Tahukah Anda bahwa hari ini (26 Maret) adalah Hari Waspada Diabetes, yang ditetapkan oleh Asosiasi Diabetes Amerika setiap Selasa keempat bulan Maret sebagai "peringatan" nasional tentang pra-diabetes dan risiko tipe 2? Dan bulan Maret juga merupakan Bulan Ginjal Nasional - topik yang sangat penting bagi komunitas diabetes dan sekitarnya. Pada awal Maret, ada 103.000 orang di seluruh negeri sedang menunggu ginjal (!) Itu adalah organ yang paling dibutuhkan dari mereka semua, tetapi tidak ada cukup donor…
Salah satu dari banyak penyandang disabilitas (penderita diabetes) yang terkena dampak ini adalah Kim Hislop tipe 1 lama di New Hampshire, yang merupakan salah satu pemenang Kontes Suara Pasien beberapa tahun yang lalu, tepat setelah dia menerima transplantasi ginjal dari ibu mertuanya. hukum pada akhir 2013. Warga New England berusia 30-an itu didiagnosis dengan T1D lebih dari dua dekade yang lalu saat remaja, dan telah mengalami beberapa komplikasi diabetes termasuk retinopati dan gagal ginjal. Sayangnya, transplantasi ginjal pertama Kim mengalami masalah dan dia sekarang membutuhkan transplantasi lagi.
Melalui itu semua, Kim terus berpandangan inspiratif dan bertekad untuk terus berkeliling dunia seperti yang selalu dilakukannya. Kami senang mengikuti Kim secara online, melihat betapa cintanya pada acara TV The Walking Dead dan kunjungan rutin ke acara Walker Stalker Con dan pelayaran bertema zombie telah membantunya tetap bahagia, bertemu dengan selebriti, dan bahkan menginspirasi orang lain untuk menjadi organ. donor.
Kim berbaik hati membagikan perjalanannya, dengan harapan kisahnya dapat membantu memotivasi calon donor dan membantu orang lain mengatasinya, terutama siapa saja yang terserang diabetes.
Wawancara dengan Kim Hislop Selama Bulan Ginjal
DM) Hai Kim, seperti biasa, bisakah kita mulai dengan cerita diagnosis Anda?
KH) Saya didiagnosis pada tahun 1997, pada usia 15 tahun, saat melakukan olah raga fisik. Perawat masuk ke ruang pemeriksaan dan bertanya apakah saya boleh memberikan sampel urin lagi karena yang pertama menunjukkan kadar gula yang tinggi. Setelah menguji sampel kedua, mereka meminta saya melakukan tes darah puasa keesokan paginya. Saat itu, saya dan keluarga berpikir mungkin saya hanya perlu mengubah pola makan dan tingkat aktivitas saya.
Beberapa jam setelah saya pergi untuk tes darah, kantor dokter saya menelepon dan mengatakan mereka telah membuat janji dengan ahli endokrin untuk saya keesokan harinya. Sekali lagi, sepertinya tidak ada yang terlalu khawatir. Segera setelah saya memasuki ruang ujian di kantor endo, seorang perawat memberi saya suntikan. Orang tua saya bertanya apa yang terjadi dan dokter hanya berkata, "Kamu tidak tahu? Kim mengidap diabetes tipe 1. " Saya satu-satunya di keluarga saya dengan tipe 1, meskipun kakek dari pihak ayah dan dari pihak ibu adalah tipe 2.
Apakah Anda sudah menerima diabetes sejak awal, atau melalui fase penolakan dan pemberontakan seperti yang dilakukan banyak remaja?
Sejak didiagnosis, saya telah berpartisipasi dalam banyak penggalangan dana untuk penelitian dan program diabetes. Tapi saya sangat kesulitan, selama 12 tahun pertama hidup dengannya. Karena apa yang kami sebut "deniabetes", saya menderita sebagian besar komplikasi. Setelah saya mengambil kembali kendali atas hidup saya, saya bekerja sama dengan CDE dan diminta untuk berbicara dengan mahasiswa farmasi di Massachusetts College of Pharmacy tentang perspektif pasien tentang komplikasi diabetes. Keberhasilan kuliah tersebut telah mengarah pada peluang lain untuk berbicara di beberapa kursus CE untuk NP, Perawat, dan Apoteker. Saya juga pembicara Fund A Cure cabang JDRF New England Utara pada tahun 2011. Saya juga menjalani transplantasi ginjal pada tahun 2013 dan sekarang mengadvokasi orang-orang yang mendaftar untuk menjadi donor organ.
Bisakah Anda berbicara tentang pengalaman transplantasi ginjal itu?
Saya berakhir dengan gagal ginjal dan membutuhkan ginjal baru untuk bertahan hidup, atau saya akan menjalani dialisis ginjal. Transplantasi saya pada 17 Desember 2013, dan ibu mertua saya yang mendonorkan ginjalnya kepada saya (yang membuat berita TV!). Sejak awal, dia adalah satu-satunya orang yang melalui proses untuk dievaluasi untuk sebuah pertandingan, dan dia adalah seorang jodoh dan sehat serta mampu menyumbang. Itu biasanya tidak terjadi; Anda melihat semua statistik ini tentang semua orang yang menunggu transplantasi dan betapa sedikitnya operasi transplantasi yang benar-benar terjadi… jadi sungguh gila bahwa orang ini, ibu mertua saya, mengatakan mereka akan melakukannya dan berhasil. Saya tidak berpikir saya akan benar-benar mengerti betapa beruntungnya saya!
Bagaimana dengan proses transplantasi itu sendiri? Apa itu menakutkan?
Pembedahan yang sebenarnya berjalan dengan baik untuk saya, dan fungsi ginjalnya luar biasa. Saya berjuang setelah operasi, sebagian besar karena obat-obatan, dan berada di rumah sakit lima atau enam kali setelah itu selama total 30 hari setelah operasi hanya untuk semua masalah pengobatan. Obatnya sangat keras pada sistem Anda. Tetapi pada musim panas berikutnya, saya mulai merasa lebih normal dan fungsinya sangat bagus. Lebih baik dari yang sudah lama saya alami.
Tapi kemudian pada 2017, saya mulai mengalami masalah dan mengalami penolakan ginjal. Itu merusak ginjal transplantasi saya, dan menyebabkan gagal ginjal dan dialisis. Saya mulai cuci darah pada Maret 2018. Perawatan itu sangat sulit dilakukan.
Sulit membayangkan hidup dengan dialisis dan kerugian yang harus ditanggung…
Saya mencoba untuk memasang wajah pemberani. Sebenarnya ... Aku lelah. Saya masih menyerah pada anggapan bahwa saya sakit. Saya terlalu memaksakan diri karena kebenarannya adalah saya takut akan datang suatu waktu di mana saya tidak dapat lagi melakukan hal-hal yang saya sukai, tetapi itu membebani saya secara mental dan fisik. Hampir setiap hari saya merasa positif tetapi ada hari-hari saya merasakan harapan terlepas dari tangan saya. Saya pikir itu hanya bagian dari perjalanan ini.
Saya tidak ingin menjadi depresi, ini hanya tahun yang sangat sulit. Saya selalu berusaha untuk mengisi gelas setengah penuh. Jika ada, saya ingin orang belajar bahwa hidup itu luar biasa - bahkan dengan komplikasi. Dan aku belum selesai hidup.
Terlepas dari semua komplikasi dan perjuangan yang telah Anda alami selama bertahun-tahun, Anda telah melakukan perjalanan cukup banyak ke seluruh dunia… ke mana petualangan Anda membawa Anda?
Wah, saya telah bepergian sejak sekolah menengah dan sepanjang hidup saya, dan bahkan tidak dapat menghitung berapa banyak tempat yang telah saya kunjungi - Rusia, Yunani, Austria, Swiss, Afrika, Karibia… begitu banyak tempat. Saya memikirkan tentang 20 negara yang berbeda. Saya suka mengalami budaya lain dan melihat apa pun yang saya bisa. Aku benar-benar pecandu adrenalin. Sekarang setelah saya menjalani transplantasi, saya belum bisa bepergian ke luar negeri dan saya merasa seperti mengalami penarikan.
Foto saya dengan seekor cheetah ada di Numidia, di Pantai Barat Afrika pada Januari 2013. Yang mendorongnya adalah berita pada musim panas sebelumnya bahwa saya mengalami gagal ginjal, dan tindakan terbaik adalah transplantasi . Bibi saya telah berlayar keliling dunia selama bertahun-tahun dan berada di Afrika pada saat itu, jadi saya melihat suami saya dan berkata, "Ke sanalah saya ingin pergi." Jadi selama dua minggu, saya ada di sana. Saya harus membelai cheetah, setelah kami pergi ke suatu tempat yang seperti peternakan cheetah dan seorang pria memiliki tiga anak yang telah dijinakkannya dan tinggal di halaman belakang rumahnya. Kami membayar $ 20 untuk berkemah di sana dan harus mengelus cheetah dewasa, dan mengawasinya makan.
Saya juga sangat menyukai lumba-lumba dan telah berenang bersama mereka di beberapa lokasi, dan harus mencium seekor lumba-lumba di Republik Dominika.
Secara keseluruhan, diabetes saya tidak menghentikan saya untuk bepergian, meskipun ya, saya melakukan tindakan pencegahan ekstra.
Anda juga cukup aktif dalam "komunitas zombie" penggemar The Walking Dead ... Bisakah Anda membicarakan lebih banyak tentang itu?
Ya, itu telah mengubah hidup saya. Saya punya keluarga kecil sendiri di sana. Beberapa momen terbaiknya adalah Walker Stalker Cruise, di mana Anda bisa berlayar bersama beberapa selebriti yang pernah naik. The Walking Dead pertunjukan, dan konvensi bertema pertunjukan yang terjadi di seluruh negeri. Melalui pengalaman ini saya berkesempatan untuk bertemu dengan banyak orang, termasuk aktor Norman Reedus (yang memerankan karakter Daryl) dan Jeffrey Dean Morgan (yang berperan sebagai Negan). Salah satu sorotan baru-baru ini adalah bertemu dengan James Frazier, yang memulai podcast bertema dan mengadakan konferensi Walker, dan berterima kasih kepadanya secara langsung atas acara luar biasa ini yang telah mengubah hidup saya. Beberapa dari keluarga kapal pesiar saya yang luar biasa telah memberi tahu saya bahwa mereka akan diuji untuk melihat apakah mereka cocok untuk memberikan donor ginjal.
Saya juga punya teman yang merupakan penata rias efek khusus, dan dia merias wajah saya agar terlihat seperti alat bantu jalan… dan saya berfoto dengan Jeffrey Dean Morgan! Saya meminta dia membubuhkan tanda tangannya, "Separuh ginjalmu adalah milik Kim" - yang merupakan putaran menyenangkan dari pertunjukan yang merujuk pada baris kunci di mana setengah dari barang-barang karakter adalah milik Negan. Semuanya benar-benar luar biasa.
Dengan semua yang telah Anda lalui, sepertinya Anda telah menemukan suara advokasi Anda…
Saya cenderung sangat menilai diri saya sendiri dan dalam hal komplikasi yang telah saya alami. Tapi saya ingin menjadi lebih inspiratif, dan saya sangat yakin Anda harus memiliki pandangan yang positif. Apakah Anda akan merangkak ke dalam lubang dan tidak menjalani hidup Anda? Tidak, sama sekali tidak. Saya sangat bangga bahwa saya telah berhasil mengubah hidup saya dan berhasil menjaga diri saya sendiri dengan semua komplikasi ini. Sangat penting untuk membicarakan komplikasi, mengetahui bahwa Anda tidak perlu menyalahkan diri sendiri dan merasa bersalah karena komplikasi.
Terima kasih telah berbicara tentang masalah komplikasi dan rasa bersalah, Kim.
Bagi mereka yang tertarik mempelajari lebih lanjut tentang bagaimana Anda dapat membantu dengan ginjal dan donor organ, berikut adalah situs Donasi Organ dan Transplantasi dari pemerintah federal. Anda juga dapat mendaftar secara online untuk menjadi donor organ, serta mencentang kotak untuk melakukannya di kantor cabang DMV setempat tempat Anda tinggal.
