Alexes Griffin membantu menyatukan komunitas Migraine Healthline sambil menawarkan persahabatan, harapan, dan dukungan.
Sebagai seorang anak, Alexes Griffin ingat pernah memberi tahu ibunya bahwa dia merasa "terpesona" saat kepalanya sakit.
“Saya duduk di kelas 1 atau 2 dan rasanya seperti sedang menatap matahari. Saya tidak memiliki kata-kata yang tepat untuk menjelaskan apa yang terjadi dan bahasa yang saya gunakan membingungkan orang lain, "katanya.
Kadang-kadang dia merasa sangat pusing atau mual sehingga dia jatuh ke tanah karena ketidaknyamanan. Namun, gejalanya sering diabaikan karena dia terlalu panas atau memiliki tekanan darah rendah atau kadar glukosa rendah.
Episode berlanjut hingga masa remajanya.
“Saya ingat pernah jatuh ke etalase toko dan saya sampai di kamar mandi, tapi tidak tahu bagaimana saya bisa sampai di sana. Sejak saat itu, saya menghindari mal dan banyak situasi, ”kata Griffin.
Setelah tiga dekade berjuang melawan kondisinya, dia akhirnya didiagnosis migrain kompleks dengan migrain hemiplegia dan basilar.
“Akhirnya masuk akal,” katanya. "Semua saat saya merasa terpesona, itu adalah migrain dengan aura, dan setiap saat saya merasa lemas dan pusing, saya mengalami migrain basilar."
Meskipun mendapatkan diagnosis membawa ketenangan pikiran, Griffin masih berjuang untuk menemukan pengobatan yang efektif, dan terus mencari pertolongan.
Memerangi ketidakpercayaan dan perbedaan
Sepanjang perjalanannya menuju diagnosis dan saat dia mencari pengobatan, Griffin telah berjuang melawan ketidakpercayaan dan keraguan tentang gejalanya dari para profesional medis.
“Setiap kunjungan UGD, dokter baru, setiap kunjungan ke apotek secara langsung atau melalui telepon sangat mengecewakan hingga terkadang saya tidak ingin pergi atau mencari bantuan,” katanya. “Tidak dipercaya tentang apa yang Anda alami, termasuk rasa sakit yang Anda alami, sangat menghancurkan.”
Saat remaja, dia diberitahu bahwa gejalanya bersifat psikologis dan situasional.
“Seorang dokter pria kulit putih bertanya kepada saya apakah saya berada dalam keluarga dengan orang tua tunggal dan ketika saya memberi tahu dia bahwa ayah saya tidak ada, dia mengatakan pengalaman saya pasti dari itu,” kata Griffin.
“Terlalu sering, saya merasa bahwa ketika seorang profesional medis melihat saya, mereka tidak melihat anak perempuan, keponakan, bibi, atau nenek mereka, dan bahwa saya tidak dapat mengakses perawatan karena saya seorang wanita kulit berwarna, ”katanya.
Dia juga mengalami penilaian berdasarkan berat badannya. Karena dia juga mengidap penyakit Crohn, dia menggunakan steroid dosis tinggi yang menyebabkan berat badannya bertambah.
“Beberapa dokter yang pernah saya temui memiliki berat badan tertinggi, dan karena itu tidak dianggap serius. Tetapi kemudian ketika saya menurunkan berat badan, saya juga diberi tahu bahwa saya kehilangan terlalu banyak. Saya juga tidak cukup baik, "kata Griffin.
Mengadvokasi orang lain
Griffin tidak ingin orang lain yang menderita migrain menjalani perjalanannya sendiri, jadi dia melakukan sesuatu.
Pada 2018, setelah beberapa kali dirawat di rumah sakit, dia mulai mengikuti orang lain yang menderita migrain di media sosial. Melalui grup migrain Facebook, dia mengetahui tentang Migraine Healthline, aplikasi gratis yang dibuat untuk penderita migrain.
Aplikasi ini mencocokkan mereka yang ada di komunitas migrain dengan orang lain berdasarkan jenis migrain, perawatan, dan minat pribadi, sehingga mereka dapat terhubung, berbagi, dan belajar dari satu sama lain.
“Saya memiliki banyak waktu bangun dan menderita insomnia, jadi saya mulai sering menggunakan aplikasi, terhubung dengan orang lain untuk menunjukkan empati dan pengertian kepada mereka. Saya akan melihat orang lain berjuang dan berbagi cerita saya serta menghubungkan mereka dengan tautan yang memiliki reputasi baik ke informasi, ”kata Griffin.
Perhatian dan pengaruhnya terhadap orang lain menarik perhatian Healthline. Griffin sekarang adalah duta untuk aplikasi tersebut. Dia memimpin diskusi kelompok tentang topik yang mencakup pemicu, pengobatan, gaya hidup, karier, hubungan, mengelola serangan migrain di tempat kerja dan sekolah, kesehatan mental, perawatan kesehatan navigasi, inspirasi, dan banyak lagi.
Dengan berbagi pengalaman dan membimbing anggota melalui diskusi yang relevan dan menarik, dia membantu mempersatukan komunitas sambil menawarkan persahabatan, harapan, dan dukungan.
“Saya bersyukur memiliki kesempatan untuk memiliki platform tempat saya dapat menyuarakan cerita saya dan dipercaya. Menemukan tujuan dari rasa sakit saya berarti membantu orang lain dengan berbagi cerita saya, ”katanya.
“Saya benar-benar menderita beberapa tahun yang lalu, dan Healthline membantu saya memberikan telinga dan bahu kepada orang-orang yang berada di tempat itu untuk bersandar sehingga mereka tahu bahwa mereka tidak sendiri,” tambahnya.
Dia juga senang memberikan sumber daya informatif kepada pengguna untuk membantu mereka berkomunikasi dengan keluarga dan dokter.
“Ini adalah dunia yang aneh untuk menavigasi hidup dengan penyakit yang tidak terlihat dan tidak dipercaya, jadi alat apa pun yang dapat saya berikan kepada orang-orang untuk membela diri mereka sendiri, saya adalah segalanya,” katanya.
Menambahkan humor ke pengalaman yang berat
Meskipun hidup dengan migrain bisa jadi berat, terkadang Griffin memanfaatkan kecintaannya pada komedi saat mengadvokasi.
“Menjadi seorang komedian memberi saya perspektif tentang kondisi saya. Ini adalah cara saya untuk mengingat bahwa saya adalah penderita migrain, saya bukan migrain yang hidup dengan Alexes, ”katanya.
"Saya ingin memberi orang sisi kemanusiaan dari hidup dengan migrain dan memberi tahu mereka bahwa tidak apa-apa mengalami banyak emosi," tambahnya. “Kita masih bisa menertawakan kehidupan dan situasi kita meski kita kesakitan, terluka, dan frustrasi.”
Temukan komunitas yang peduli
Tidak ada alasan untuk mengalami migrain sendirian. Dengan aplikasi Migraine Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, bertemu dengan anggota komunitas untuk mendapatkan teman baru, dan mengikuti berita dan penelitian migrain terbaru.
Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh disini.
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang mengkhususkan diri pada cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang karyanya sini.
-treatments.jpg)
