Pergi ke kantor dokter sendiri bisa menjadi pengalaman yang menegangkan. Menambahkan dalam penilaian, meremehkan, dan menakut-nakuti tentu saja dapat menggagalkan kemungkinan hasil positif.
Ini adalah kenyataan yang dihadapi banyak orang dengan diabetes (PWD), sebagai ahli endokrin dan profesional perawatan kesehatan lainnya (HCP) yang seharusnya berada di tim kami bersandar pada taktik menakut-nakuti sebagai bagian dari repertoar pengobatan mereka.
Menggunakan rasa takut atau bersalah untuk mencoba memotivasi penyandang disabilitas secara tradisional merupakan taktik yang terlalu umum, berfungsi untuk menggelapkan awan hidup dengan penyakit ini bagi kebanyakan orang.
“Dalam iklim yang tidak menentu ini (perawatan diabetes), harapan yang tidak realistis untuk perilaku perawatan diri yang sempurna atau kadar glukosa darah yang sempurna dapat digerakkan, yang mengarah pada 'taktik menakut-nakuti', atau menggunakan rasa takut dan rasa bersalah untuk mencoba memotivasi penyandang disabilitas, ”Kata Dr. Barbara J. Anderson dari Baylor College of Medicine, seorang ahli kesehatan perilaku diabetes terkemuka selama lebih dari 3 dekade. “Taktik menakut-nakuti ini menjadi bumerang dan biasanya meningkatkan beban perawatan diri bagi penyandang disabilitas.”
Pakar lain setuju bahwa meskipun pesan negatif terkadang dapat mendorong perubahan dalam waktu yang terbatas dan sangat pendek untuk individu tertentu, jauh lebih umum bahwa taktik ini lebih merugikan daripada menguntungkan.
Diabetes adalah 'badai sempurna' untuk taktik menakut-nakuti
Ide di balik metode ini adalah untuk "menakut-nakuti seseorang secara langsung." Atau dengan kata lain, buat mereka menyadari bahwa upaya pengelolaan diabetes yang mereka lakukan tidak cukup, dan jika mereka tidak meningkatkannya, mereka menuju bencana.
Ini menghadirkan "badai sempurna" untuk penggunaan taktik menakut-nakuti dalam perawatan diabetes, Anderson mengatakan kepada DiabetesMine.
Dr. Barbara J. AndersonItu karena 99 persen penatalaksanaan diabetes adalah perawatan diri yang dilakukan oleh pasien di luar kantor dokter, dan tuntutannya ekstrim: mengontrol karbohidrat, berolahraga begitu saja, memantau glukosa secara konstan, mengisi ulang resep dan dosis persis seperti yang diinstruksikan, terus dan seterusnya, hari dan hari.
Sementara itu, jika kontrol glukosa harian dan hasil A1C tidak dalam kisaran yang tepat, PD berisiko tinggi mengembangkan komplikasi diabetes jangka panjang - seperti penyakit mata, penyakit jantung, kerusakan saraf dan saraf, infeksi kaki, dan banyak lagi.
Jika seorang penyandang disabilitas tidak melakukan segalanya berdasarkan buku dan menjadi pasien teladan, biasanya itu adalah cara yang cepat dan mudah bagi Profesi Kesehatan untuk mencoba menakut-nakuti mereka agar menjadi "lebih patuh" dengan menekankan skenario kasus terburuk.
Kami telah mendengar banyak cerita tentang orang-orang yang didiagnosis dengan diabetes tipe 1 (T1D) sebagai anak-anak beberapa tahun yang lalu, yang kemudian diperlihatkan gambar-gambar mengerikan dari kaki yang membusuk dan anggota tubuh yang diamputasi untuk menakut-nakuti mereka.
Tetapi bahkan penyandang disabilitas dewasa saat ini sering diberitahu untuk mengharapkan yang terburuk, dengan sedikit pemahaman atau empati tentang stres atau genetika, atau faktor lain yang mungkin berada di luar kendali orang tersebut.
Anderson mengatakan bahwa selama 35 tahun di bidang diabetes, dia tidak pernah melihat komunikasi berbasis rasa takut oleh HCP atau anggota keluarga berhasil menghasilkan perubahan positif permanen dalam perawatan diri penyandang disabilitas.
Biasanya, katanya, pembicaraan seperti itu hanya membawa pasien pada perasaan gagal dan putus asa.
“Menakut-nakuti atau mempermalukan PWD hanya berfungsi untuk menyabotase tujuan yang ingin mereka capai,” kata Anderson. “Penyandang disabilitas merasa dikalahkan dan merasa lebih sulit untuk tetap termotivasi, anggota keluarga semakin khawatir dan berusaha lebih keras untuk membuat penyandang disabilitas meningkatkan perilaku perawatan diri… semakin seseorang meningkatkan taktik ketakutan, semakin banyak penyandang disabilitas merasa terbebani dan diabetes itu sendiri -perawatan tidak mungkin dan kemudian, mereka menyerah. "
Penelitian tentang taktik menakut-nakuti
Sebuah meta-analisis tahun 2015 tentang "efektivitas daya tarik rasa takut" menemukan bahwa taktik menakut-nakuti memang bisa efektif dalam memengaruhi sikap, niat, dan perilaku secara positif. Tetapi para peneliti juga menemukan bahwa efektivitas relatif sangat bervariasi menurut:
- isi pesan, khususnya "tingkat kerentanan dan keparahan yang digambarkan" dari konsekuensi negatif
- penundaan waktu untuk konsekuensi tersebut
- apakah fokusnya pada perilaku satu kali versus perilaku berulang
- apakah masalah harga diri inti atau potensi kematian adalah bagian dari daya tarik rasa takut
Sementara itu, Anderson menunjukkan bahwa sangat sedikit penelitian yang telah dilakukan secara khusus tentang topik penggunaan taktik ketakutan seputar komplikasi diabetes, dalam keluarga atau dengan HCP.
Dua pengecualian adalah studi penelitian dari tahun 2008 dan 2017 yang masing-masing mengeksplorasi masalah pandangan orang tua tentang risiko komplikasi D, bagaimana keluarga dapat berkomunikasi dengan baik, dan bagaimana orang dewasa dengan T1D dan diabetes tipe 2 (T2D) mendiskusikan komplikasi ini dengan tim perawatan kesehatan mereka:
- Studi tahun 2008 adalah yang pertama dari jenisnya yang menanyakan orang tua dari anak-anak dan remaja dengan diabetes tentang apa yang mereka inginkan sejauh informasi tentang komplikasi T1D, dan sebagian besar menjawab bahwa mereka menginginkan komunikasi yang lebih sensitif dan dukungan emosional dari Profesi Kesehatan anak mereka.
- Studi tahun 2017 melibatkan orang dewasa dengan T1D dan T2D, yang mengindikasikan bahwa mereka ingin penyedia menawarkan "informasi faktual dan lengkap, panduan perawatan diri khusus, dan kejujuran positif." Mereka juga ingin melihat pendekatan yang "tidak memiliki taktik menakut-nakuti dan menyalahkan", untuk "mempertahankan harapan dalam menghadapi komplikasi".
Selain diabetes, ada sejumlah studi penelitian yang telah menyelidiki topik komunikasi yang berfokus pada rasa takut sebagai motivator dalam perawatan kesehatan, dan sebagian besar menunjukkan bahwa taktik ini memiliki kemanjuran yang terbatas.
Banyak ahli juga menekankan betapa pentingnya memberikan harapan kepada pasien, dan rekomendasi untuk tindakan positif yang dapat mereka lakukan.
Banyak pekerjaan yang masih harus dilakukan di bidang ini, menurut Jessica Myrick, profesor komunikasi di Penn State University. Dalam sebuah laporan universitas tentang topik tersebut, dia berkata: “Kami tidak memahami banyak secara empiris tentang bagaimana pergeseran dari ketakutan akan sesuatu dalam sebuah pesan menjadi kemudian diberitahu bagaimana memperbaikinya, atau mencegahnya, dapat mengubah keadaan emosional dari takut untuk berharap. "
Mengapa bala bantuan positif bekerja lebih baik
Taktik menakut-nakuti terbukti tidak efektif untuk remaja pada berbagai topik seperti pencegahan kehamilan dan penggunaan narkoba, dan juga menjadi penyebab hilang bagi remaja penderita diabetes, menurut Marissa Town, seorang perawat peneliti dan spesialis pendidikan dan perawatan diabetes bersertifikat (CDES) yang berasal dari Ohio.
Kota MarissaTown telah tinggal dengan T1D sendiri sejak usia 2 tahun dan telah menjabat sebagai direktur klinis untuk organisasi Children with Diabetes (CWD) yang didirikan ayahnya, Jeff Hitchcock pada tahun 1990-an. Dalam peran tersebut, dia telah melihat efek buruk dari komunikasi negatif dari dekat dan pribadi.
“Taktik menakut-nakuti juga dapat menyebabkan kecemasan pada beberapa orang,” katanya, mencatat bahwa selama bertahun-tahun di acara CWD seperti Friends For Life ada banyak diskusi tentang topik yang tidak menyenangkan seperti komplikasi diabetes yang selalu ditangani dengan sangat hati-hati.
Sementara beberapa di antaranya dapat didiskusikan dengan campuran keseriusan dan kesembronoan, Town menunjukkan bahwa staf acara telah mengingatkan remaja yang menghadiri sesi tersebut bahwa "mereka harus menjaga diabetes mereka untuk menghindari hal-hal ini, tetapi itu tidak boleh membayangi mereka. kepala. "
Town mengatakan dia melihat banyak anak dan orang dewasa terpengaruh secara negatif ketika membicarakan topik tersebut, apalagi jika presenter meremehkan atau memarahi mereka.
Kunci untuk membantu penderita diabetes (atau siapa pun) adalah mencari tahu apa yang memotivasi mereka dan membantu mereka membuat tujuan yang spesifik, terukur, dapat dicapai, dan realistis. Dukungan juga penting, kata Town.
“Membicarakan tentang bagaimana komunikasi dalam sudut pandang positif versus taktik negatif jauh lebih bermanfaat bagi semua orang,” kata Town.
Misalnya, dia mengatakan remaja yang biasanya menantang untuk memotivasi terkadang dapat dibujuk dengan fokus pada sesuatu yang mereka sukai - seperti olahraga atau hobi - dan mengingatkan mereka bahwa memenuhi tujuan diabetes dapat membantu mereka mencapai tujuan lain tersebut.
Psikolog anak Dr. Jill Weissberg-Benchell di Rumah Sakit Anak Lurie di Chicago telah melakukan banyak pekerjaan selama bertahun-tahun dalam tekanan emosional terkait diabetes dan setuju dengan Town.
“Rasa takut bukanlah motivator yang baik, karena itu menurunkan moral dan membuat orang merasa kurang kompeten,” kata Weissberg-Benchell. "Banyak dari hal itu mungkin disebabkan oleh presentasi dan tata cara di samping tempat tidur, tetapi juga bermuara pada tidak menghadirkan jalur yang positif atau produktif bagi pasien untuk mengaitkannya."
Dia menambahkan bahwa faktor lain penting dalam hal negativitas yang dapat dibuat oleh taktik menakut-nakuti. Usia, status sosial ekonomi, dan perbedaan ras atau etnis juga dapat mengaktifkan stigma lain yang ada dalam perawatan diabetes.
Misinformasi dapat berperan
Di Baylor, Anderson mengenang pemain sepak bola sekolah menengah atas dengan diabetes yang dia temui selama waktunya sebagai psikolog klinis di Universitas Michigan. Dia telah hidup dengan T1D selama 15 tahun dan sebagian besar memiliki gula darah dalam kisaran dari waktu ke waktu, tetapi telah mulai berjuang dengan gula darah yang lebih tinggi setahun atau lebih sebelum melihat Anderson.
Dia bercerita tentang kekhawatiran tentang kehidupan setelah sekolah menengah, dan dia ingat dia menutup matanya, kemudian membukanya kembali dan menatap lurus ke arahnya untuk berkata: "Dr. Anderson, setiap pagi saya bangun dan berpikir bahwa inilah hari di mana saya akan buta. Orang tua saya selalu mengatakan bahwa jika saya tidak merawat diabetes saya, saya akan buta. Saya lelah merawat diabetes saya. Saya merasa dikalahkan, dan saya rasa saya akan tetap buta. Terkadang, rasanya tidak mungkin. "
Menindaklanjuti, Anderson menemukan bahwa orang tua remaja mengira pembacaan gula darah yang terisolasi 200 mg / dL atau lebih tinggi membuat putra mereka semakin dekat untuk segera kehilangan penglihatannya. Mereka akan bingung dan cemas tentang perkembangan komplikasi diabetes, dan tanpa sengaja, mereka akan menularkan ketakutan itu kepada putra mereka.
"Menarik seorang pendidik diabetes yang berpengalaman dan empatik memulai pendidikan ulang yang dibutuhkan keluarga ini sehubungan dengan diabetes dan komplikasi," kata Anderson.
Banyak penyandang disabilitas yang berbagi cerita secara online memiliki pengalaman serupa tentang perasaan kempis karena penggunaan taktik menakut-nakuti. Renza Scibilia di Australia, misalnya, menulis tentang diagnosisnya pada tahun 1998: “Saya takut menjadi tidak aktif, dilumpuhkan oleh ketakutan akan apa yang bisa salah dan saya merasa dikalahkan bahkan sebelum saya diberi kesempatan untuk membentuk pemahaman saya sendiri diabetes saya sendiri. "
Sejak itu, dia banyak memfokuskan advokasi diabetesnya pada cara #LanguageMatters karena hal itu dapat menimbulkan begitu banyak stigma, kelembaman, dan kesengsaraan jika digunakan secara tidak tepat.
POV pribadi tentang 'takut lurus'
Mike HoskinsDi sudut dunia saya sendiri, saya secara pribadi telah mengalami kontra dari taktik menakut-nakuti di tahun-tahun awal saya. Didiagnosis dengan T1D di masa kanak-kanak, saya tumbuh dengan semua ketakutan dan bahaya kondisi ini tertanam di kepala saya. Pada saat saya mencapai usia 15 tahun, saya memiliki satu dekade pesan diabetes negatif di bawah ikat pinggang saya, yang menyebabkan kecemasan remaja yang ekstrem yang ditandai dengan pemberontakan dan penyangkalan, ketika saya mencoba menyesuaikan diri tanpa semuanya terkait dengan T1D.
Berjuang dengan kadar glukosa tinggi pada saat itu di tahun 1990-an, ahli endokrin pediatrik saya memilih untuk menilai dan memarahi saya di setiap kunjungan. Harga diri saya menukik dan rasa putus asa mulai muncul, berdasarkan keyakinan saya bahwa komplikasi diabetes yang mengerikan tidak dapat dihindari.
Singkatnya, itu tidak berhasil untuk saya. Manajemen diabetes saya tidak membaik sampai orang tua membantu saya memahami bahwa meningkatkan perawatan D saya terkait dengan kemampuan saya untuk bergaul dengan teman, berhasil dalam olahraga, berprestasi baik di sekolah, dan akhirnya melanjutkan untuk mengejar impian saya.
Saya masih bisa membayangkan dengan jelas bahwa endo menunjuk dan mengibas-ngibaskan jarinya ke arah saya, dengan tegas mengatakan kepada saya bahwa saya akan mati, buta, atau diamputasi pada usia pertengahan 20-an jika saya terus melakukan apa yang saya lakukan.
Dia tidak salah, tetapi nadanya kontraproduktif dan mendorong saya menjauh dari tempat saya harus menjalani manajemen diabetes.
Di awal usia 20-an, saya benar-benar mengalami beberapa komplikasi diabetes - neuropati di kaki dan retinopati di mata. Ketakutan saya menjadi kenyataan. Dan kenyataan ini benar-benar membantu memotivasi saya untuk membuat beberapa perubahan permanen. Tetapi itu tidak akan terjadi tanpa keluarga yang mendukung dan orang penting yang memberi saya harapan. Itulah jenis dukungan psikososial yang saya butuhkan.
Saya mengingat kembali masa remaja saya sebelumnya dan berharap saya memiliki tim perawatan diabetes yang telah memberi saya harapan, bukan keputusasaan. Saya berharap mereka telah bekerja untuk memotivasi saya dengan benar, daripada berfokus untuk menakut-nakuti saya. Menemukan dukungan sebaya di Komunitas Diabetes Online (DOC) juga mengubah hidup saya menjadi lebih baik, memungkinkan saya untuk berbagi cerita saya sendiri sambil membaca pengalaman penyandang disabilitas lain yang bergulat dengan masalah yang sama.
Semua gabungan itu jauh lebih kuat daripada taktik menakut-nakuti, setidaknya bagi saya.