Gambaran
Menghadapi diagnosis multiple sclerosis (MS) baru bisa sangat melelahkan. Anda mungkin akan memiliki banyak pertanyaan dan ketidakpastian tentang masa depan. Yakinlah, banyak sumber daya bermanfaat hanya dengan sekali klik.
Simpan sumber daya MS ini berguna saat Anda paling membutuhkan dorongan dan dukungan.
1. Yayasan nasional dan internasional
Yayasan MS nasional dan internasional didedikasikan untuk membantu Anda mengelola kondisi Anda. Mereka dapat menawarkan Anda informasi, menghubungkan Anda dengan orang lain, mengatur acara penggalangan dana, dan mendanai penelitian baru.
Jika Anda tidak yakin harus mulai dari mana, salah satu organisasi MS berikut mungkin dapat mengarahkan Anda ke arah yang benar:
- National Multiple Sclerosis Society
- Federasi Internasional MS
- Asosiasi Multiple Sclerosis of America
- Aliansi MS Progresif Internasional
- Yayasan Sklerosis Ganda (MS Focus)
- Koalisi MS
2. Informasi tentang aktivisme dan kesukarelaan
Saat Anda merasa siap, pertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok relawan atau berpartisipasi dalam program aktivis. Mengetahui bahwa apa yang Anda lakukan dapat membuat perbedaan untuk diri Anda sendiri dan orang lain yang hidup dengan MS bisa sangat memberdayakan.
National MS Society adalah cara terbaik untuk terlibat dalam aktivisme dan kesadaran MS. Situs web mereka menyediakan informasi tentang bagaimana Anda dapat bergabung dalam perjuangan untuk memajukan kebijakan federal, negara bagian, dan lokal untuk membantu orang-orang dengan MS dan keluarga mereka. Anda juga dapat mencari acara relawan yang akan datang di daerah Anda.
3. RealTalk MS
RealTalk MS adalah podcast mingguan tempat Anda dapat mendengar tentang kemajuan terkini dalam penelitian MS. Anda bahkan dapat mengobrol dengan beberapa ahli saraf yang berdedikasi pada penelitian MS. Percakapan terus berlanjut di sini.
4. Komunitas MS dari Healthline
Halaman komunitas MS milik Healthline di Facebook memungkinkan Anda untuk mengirim pertanyaan, berbagi tip atau saran, dan berinteraksi dengan orang-orang dengan MS. Anda juga akan memiliki akses mudah ke artikel tentang penelitian medis dan topik gaya hidup yang mungkin berguna bagi Anda.
5. MS Navigator
MS Navigators adalah profesional yang dapat memberi Anda informasi, sumber daya, dan dukungan tentang hidup dengan MS. Misalnya, mereka dapat membantu Anda mencari dokter baru, mendapatkan asuransi, dan merencanakan masa depan. Mereka juga dapat membantu Anda dalam kehidupan sehari-hari, termasuk diet, olahraga, dan program kesehatan.
Anda dapat menghubungi MS Navigator dengan menghubungi nomor bebas pulsa mereka, 1-800-344-4867, atau dengan mengirim email kepada mereka melalui formulir online ini.
6. Uji klinis baru
Jika Anda ingin bergabung dengan uji klinis, atau hanya ingin melacak kemajuan penelitian di masa mendatang, National MS Society dapat mengarahkan Anda ke arah yang benar. Melalui situs web mereka, Anda dapat mencari uji klinis baru berdasarkan lokasi, jenis MS, atau kata kunci.
Anda juga dapat mencoba mencari melalui ClinicalTrials.gov. Ini adalah daftar komprehensif dari semua uji klinis masa lalu, sekarang, dan masa depan. Itu dikelola oleh National Library of Medicine di National Institutes of Health.
7. Program bantuan pasien farmasi
Sebagian besar perusahaan farmasi yang memproduksi obat untuk mengobati MS memiliki program dukungan pasien. Program ini dapat membantu Anda mendapatkan dukungan finansial, mengikuti uji klinis, dan mempelajari cara menyuntikkan obat dengan benar.
Berikut ini tautan ke program bantuan pasien untuk beberapa perawatan MS yang umum:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Blog MS
Blog yang dijalankan oleh orang-orang dengan MS dan pendukungnya bertujuan untuk mendidik, menginspirasi, dan memberdayakan pembaca dengan pembaruan rutin dan informasi yang andal.
Pencarian online sederhana dapat memberi Anda akses ke ratusan blogger yang berbagi kehidupan mereka dengan MS. Untuk memulai, lihat MS Connection Blog atau MS Conversations.
9. Pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda
Dokter Anda adalah sumber daya yang sangat penting untuk perawatan MS Anda. Untuk memastikan janji temu Anda berikutnya dengan dokter Anda seproduktif mungkin, simpan panduan ini berguna. Ini dapat membantu Anda mempersiapkan kunjungan dokter Anda dan ingat untuk menanyakan semua pertanyaan penting.
10. Aplikasi telepon
Aplikasi telepon dapat memberi Anda informasi terbaru tentang MS. Mereka juga merupakan alat yang berharga untuk membantu Anda melacak gejala, pengobatan, suasana hati, aktivitas fisik, dan tingkat nyeri Anda.
My MS Diary (Android), misalnya, memungkinkan Anda menyetel alarm kapan waktunya untuk mengeluarkan obat dari lemari es dan kapan harus memberikan suntikan.
Anda juga dapat mendaftar ke aplikasi MS Buddy milik Healthline (Android; iPhone) untuk terhubung dan mengobrol dengan orang lain yang tinggal dengan MS.
Bawa pulang
Ratusan organisasi telah menciptakan cara bagi Anda dan orang yang Anda cintai untuk menemukan informasi dan dukungan agar hidup dengan MS menjadi sedikit lebih mudah. Daftar ini mencakup beberapa favorit kami. Dengan bantuan dari organisasi yang luar biasa ini, teman dan keluarga Anda, dan dokter Anda, sangat mungkin untuk hidup baik dengan MS.
.jpg)
-and-cervical-cancer.jpg)
