya mencari tahu apa yang harus dilakukan, tetapi sebaliknya mengelola penyakitnya dengan sangat mandiri.
Dan kemudian dia dipukul dengan diagnosis kedua…?
Sekitar empat tahun lalu, dia mulai kesulitan mengingat banyak hal dan akhirnya didiagnosis menderita demensia. Banyak hal telah menurun secara kognitif baginya dengan agak cepat. Saat ini demensia telah berkembang ke tingkat di mana dia tidak dapat menghadapi perubahan apapun pada rutinitasnya dengan baik, dan ingatan jangka pendeknya sangat buruk.
Dia sekarang berada di apartemen lima menit dariku. Saya telah mengambil alih hampir segalanya untuknya: membayar tagihan, menjadwalkan janji temu, memasak makanan, dan memberi label jumlah karbohidrat. Saya memasukkan sensor Dexcom untuknya dan membantu mengatur gula darah dan dosis insulinnya. Saya memiliki harapan untuk dapat mengikuti Dexcomnya dari jarak jauh pada suatu hari, tetapi ponselnya tidak dapat menyiapkan Share dan beralih ke ponsel lain akan terlalu traumatis baginya. Aku tahu Ayah pada suatu saat akan tinggal bersamaku di masa depan, tetapi untuk saat ini dia masih sangat menghargai kemandirian yang dimilikinya, jadi kami bekerja sama untuk mencoba menyimpannya untuknya. Dia mengalami hari-hari baik dan hari-hari buruknya, dan suami serta anak-anak saya sangat luar biasa dalam membantu Ayah kapan pun mereka bisa.
Apa yang Anda lakukan secara profesional?
Saya mendapat setengah jalan melalui gelar Komunikasi Pidato / Jurnalisme Teknis di Colorado State University sebelum pergi untuk memulai karir sebagai pembawa acara radio. Setelah itu, saya bekerja di industri perjalanan sebagai agen perjalanan dan koordinator perjalanan staf maskapai penerbangan, kemudian saya dan suami mengambil alih pertanian pohon kakeknya pada tahun 2000. Resesi menghantam kami dengan sangat keras dengan penghentian penuh pada konstruksi baru, jadi setelah pertanian kami berhenti beroperasi pada tahun 2008, saya mulai bekerja sebagai pengisi suara profesional, yang masih saya lakukan serta bekerja sebagai operator materi di Perpustakaan Anythink.
Wow, latar belakangnya cukup bervariasi. Adakah pengamatan tentang bagaimana kemajuan teknologi diabetes mungkin telah mengubah hidup Anda selama bertahun-tahun?
Saya mulai menguji gula darah saya dengan meteran yang membutuhkan setetes darah pada bantalan strip uji tanpa menyentuh bantalan. Pengukur menjadi jauh lebih mudah digunakan, tetapi dengan hampir tidak ada standar untuk keakuratan pengukur, sulit untuk mempercayainya. Saya berhasil menggunakan teknologi mutakhir seperti CGM dan pompa.
Pada 2017, saya memulai studi selama setahun menguji pompa insulin loop tertutup hibrid Medtronic 670G, yang akan saya gunakan hingga studi berakhir pada Oktober 2018. Kemudian saya akan kembali ke pompa Minimed 723 saya sebelumnya. Tetapi saya tahu bahwa teknologi dapat mengecualikan orang-orang seperti ayah saya, karena dia bergumul dengan demensia dan masalah penuaan lainnya seperti ketangkasan manual. Ayah saya menggunakan MDI dengan Lantus dan Novolog dan CGM Dexcom G4 untuk mengelola diabetesnya.
Menurut Anda, apa yang bisa dilakukan industri diabetes dengan lebih baik?
Sadarilah bahwa tidak ada satu solusi untuk semua orang. Orang berbeda-beda, kebutuhan mereka berbeda-beda, tingkat hak istimewa mereka berbeda-beda, dan lebih banyak lagi yang harus dilakukan untuk membuat berbagai pilihan dapat diakses oleh semua orang sehingga mereka dapat memiliki kesempatan untuk mengeksplorasi apa yang terbaik bagi mereka. Yang mengatakan, saya pikir cakupan CGM harus universal untuk semua penderita diabetes dari kedua jenis sehingga informasi untuk membuat banyak keputusan penting yang harus dibuat setiap hari tersedia. Fingersticks tidak dapat dibandingkan dengan grafik langsung yang menunjukkan level dan arah gula darah saat ini untuk membuat keputusan pengobatan.
Bagaimana Anda pertama kali terlibat dalam DOC (Komunitas Diabetes Online)?
Saya sangat bersemangat untuk mengambil bagian dalam studi Medtronic 670G, tetapi diurutkan ke dalam grup kontrol, yang berarti saya menggunakan pompa tanpa sensor atau komponen loop tertutup selama enam bulan pertama. Untuk mencoba mempersiapkan diri saya sebaik mungkin untuk komponen loop tertutup dalam enam bulan kedua, saya bergabung dengan grup Facebook yang didedikasikan untuk membantu orang-orang yang menggunakan sistem itu. Dari sana, saya melihat referensi ke grup Nightscout dan Dexcom, dan mulai mengikuti obrolan #DSMA pada Rabu malam di Twitter. Saya baru-baru ini memulai grup Facebook saya sendiri untuk alumni studi Sotagliflozin untuk berbagi berita tentang perjalanan pengobatan menuju persetujuan FDA.
Wow. Jadi apa minat khusus Anda sejauh advokasi diabetes?
Saya menganjurkan dalam kehidupan sehari-hari saya dengan menjadi orang yang terlihat dengan diabetes dan menjawab pertanyaan serta mendorong percakapan. Saya menguji gula darah saya dan mengkalibrasi CGM saya secara terbuka dan menantang kesalahpahaman dan stereotip dengan baik tapi tegas. Saya memulai percakapan online tentang lansia penderita diabetes dan tantangan yang mereka dan pengasuh mereka hadapi.
Oke, apa pendapat Anda tentang tantangan terbesar diabetes saat ini… pergi…!
Saat ini, populasi tipe 1 kita hidup hingga usia yang lebih tua dari sebelumnya, tetapi hanya ada sedikit sistem yang diterapkan untuk mendukung lansia penderita diabetes. Bagaimana kita merawat seseorang dengan tipe 1 yang tidak ingat apakah mereka telah mengambil gambarnya? Bagaimana seseorang dengan ketangkasan manual terbatas mengoperasikan pena insulin? Bagaimana seseorang dari generasi yang tidak nyaman dengan teknologi elektronik menangani pompa insulin atau CGM? Staf panti jompo sebagian besar tidak terlatih atau tidak mau membantu dalam penghitungan karbohidrat atau kalibrasi CGM dan karenanya mencoba membatasi rejimen pasien untuk menghilangkan semua variabel dalam diet atau olahraga atau waktu, yang mengarah ke kehidupan yang sangat membosankan yang masih bisa menimbulkan masalah. .
Apa yang paling Anda nantikan di Innovation Summit?
Saya sangat senang bisa bertemu dengan setidaknya 9 manusia lain yang bertarung dalam pertarungan yang sama dengan saya, hari demi hari. Selain ayah saya, saya tidak mengenal orang lain yang mengidap diabetes dalam kehidupan sehari-hari, meskipun saya berterima kasih kepada teman diabetes online. Saya juga sangat bersemangat untuk mengetahui pilihan apa yang ada di cakrawala untuk pengobatan diabetes dan mendapatkan kesempatan untuk menyajikan perspektif pasien diabetes dan pengasuh kepada pembuat keputusan dan inovator.
Terima kasih, Claire! Kami menantikan kehadiran Anda sebagai tambahan yang berharga untuk KTT tahunan.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
