Saya Baru saja Didiagnosis dengan EDS. Apakah Hidup Saya Sudah Berakhir?

“Apa yang akan saya katakan itu basi, tetapi kebenaran sering kali berakar pada kebenaran: Satu-satunya jalan keluar adalah melalui.”

Selamat datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat sindrom Ehlers-Danlos (EDS) dan kesengsaraan penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom nasihat adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Hubungi melalui Twitter @AshFisherHaha.

Masalah Jaringan yang Terhormat,

Saya seorang wanita berusia 30 tahun dan baru mengetahui bahwa saya memiliki EDS hypermobile. Meskipun melegakan mengetahui bahwa saya tidak gila atau hipokondriak, saya juga merasa hancur. Saya dulu sangat aktif. Sekarang saya hampir tidak bisa bangun dari tempat tidur hampir setiap hari. Saya merasakan sakit yang tak tertahankan, dan saya pusing serta mual setiap hari. Saya sangat sedih dan marah karena setiap dokter melewatkan ini begitu lama. Saya hanya ingin berteriak dan menangis dan melempar barang. Bagaimana cara mengatasi ini?

- Zebra Marah

Angry Zebra sayang,

Oof. Saya sangat menyesal Anda mengalami ini. Ini adalah perjalanan kepala untuk mengetahui di usia 30-an bahwa Anda tidak hanya dilahirkan dengan kelainan genetik, tetapi tidak ada obat dan perawatan terbatas saat ini. Selamat datang di dunia sindrom Ehlers-Danlos yang bengkok, sakit, dan membuat frustrasi!

Meskipun EDS telah bersama Anda selamanya, EDS bisa terasa seperti penyusup yang tiba-tiba saat Anda mengetahuinya di usia yang sangat terlambat. Karena kami tidak dapat membuat EDS Anda hilang, dan kami tidak dapat secara pribadi menghukum setiap dokter yang tidak kompeten yang pernah mengabaikan gejala Anda (meskipun saya ingin sekali), mari kita fokus pada penerimaan diagnosis yang sangat tidak adil ini.

Pertama, izinkan saya memberi Anda label lain: Kamu berduka, Nak! Ini lebih besar dari depresi. Ini modal-Duka.

Depresi adalah bagian kesedihan, tetapi begitu juga kemarahan, tawar-menawar, penolakan, dan penerimaan. Anda dulu sibuk, aktif berusia 20-an, dan sekarang Anda tidak bisa bangun dari tempat tidur hampir setiap hari. Itu menyedihkan dan menakutkan dan keras dan tidak adil. Anda berhak atas perasaan itu, dan, pada kenyataannya, Anda harus merasakannya untuk melewatinya.

Bagi saya, membedakan antara depresi dan kesedihan membantu saya memahami emosi saya.

Meskipun saya sangat sedih setelah diagnosis saya, itu sangat berbeda dari depresi yang saya alami sebelumnya. Pada dasarnya, ketika saya depresi, saya ingin mati. Namun, ketika saya berduka, saya sangat ingin hidup… hanya saja tidak dengan kelainan yang menyakitkan dan tidak dapat disembuhkan ini.

Dengar, apa yang akan saya katakan itu basi, tetapi kebenaran sering kali berakar pada kebenaran: Satu-satunya jalan keluar adalah melalui.

Jadi, inilah yang akan Anda lakukan: Anda akan berduka.

Berduka cita atas kehidupan "sehat" Anda yang dulu sedalam dan setulusnya seperti saat Anda berduka atas hubungan romantis atau kematian orang yang Anda cintai. Biarkan diri Anda menangis sampai saluran air mata Anda mengering.

Cari terapis untuk membantu Anda memproses perasaan yang rumit ini. Karena Anda kebanyakan di tempat tidur akhir-akhir ini, pertimbangkan terapis online. Cobalah membuat jurnal. Gunakan perangkat lunak dikte jika tulisan tangan atau mengetik terlalu menyakitkan.

Temukan komunitas EDS online atau secara langsung. Jelajahi lusinan grup Facebook, subreddit, serta hashtag Instagram dan Twitter untuk menemukan orang-orang Anda. Saya telah bertemu banyak teman IRL melalui grup Facebook dan dari mulut ke mulut.

Bagian terakhir ini sangat penting: Berteman dengan orang yang memiliki EDS memungkinkan Anda memiliki panutan. Teman saya Michelle membantu saya melewati beberapa bulan terburuk karena saya melihatnya menjalani hidup yang bahagia, berkembang, dan memuaskan meskipun kesakitan sepanjang waktu. Dia membuatku melihat itu mungkin.

Saya sama marah dan sedihnya seperti yang Anda gambarkan ketika saya didiagnosis tahun lalu di usia 32 tahun.

Saya harus berhenti komedi stand-up, mimpi seumur hidup yang sebenarnya berjalan dengan baik sampai saya sakit. Saya harus memotong beban kerja saya menjadi dua, yang juga memotong setengah gaji saya, dan saya terlibat dalam banyak hutang medis.

Teman-teman menjauh dariku atau langsung meninggalkanku. Anggota keluarga mengatakan hal yang salah. Saya yakin suami saya akan meninggalkan saya dan saya tidak akan pernah lagi mengalami hari tanpa air mata atau rasa sakit.

Sekarang, lebih dari setahun kemudian, saya tidak lagi sedih dengan diagnosis saya. Saya telah belajar bagaimana mengelola rasa sakit saya dengan lebih baik dan apa batasan fisik saya. Terapi fisik dan kesabaran membuat saya cukup kuat untuk mendaki 3 hingga 4 mil sehari hampir setiap hari.

EDS masih menjadi bagian besar dalam hidup saya, tetapi bukan lagi bagian terpenting darinya. Anda juga akan sampai di sana.

EDS adalah kotak Pandora untuk diagnosis. Tapi jangan lupakan hal terpenting dalam kotak pepatah itu: harapan. Ada harapan!

Hidup Anda akan terlihat berbeda dari yang Anda impikan atau antisipasi. Berbeda tidak selalu buruk. Jadi, untuk saat ini, rasakan perasaan Anda. Biarkan diri Anda berduka.

Goyah,

Abu

P.S. Anda mendapat izin saya untuk sesekali membuang barang jika itu akan meredakan amarah Anda. Cobalah untuk tidak membuat bahu Anda terkilir.

Ash Fisher adalah seorang penulis dan komedian yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Saat dia tidak sedang mengalami hari bayi rusa yang goyah, dia mendaki dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia di situs webnya.